Ohne Betroffene zu fragen oder auch nur zu informieren wurde in Dänemark Fersenblut von Babys jahrelang für genetische Forschung verwendet – Expert*innen befürchten einen großen Vertrauensverlust in das medizinisch sinnvolle #Neugeborenen-Screening #ipsych www.science.org/content/arti...
My sincere thanks also to the participants of the datasets without whom the work would not have been possible:
@ukbiobank.bsky.social and #iPSYCH. As well as those who supported me throughout my PhD work, including
@www.helmholtz-munich.de, @pioneercampus.bsky.social MPI Psychiatry and TUM
🧵6/n
Efter at jeg fandt ud af at jeg uden mit samtykke har deltaget i #iPsych og håndtering fra forskernes side, er min tillid forsvundet.
Jeg har meldt mig ud af iPsych, samt brug af mit biologiske materiale og genetiske oplysninger. De sidste to afventer jeg bekræftelse på.
Fra Aarhus Universitet Tak for din henvendelse. Dine genetiske oplysninger vil blive fjernet fra iPSYCHs databaser og vil ikke efterfolgende indgà i nye studier baseret pà iPSYCH data. Dine data har medvirket i studier, der har haft uvurderlig betydning for at bedre vores forstäelse af psykiatriske sygdomme og udviklingsforstyrrelser. Kloden rundet er der mennesker, som er pävirket af disse tilstande, og som er dybt taknemmelige for de fremskridt. Den taknemmelighed deler vi. Med venlig hilsen iPSYCH
Alt jeg ønskede var en undskyldning.
Nu fik jeg en copy-paste ingenting.
Det er bekymrende at #iPsych, der siger at de forsker for at hjælpe mennesker med alvorlige psykiske lidelser, er så dårlige til at behandle sårbare mennesker med respekt.
Jeg er ikke taknemmelig.
Jeg har det sværere.
Tak, så er jeg bedre forberedt.
Det ligner at vi får et copy-paste svar.
Fuck, hvor er jeg bare ked af det!
#iPsych
Andre der har fået et brev af #iPsych i dag?
Jeg blev godt nok ked af det, selvom jeg havde forventet, at jeg var forsøgsdyr uden samtykke.
They studied the suicidality traits below:
✅Ever self-harmed (ESH), Thoughts of life not worth living (TLNWL) from @uk_biobank
✅Suicide/self harm (SUIC) data from the @FinnGen_FI study
✅Suicide attempt (SA) from #iPSYCH
5/12
Finally submitted! 🎉 Excited to soon share our work on how genetics contribute to medication discontinuation in #ADHD. Key findings: genetic differences between children & adults, higher PRS for psychiatric disorders linked to discontinuation. Abstract 🔗: tinyurl.com/5acsras3
#ClinPsych #iPsych
