Nog 5 dagen…
Voor leden maken we het straks een stuk makkelijker.
Met ‘Mijn Sarcoïdose’ krijg je toegang tot een persoonlijke omgeving waar alles samenkomt.
#Sarcoidose #NieuweWebsite
Nog 6 dagen… 📱
Steeds meer mensen bezoeken onze website via hun telefoon — inmiddels meer dan 60%.
Daarom hebben we de nieuwe website ontwikkeld vanuit het principe: mobile first.
#Sarcoidose #NieuweWebsite
Nog 7 dagen… ⏳
Waarom een nieuwe website?
👉 Sarcoidose.nl wordt meer een plek voor de community.
#Sarcoidose #NieuweWebsite
TNF-alfa is een eiwit dat ontstekingen stimuleert. Overproductie kan bijdragen aan sarcoïdose. Behandeling kan via TNF-alfa remmers zoals Infliximab of Adalimumab. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Saturatie is de zuurstofverzadiging van het bloed (normaal 95–99%). Meetbaar via bloedgasanalyse of eenvoudig met een saturatiemeter op de vinger. Afwijkingen kunnen optreden door beweging, koude vingers of nagels. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Röntgenstadia bij sarcoïdose worden bepaald via longfoto’s (0–4) op basis van lymfeklieren, verdichtingen en littekenvorming. Functie en stadia komen niet altijd overeen. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Panuveïtis is een ontsteking van het vaatvlies voor én achter in het oog, waarbij iris, glasvocht en netvlies zijn aangedaan. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Thea gaat op pad met de vrolijke Rollatorclub ‘De Wandeluitdaging’ – samen wandelen, lachen en bewegen!
Lees de volledige blog hier 👉 sarcoidose.nl/blogs-van-th...
#blogs #sarcoidose #nl #wandelen
Opvlamming bij sarcoïdose is een periode waarin klachten verergeren na een rustige fase. Ook wel ‘flare’ of ‘exacerbatie’ genoemd. Oorzaak is vaak onbekend. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
💙 Wat als je arts minder controleert dan waar jij je goed bij voelt? 💙
📖 Lees haar volledige verhaal: sarcoidose.nl/blogs-van-su...
#Sarcoidose #Dunnevezelneuropathie #Ervaringsverhaal #Gezondheid
NSAID’s zijn niet-steroïde ontstekingsremmers zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ze helpen tegen pijn, koorts en ontsteking, maar kunnen bijwerkingen geven zoals maagklachten. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Nieuwe blog van Jenny over bijwerkingen van medicatie: de keerzijde die je niet ziet
Lees haar verhaal in de blog: sarcoidose.nl/blog-van-jen...
#sarcoidose #bijwerkingen #medicatie #ervaringsverhaal #blog
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het veroorzaakt ernstige vermoeidheid, spierpijn, concentratieproblemen en inspanningsintolerantie. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Lupus pernio is een huidafwijking in het gezicht, vooral op de neus, met rode tot paarse verharde plaques of knobbeltjes. Ze kunnen ook op oren, lippen of voorhoofd zitten. Het aantonen ervan bevestigt huidsarcoïdose. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
Immunosuppressiva remmen het afweersysteem en worden gebruikt bij o.a. sarcoïdose. Voorbeelden: prednison, azathioprine, MMF, methotrexaat, adalimumab en infliximab. Ze verhogen het risico op infecties. Meer info: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
🌍💛 Wereld Knuffeldag – 21 jan
Sarcoïdose is vaak onzichtbaar. Vandaag een moment voor warmte & verbondenheid: een knuffel, een berichtje of emoji. Wie gaf jou vandaag een knuffel? 🤗
#WereldKnuffeldag #Sarcoidose #Verbondenheid
Huidbiopt
Bij een huidbiopt neemt de arts met een klein ponsje (als een mini-appelboortje) een stukje huid weg, meestal onder lokale verdoving. De patholoog onderzoekt het weefsel op granulomen.
Meer uitleg: sarcoidose.nl/bibliotheek/...
#woordenlijst #sarcoidose
✨ Nieuwe blog: Vertel mij hoe ✨
Jenny deelt haar persoonlijke verhaal na een harttransplantatie: over ontvangen, loslaten en diepe dankbaarheid. 💓
Lees het hier 👉 sarcoidose.nl/blog-van-jen...
#Sarcoidose #Harttransplantatie
✨ Nieuwe blog online! ✨
Simone neemt afscheid als teamleider van Leven & Sarcoïdose en maakt ruimte voor nieuwe stappen en meer tijd met dierbaren. 💛 Lees haar persoonlijke verhaal: sarcoidose.nl/blogs-van-si...
