💙 Este 11 de abril celebramos el #DíaMundialDeLaSalud en Fuenlabrada

📍 Plaza de España | 🕚 11:00–14:00

🧠 Ruleta científica 🎲
🤹‍♂️ Show de Piruleto para peques
💜 Hucha solidaria para apoyar la #Investigación en #Dravet

¡Te esperamos! 🌈

#Epilepsia #EnfermedadesRaras #Familias

El IV Memorial Pepe Olaso mostró que el deporte también puede cambiar vidas. 💜

Gracias por acompañarnos y dar visibilidad al #síndromedeDravet y a la investigación. 🏃‍♂️✨

#dravet #enfermedadrara #mareamorada #guerreros

💜✨ Seguimos sumando pasos y abrazos por la comunidad #Dravet ✨💜

Gracias a Voluntarios por Madrid, la 🏃‍♂️Carrera #RetoDravet2026 y nuestra 👨‍👩‍👧 Reunión anual de Familias fueron todo un éxito.

🙏 Gracias, voluntariado, por crear espacios más humanos y solidarios. 💜✨

🌟 El European Dravet Syndrome Advanced Therapies Working Group (EDSAT) reúne a expertos europeos para impulsar nuevas terapias avanzadas para el síndrome de Dravet. Investigación, colaboración y esperanza para nuestras familias. 💜🧬

#sindromededravet #dravet #investigación

🎪 El CRA La Paz celebró una Feria Solidaria llena de magia a favor de nuestra Fundación 💜
Actuaciones, juegos y un bingo solidario que lograron 2.142,25 € 🙌
Gracias por unir al pueblo en un gesto tan especial ✨

#dravet #sindromededravet #solidaridad 💜

⏳ Noah, 3 años, convive con el síndrome de #Dravet.

Su familia y la Fundación Síndrome de Dravet luchamos para ganarle tiempo a la enfermedad: más #investigación, más recursos, más futuro 💜

Cada gesto suma: infórmate, comparte y colabora en nuestra tienda solidaria 👉 shop.retodravet.com

🧬✨ La terapia génica no es magia: es ciencia.

Desmontamos mitos 👇
🚫 Los ensayos clínicos no se pagan
🚫 No hay una terapia génica “para todo”
🚫 No cambia tu herencia genética

🎥 Dale al play y comparte #CienciaConRigor 💜

#Dravet #InvestigaciónDravet #TerapiaGénica

💙💜 En el #DíaMundialAutismo recordamos que en el síndrome de #Dravet muchas personas están en el espectro.

Toda vida tiene valor. Siempre. ✨

Apostamos por respeto, derechos e #inclusión para todas las personas autistas.

Únete y comparte. 💜

#Autismo #Neurodiversidad #Dravet

🛍️✨ ¡Apoya la investigación con tu compra!
Nuestra Tienda Solidaria ya está disponible: cada producto impulsa la investigación y a las familias Dravet 💜
👉 shop.retodravet.com

#sindromededravet #dravet #epilepsia #mareamorada #TiendaSolidaria

💜 ¡La Fundación Síndrome de Dravet ya aparece en el nuevo díptico “Cerca de ti” del Hospital Santiago Apóstol!

Un paso más para estar cerca de quienes necesitan información y apoyo. ✨🤝

#síndromededravet #familiadravet #Epilepsia #EnfermedadesRaras #dravet

💜 Un padre nos recuerda por qué la investigación es vital para las familias con síndrome de Dravet.

🧪 Cada avance es esperanza y futuro.
🤝 Apoyar la ciencia es apoyar su vida.

#síndromededravet #dravet #enfermedadrara #investigación #fundación

✨ Reconocemos el trabajo que cambia vidas ✨ En nuestra Reunión Anual de Familias 2026 entregamos uno de los #PremiosDravet2026 al Dr. Antonio Gil-Nagel 🏆 por su gran contribución al síndrome de #Dravet y a nuestras familias 💜 #Epilepsia #InvestigaciónQueCambiaVidas

💜 El 19 de marzo estuvimos en la Cross EpiGijón Ramón Gallego.

Gracias a María Isabel, quien llevó nuestro stand con dedicación, pudimos seguir dando visibilidad al #síndromedeDravet y a la investigación.

¡Gracias a todos por el apoyo! 🙌✨

#sindromededravet #dravet #epilepsia

Celebramos el Purple Day en Elche con una charla especial de Aroa sobre el Síndrome de Dravet.
Un espacio lleno de aprendizaje, preguntas y apoyo.
**Actividad financiada por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
#síndromededravet #dravet #enfermedadrara #epilepsia #investigación

🌟 El 25 de abril a las 14:00h te esperamos en Bar La Gasolinera (Busot) para una tarde solidaria por el síndrome de #Dravet 💜

🎂 Dulces solidarios
🎵 Hits 70s–80s con Tony Macaroni
🎶 Rock & Roll Bingo

Todo lo recaudado impulsa la investigación y la calidad de vida 💜
¡Si no puedes venir, comparte! 🤲✨

✨ Forma parte del Programa Cuídate por horas ✨

💜 Un cuidador profesional atenderá a tu pequeño para que podáis disfrutar de un respiro y desconectar un ratito.

