Folge 1: Wir stellen uns vor! Spotify video

Der erste Podcast zum Thema Rett-Syndrom. #komplexeBehinderung #RettSyndrom

Wenn das Kind plötzlich seine Fähigkeiten verliert Die Tochter von Friederike Helms hat das seltene Rett-Syndrom. Als Kleinkind zeigte Leonie auf einmal autistische Züge, verlor die Sprache, manchmal schreit sie vor Schmerzen. Die Mutter beschreibt ih...

Ein Podcast übers Rett-Syndrom.
#RettSyndrom #komplexeBehinderung

Farblich verfremdetes Foto meiner Tochter

Heute ist #RareDeseaseDay
Auch das #RettSyndrom, mit dem die Tochter lebt, gehört dazu. Es ist nicht die Diagnose, die sie zu einem einzigartigen Menschen macht, sondern ihre Persönlichkeit.
Sie liebt nette Menschen um sich, das pralle Leben, Rockmusik, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.

Tochter mit Rett-Syndrom: Wie eine Familie mit dem Gendefekt umgeht Hanna leidet am Rett-Syndrom. Ein Gendefekt, der auf einem X-Chromosom liegt. Alltägliche Dinge sind für die Neunjährige nicht zu meistern.

#RettSyndrom #KomplexeBehinderung #pflegendeEltern