3 gute Dinge des Tages:
Ich habe „Postpatriarchalisches Chaos (…)“ von @antjeschrupp.bsky.social gelesen (und für sehr gut befunden).
Ich habe ein bisschen meine Rückenmuskulatur trainiert.
Das Sotatercept für die Injektion morgen kam heute an.
#3GuteDinge #IPAH
CN Food
Geröstete und ungesalzene (!) Erdnüsse sind imho ein Genuss. #iPAH #SalzreduzierteErnährung #SalzfreieErnährung
Bild von 8 goldbraun gebackenen Brötchen, mit weißem und schwarzem Sesam bestreut.
CN Food
Ich habe Burger-Brötchen ohne Salz gebacken. #Salzfrei #iPAH #Backen
Zum Thema #iPAH: Meine Werte sind etwas schlechter als mit #Remodulin, aber es war laut Arzt klar, dass #Sotatercept nicht ganz so effektiv wirkt. Da Sotatercept mir insgesamt mehr Lebensqualität bietet (1 Injektion alle 3 Wochen statt dauerhaft Pumpe) und alles in allem gut wirkt, kann ich…
Jep, Blut aus der Arterie. Und ja, es war mal wieder schmerzhaft. Bisher hat es erst eine Krankenschwester schmerzfrei hinbekommen. Die habe ich dann auch prompt als Engel bezeichnet, was sie zum Lachen brachte.
Spirometrie ist auch erledigt. Nun warte ich auf den 6-Minuten-Geh-Test.
#iPAH
Ich sitze im Zug nach Paris, denn morgen stehen im Krankenhaus zahlreiche Untersuchungen - unter anderem rechtsseitiger Katheter - an. Ich bin nervös und hoffe, dass mein gesundheitlicher/körperlicher Zustand stabil ist. #iPAH
Als ich Anfang 2024 im Krankenhaus erstmals salzreduzierte Mahlzeiten zu mir genommen habe, dachte ich, das sei kein Leben. Alles schmeckte fade. Auch zu Hause, trotz reichlich Einsatz von Gewürzen und Kräutern fand ich geschmacklich so ziemlich alles langweilig. 1/3 #Salz #iPAH
Muss daran denken, wie ich auf der Lungen-Intensivstation des Bicêtre lag und die Ärzt*innen um Beruhigungstabletten bat mit dem Zusatz, bitte echte Medizin und nichts Homöopathisches zu geben. #iPAH
Anruf bei der Krankenhaus-Apotheke, die mich seit 1,5 Jahren mit Medikamenten versorgt: Tadalafil ist da, Uptravi ist da, Sotatercept ist da, Volibris fehlt. 🤯😱🙄 #iPAH
An #iPAH erkrankt zu sein, bedeutet unter anderem auch, mich nicht in Gefilden über 1.500 m aufhalten zu dürfen. Reisen mit dem Flugzeug sind auch tabu. #RareDiseases
Wenn das Brot salzfrei ist, kann ich mir ein bisschen Käse oder sogar eine Scheibe Schinken darauf gönnen!
(Wenn ich mir nicht gerade wie gestern ein Croissant gönne, liege ich beim Frühstück meistens bei weniger als 0,5 Gramm Salz, was mir für den Rest des Tages viel Freiheit bietet.) #iPAH
Guten Morgen, ihr Lieben!
Ich habe mir gerade ein Croissant gegönnt. Damit habe ich bereits 2 der täglichen erlaubten 4 Gramm Salz zu mir genommen. Ich habe den Luxus sehr genossen.
Nun nur noch die Tabletten einnehmen und ich bin für den Tag gerüstet. 🖖
#iPAH #Frankreich #Frühstück
Erledigt. In drei Wochen nächste Injektion plus 2monatliche Blutabnahme. 💪(Da ich mich gut fühle, hoffe ich auf gute Blutwerte. Eine Verschlechterung würde bedeuten, dass ich wieder Pumpen-Trägerin werden müsste. #IPAH #ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #ScienceRules
Morgen früh wird mir wieder Sotatercept gespritzt werden. Ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich für dieses Medikament bin. Nur so viel: Seit fast zwei Monaten kann ich ohne Medikamentenzufuhr per Pumpe leben. Es ist der Hammer! Wissenschaft ist eine tolle Sache. #iPAH
Seit der iPAH-Diagnose vor 1,5 Jahren habe ich es geschafft, so viele Bücher wegzulassen, dass ich mittlerweile ein Regal mit ganz anderen Sachen bestücken kann. Das ist irgendwie klasse! (Es bleiben nur noch zwei Bücherregale und die bekomme ich auch noch leer. 💪) #Bücher #iPAH
Es ist schlimm genug, chronisch krank zu sein. Es ist noch schlimmer, eine seltene und tödliche chronische Krankheit zu haben. Dass sie bei mir auf einen Gendefekt zurückzuführen ist, den ich eventuell an meinen Sohn vererbt habe, ist die Hölle auf Erden. #iPAH #PulmonaleArterielleHypertonie
