Zum Thema #iPAH: Meine Werte sind etwas schlechter als mit #Remodulin, aber es war laut Arzt klar, dass #Sotatercept nicht ganz so effektiv wirkt. Da Sotatercept mir insgesamt mehr Lebensqualität bietet (1 Injektion alle 3 Wochen statt dauerhaft Pumpe) und alles in allem gut wirkt, kann ich…

Apparemment, le #Sotatercept fonctionne bien. À partir de la semaine prochaine, nous réduisons la dose de #Remodulin et, avec beaucoup de chance, je pourrai peut-être vivre sans pompe à partir de début août. C'est un sentiment étrange, un mélange d'espoir, d'excitation et d'insécurité, c'est sûr !

So, apparently #Sotatercept works fine in my body. Beginning next week we are reducing #Remodulin and if I am VERY, VERY lucky I may live without a pump from the beginning of August on. It’s a strange feeling, a mixture of hope, excitement and insecurity for sure! #PAH #PulmonaryArterialHypertension

Today is a PAH day. Providing education to a patient with a new diagnosis is a very stressful time. Support and love is one of the most #healing factors for a #chronicillness patient. New diagnosis's are devastating. 🫁 🫀👩🏻‍⚕️🩺 #healer #nurse #blessed #pah #remodulin #IV #support
youtu.be/68NPE-ZGaoE?...

Meine #Remodulin #Trepostinil Dosis hat nun wieder ein Level erreicht, bei dem bestimmte Lebensmittel die Schnelldurchfahrt bzw. den ICE durch meinen Körper und Verdauungstrack nehmen. Echt nervig. 😬 #PulmonaleHypertonie

Ab voraussichtlich 10.11.. läuft mein „Motor“ nur noch mit NaCl. Kein #Trepostinil #Remodulin mehr für den “Alien” 👽 Meine implantierte Pumpe wird dann nur noch mit Kochsalzlösung befüllt. Daumen drücken, dass ich tatsächlich ohne auskomme. #PulmonaleHypertonie #Lungenhochdruck