👉 Rellena el formulario aquí: dravetfoundation.eu/programa-cuidate/

#síndromededravet #dravet #epilepsia #enfermedadrara

💜 Ninguna familia debería afrontar sola el síndrome de #Dravet.

Por eso hemos firmado la Declaration on the European Innovation and Care Ecosystem for Rare Diseases. 💫

🤝 Unidos por mejores diagnósticos, más investigación y una atención equitativa.

Cada avance es esperanza. #EnfermedadesRaras 💜

Yo como no soy familiar mi única posibilidad de acudir sería que ganase un premio #Dravet. Al menos pude saludar en el directo en YouTube.

💜 Hoy, en el #PurpleDay, pensamos en todas las familias que conviven con el sindrome de #Dravet.
Por su fuerza, por su esperanza y por todas las pequeñas grandes victorias de cada día ✨
Hoy nos vestimos de morado. Únete y comparte 💜 #Epilepsia

💜 Aceituna (Cáceres) se vuelca con el síndrome de #Dravet 💜

Este viernes 27 de marzo, 10:30 h, el cole de Aceituna celebra su Feria Solidaria a favor de nuestra causa 🙌✨

Por solo 2€: juegos, actuaciones, bingo y productos solidarios 💜🔬

👉 ¡Ven, apoya y comparte para avanzar la esperanza! 💜✨

La Fundación Síndrome de Dravet abre un laboratorio con biobanco en la UMH para impulsar nuevos tratamientos genéticos. Simona lo cuenta en esta entrevista.
🎧 Escúchala completa aquí 👉 www.ondacero.es/podcast/emisoras/elche/m...
#dravet #investigación #ciencia #enfermedadesraras

📅 ¡Este jueves 26 de marzo!
⏰ 21:00–21:30
📍 El Gato Ye-Ye, Elche
Acompáñanos para aprender más sobre el síndrome de Dravet junto a Aroa Arboleya. 💜
✨ Un encuentro cercano, informativo y para toda la comunidad.
#síndromededravet #dravet #epilepsia #investigación

🔥🏃 IV Memorial Pepe Olaso – 28/03/2026 (Carcaixent) 🏃‍♀️🔥

Corre o camina por las familias con síndrome de Dravet 💛🦋

🏃‍♀️ 5K
🚶 3K
🎁 ¡La falla con más participantes se lleva un jamón!

Evento solidario por la investigación del síndrome de #Dravet 💜

🔗 Inscripciones: https://www.crono4sports.es/info/2393/

✨ “Controlar sus crisis y darle la mejor vida posible te hace seguir adelante”.
Lauraine, mamá de Patrick 💜

Patrick, 6 años, vive con #Dravet. Todo se complica… pero su sonrisa y la fuerza de su familia lo pueden todo 💪💜

La #investigación es su esperanza🧬

👉 Apóyanos dravetfoundation.eu/donacion

🦠 La microbiota intestinal podría estar conectada con la función cerebral.
Hoy, la investigación estudia qué papel puede tener en el síndrome de Dravet.

Nuevas preguntas que abren nuevas posibilidades 💜✨

#Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek

📅 Este 26 de marzo, de 21:00 a 21:30, te esperamos en El Gato Ye-Ye (Elche) para descubrir más sobre el síndrome de Dravet con Aroa Arboleya. 💜
🧠 ¡Aprendizaje, comunidad y esperanza!
#síndromededravet #dravet #epilepsia #enfermedadrara #investigación

🔥Las olas de calor aumentan las crisis en niños con síndrome de Dravet: más intensidad y más riesgo. Influyen los cambios de temperatura, el agua y la sobreexcitación
📄 PubMed: Seizures in children with Dravet syndrome in extreme heat
#Dravet #Epilepsia #CalorExtremo #Heatwaves

🌙 En el síndrome de Dravet, las crisis nocturnas pueden interrumpir el descanso, afectando la calidad del sueño y la recuperación.

Cada noche tranquila es un logro para las familias 💜✨

#Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek

💜 Detrás de cada diagnóstico de #Dravet hay una familia que no se rinde.

Javier, papá de Nicolás, lo tiene claro: ✨ “La cura es nuestra esperanza”.

La investigación puede cambiar su vida y la de muchos guerreros 🔬

Cada gesto suma y acerca la ciencia a la cura. 💜

👉 dravetfoundation.eu/donacion

🧠 En el síndrome de Dravet, las crisis pueden afectar al cerebelo y hacer más difícil la postura, el equilibrio y la coordinación.

Acompañemos cada paso con apoyo, paciencia y esperanza 💜

#Cerebro #Neurociencia #Dravet #Investigación #BrainAwarenessWeek