Sanidad sigue sin dar solución terapéutica a los pacientes con piel de mariposa: "Todavía no hay acuerdo" La Asociación DEBRA Piel de Mariposa se ha reunido en los últimos días con el Ministerio de Sanidad para debatir sobre la financiación de Vyjuvek y las necesidades asistenciales de los pacientes

#Pacientes | 📢 Sanidad se reúne con DEBRA Piel de Mariposa para debatir sobre la financiación de #Vyjuvek y las necesidades asistenciales de los pacientes

MAXIMA DIFUSIÓN
#RosarioFlores #PieldeMariposa
Este medicamento #VYJUVEK es necesario para las personas que padecen terribles dolores por #PieldeMariposa A ver si @monicagarciag.bsky.social toma cartas en el asunto #Ya como ministra de #Sanidad

¿Qué es la piel de mariposa? El caso de Leo lo cambia todo El caso de Leo pone el foco en la piel de mariposa, una enfermedad rara y devastadora que vuelve cada roce una herida. La llamada piel de mariposa es el nombre coloquial de la epidermólisis bullosa, u...

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Les traitements neurologiques tels que #Zolgensma et #Skysona réécrivent les résultats de maladies génétiques autrefois considérées comme incurables

Les homologations ophtalmologiques et dermatologiques, comme #Luxturna et #Vyjuvek, restaurent la vision et l’intégrité de la peau au niveau génétique