Mich mit.

Ich kann gar nicht in worte fassen, wie froh ich darüber bin
-Nach fast 3 jahren hin und hergeschickt werden. Quer durch Deutschland...-

Das #offlabel Medikamenten Problem habe ich auch lösen können.
Nachdem ich meiner Ärztin im #mzeb verzweifelt sagte, dass ich schon überlegt habe ihn

Hilfsmittel-Verordnungen aus SPZ oder MZEB gelten automatisch als medizinisch notwendig – Krankenkassen sollen ohne Prüfung bewilligen. Trotzdem fordern Kassen oft Gutachten des Medizinischen Dienstes. #Hilfsmittel #pflegendeEltern #SPZ #MZEB
rehakind.com/wp-content/u...
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Gibt es in Mittelhessen zu wenige Ärzte für Erwachsene mit Behinderung? Laut Lebenshilfe Gießen gibt es in Mittelhessen zu wenige Ärzte und Kliniken, die sich auf erwachsene Menschen mit Behinderung spezialisiert haben. Eine Fahrt in eines der vier medizinischen Zentren i...

"Man muss sich selbst um alles kümmern und rennt überall gegen Wände"... #komplexeBehinderung #pflegendeEltern #MZEB

Und selbst da hätte ich so auch echt Pech haben können.

Ich verstehe die Überlastung
Und ich sehe sie.

Gleichzeitig bin ich vermutlich von der schwere der Erkrankung eine der pat. Die mit am meisten drauf angewiesen wäre.

Und ich habe durch die uniklinik/ #MZEB Berichte die alles ordnen, ein

Kein Grund für akut Aufnahme.

Kh 2:
Ambulanz geschlossen.
Arzt nimmt keine neuen Kassenpat.

Kh3 und KH4:
Ernährungsmed. Ambulanzen nur für Onkologie Patienten.

Bleibt das #MZEB.
Ambulant an vielen Stellen der einzige Ort, wo man dich zuständig sieht dafür.

Allerdings hat das #MZEB eher

Habe ich gelernt,
Grenzen meines Körpers als "falsch" wahrzunehmen.
Als etwas, gegen das ich kämpfen muss...

Das hat mich kaputt gemacht.
Über Jahre.

Und dann stand ich da.
Das 1. Mal im #mzeb
Hörte etwas von Pacing,
Davon Hilfsmittel lieber etwas früher zu nutzen,
Als wenn es zu spät ist...

UKSH startet neues Zentrum für umfassende Betreuung von Erwachsenen mit Mehrfachbehinderung Das Zentrum in Lübeck soll für Menschen mit geistigen oder schweren Behinderungen eine wichtige Versorgungslücke schließen.

Erstes #MZEB in Schleswig-Holstein für erwachsene Menschen mit geistigen oder schweren Mehrfachbehinderungen. Ärzte verschiedener Fachrichtungen werden eng zusammen arbeiten, um eine umfassende Behandlung zu gewährleisten. #pflegendeEltern

Symptome weiter zusammen.
Und stellte dann die Verdachtsdiagnose des #EhlersDanlosSyndroms, die ein später bestätigt wurde.

Corona machte dann erstmal vieles sehr schwieirg

Aber ein paar Monate später war ich das erste Mal in einem #MZEB, das mich bis heute betreut.
Das Team dort betreut einige

Mein Glück dann ein #MZEB.
Ich war zwar erstmal völlig überrumpelt von Empfehlungen wie #Pacing oder Fragen nach rollstuhl, pflegegrad und co
-war mir doch Jahre eingeredet worden, dass ich eh nur krank sein will-

Rückblickend hat mir diese Empfehlungen und eine Medikationsanpassung -in

Zu wenige medizinische Angebote für Erwachsene mit Behinderung Medizinisches Zentrum in Hattersheim ist eines von drei MZEB in Hessen / Bedarf ist viel höher

Das #MZEB behandelt Menschen mit Intelligenzminderung oder schweren Mehrfachbehinderungen, einschließlich Spastiken, Epilepsie, Autismus-Spektrum-Störungen und endokrinologischen Erkrankungen. Es bietet Dienstleistungen wie Ultraschalldiagnostik und Botulinumtoxin-Behandlungen zur Entkrampfung an.

BAG MZEB e.V. – Bundesarbeitsgemeinschaft für medizinische Zentren für Erwachsene mit geistiger und mehrfacher Behinderung

Die Website der BAG MZEB e.V. bietet nützliche Informationen für Betroffene, darunter die Versorgungskarte für die Zentrumssuche. #MZEB #komplexeBehinderung #pflegendeEltern

Landkarte Dysphagie Zentren & medizinische Behandlungszentren

Landkarte mit Dysphagiezentren und medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger und komplexer Behinderung. Die Karte zeigt durch Anklicken der Markierungen die Links zu den jeweiligen Einrichtungen. #Behinderung #komplexeBehinderung #Dysphagie #MZEB

Wenn ein SPZ oder MZEB (Medizinisches Hilfsmittel empfiehlt, soll die Krankenkasse den Antrag grundsätzlich ohne Prüfung genehmigen, von der Notwendigkeit ausgehen.

#hilfsmittel #spz #mzeb
#pflegegrad #pflegegeld #herzenssache #gdb #Aufklärung #awarness #Wissensvermittlung #PflegeberatungUnited

Bildbeschreibung: Jemand in einem Rollstuhl.

Gerlach treibt Ausbau von Behandlungszentren für Menschen mit Behinderung voran #Bayern #Ausbau #MZEB #Behandlungszentren #Behinderung #Inklusion #Teilhabe / #Behinderung #Inklusion #Deutschland #Hilfe #News #Berlin #Newsroom #Nachrichten #presse https://tinyurl.com/2bb2xc5r