Malattie rare: Uniamo e Crea Sanità insieme per 'MonitoRare' farmaci e screening neonatale (Adnkronos) - Approfondire gli aspetti economici, organizzativi e sociali che influenzano la vita delle persone con malattia rara, contribuendo a migliorare le politiche di accesso ai farmaci e ai servizi essenziali, incluse le attivit?...

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"Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale" (Adnkronos) - Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela Vaccar...

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Malattie rare, screening neonatale esteso per 'assicurare tempestivo aggiornamento panel' (Adnkronos) - Ogni anno in Italia lo screening neonatale esteso (Sne), che individua alla nascita 49 patologie, salva o migliora la vita a più di 400 bambini. Anche grazie alle associazioni di pazienti, il nostro Paese è leader in Eur...

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