#sarcoidose #blog #verandering
✨ Hoop is misschien wel een van de belangrijkste dingen in een mensenleven ✨
👉 Lees het volledige, persoonlijke verhaal van Jenny over hoop, leegte en liefde:
sarcoidose.nl/blog-van-jen...
#hoop #liefde #kracht #sarcoidose
Nous avons le plaisir de vous proposer le nouveau bulletin de recherche dédié au dernier congrès européen de l’ERS qui a eu lieu fin septembre à Amsterdam. Au sommaire de ce nouveau numéro : 🔹️Les ressentis des 20 lauréats 2025 🔹️Le 1er panorama des recherches sur les maladies respiratoires rares 🔹️Les présentations des avancées de la recherche 🔹️Le lexique de la recherche clinique 🔹️RDV à Barcelone, en septembre 2026 ! Nous espérons que vous prendrez autant de plaisir à le parcourir que nous en avons eu à le concevoir et à le mettre aux nouvelles couleurs de la filière. Belle lecture. #maladiesrares #maladiesrespiratoiresrares #recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
🚀🔬 Le nouveau bulletin de recherche dédié au congrès de l’ #ERS est en ligne.
Au sommaire :
🔹️Ressentis des 20 lauréats
🔹️Panorama des recherches #maladiesrespiratoiresrares
🔹️Les avancées
🔗 respifil.fr/actus/actual...
#recherche #DAAT #DCP #DDB #FPI #HTP #HTAP #HTPTEC #PID #PRR #sarcoidose
✨ Nieuwe blog van Simone! ✨
Ze deelt hoe leven met sarcoïdose voelt en waarom acceptatie soms waardevoller is dan begrip. Een eerlijk, herkenbaar verhaal over grenzen, vermoeidheid en keuzes. Lees het hier: sarcoidose.nl/blogs-van-si...
#sarcoidose #acceptatie
🌄 11 dec – Internationale Dag van de Bergen
Bergen bieden schonere lucht en minder prikkels, wat voor mensen met sarcoïdose ademruimte kan geven. Schone lucht is niet vanzelfsprekend. Lees meer: sarcoidose.nl/sarcoscoop-a...
#Sarcoidose #SchoneLucht #Bergen
Vandaag is het Dag van Mensen met een Beperking. Voor veel mensen is sarcoïdose een onzichtbare beperking: aan de buitenkant zie je niets, van binnen is het grillig en ingrijpend. Je staat er niet alleen voor. Meer info: sarcoidose.nl
#Sarcoidose #SamenSterk
De feestdagen zijn prachtig, maar met sarcoïdose ook vermoeiend. Dit jaar houd ik het vooral rustig en haalbaar. 🎄
Lees hoe ik de decembermaand aanpak 👉 sarcoidose.nl/blogs-van-su...
#sarcoidose #feestdagenstress
✨ Dag van de Unieke Talenten ✨
Sarcoïdose kan veel vragen, maar iedereen heeft iets dat kracht en plezier brengt. Groot of klein: vier jouw talent vandaag en waardeer wat jou energie geeft. Waar ben jij trots op? 💛
#DagVanDeUniekeTalenten #Sarcoidose #Zelfzorg
💛 Ik heb een slechte dag – 19 november 💛
Vandaag is het “Ik heb een slechte dag-dag”, een dag om stil te staan bij hoe zwaar het soms kan zijn. Voor mensen met sarcoïdose zijn die dagen vaker een realiteit.
#IkHebEenSlechteDag #Sarcoidose #Vermoeidheid #Benauwdheid #Pijn
🌿 Dag van de Wandeling 🌿
Voor mensen met sarcoïdose is wandelen soms lastig. Elke beweging telt: een rondje om het huis of even buiten staan helpt al. Jij doet genoeg, stap voor stap. 💚👣
#DagVanDeWandeling #Sarcoidose #SamenSterk
🎉 Sarcoidose.nl is 47 jaar! Dankbaar dat we info, ervaringen en steun konden delen. Op naar nog meer jaren van verbinding en vooruitgang!
Hoe heeft Sarcoidose.nl jou geholpen? Mail ons: Info@sarcoidose.nl
💌
#Sarcoidose #47jaar #SarcoidoseNL
Na een harttransplantatie ontdekt Jenny weer het plezier van lezen tijdens een familievakantie in Spanje 📚☀️ Ontroerend verhaal hier: sarcoidose.nl/blog-van-jen...
#blogjenny #leesplezier #herstel #sarcoidose