MAXIMA DIFUSIÓN
#RosarioFlores #PieldeMariposa
Este medicamento #VYJUVEK es necesario para las personas que padecen terribles dolores por #PieldeMariposa A ver si @monicagarciag.bsky.social toma cartas en el asunto #Ya como ministra de #Sanidad

PP exige acción del Gobierno ante la Piel de Mariposa  Leer

PP exige acción del Gobierno ante la Piel de Mariposa:  Leer #PielDeMariposa #PP #Gobierno

El Ejido liderará en Andalucía la aplicación de una terapia pionera contra la Piel de Mariposa  Leer

El Ejido liderará en Andalucía la aplicación de una terapia pionera contra la Piel de Mariposa:  Leer #ElEjido #Andalucía #PielDeMariposa

¿Qué es la piel de mariposa? El caso de Leo lo cambia todo El caso de Leo pone el foco en la piel de mariposa, una enfermedad rara y devastadora que vuelve cada roce una herida. La llamada piel de mariposa es el nombre coloquial de la epidermólisis bullosa, u...

¿Qué es la piel de mariposa? El caso de Leo lo cambia todo #PielDeMariposa #EpidermolisisBullosa #Leo #Andalucia #JuntaDeAndalucia #EnfermedadesRaras #Salud #SanidadPublica #Vyjuvek #Sevilla #12deMarzo #FelizJueves #Actualidad #Noticias #España donporque.com/que-es-la-pi...

Por Leo, por Ylenia, por cientos de personas más Hoy toca una de esas entradas que es posible que muchas personas se quieran saltar sin ni siquiera leerlas, de esas que no se viralizan porque no nos gusta abordar el sufrimiento. Pero Leo e Ylenia…

No hay demasiadas oportunidades de cambiar el mundo de más de 500 personas con tu firma... #PieldeMariposa #Siempreenmedio
siempreenmedio.wordpress.com/2026/02/27/p...

Buenos días. Como viene siendo tradición por estas fechas (poco antes del día de las enfermedades poco frecuentes) esta tarde toca chocolatada por #PielDeMariposa. Es mi oportunidad para ir dos años seguidos (Estuve el año pasado)…

¿Qué es ‘Matter of Time’, el docu de Vedder ya en Netflix? Eddie Vedder estrena en Netflix ‘Matter of Time’, documental-concierto sobre la piel de mariposa y la carrera científica por curarla, crudo. Eddie Vedder ha puesto su nombre —y su garganta— al frente ...

¿Qué es ‘Matter of Time’, el docu de Vedder ya en Netflix? #EddieVedder #MatterOfTime #Netflix #PearlJam #JillVedder #PielDeMariposa #EpidermolisisBullosa #EnfermedadesRaras #TerapiaGenica #Seattle #VedderCup #TribecaFestival #11defebrero #felizmiercoles donporque.com/que-es-matte...

Mi vida con piel de mariposa: las heridas y el dolor Alba Corral Martín tiene una enfermedad rara: piel de mariposa. Le produce heridas en el 80% de su cuerpo. Ademas sus riñones no funcionan.

Las personas con la #enfermedadrara #pieldemariposa tienen las capas de la piel sueltas. Salen heridas en cualquier parte del cuerpo: piel y órganos. La piel es el órgano más grande del cuerpo pero
‘la piel de mariposa’ afecta por dentro y por fuera pues hay miradas que duelen más que las heridas… ⤵️

La #enfermedadrara #pieldemariposa afecta a la piel y mucosas de absolutamente todo el cuerpo. Hay un defecto genético en el ADN, el colágeno A7 no se sintetiza y es el que se encarga de que las distintas capas de la piel estén unidas.
La piel de mariposa afecta por dentro y por fuera ⤵️ #Testimonio

Adrián, joven de 22 años con Piel de Mariposa: "Necesitamos que el tratamiento llegue ya a España" El tratamiento 'Vyjuvek' para personas con Piel de Mariposa ya está disponible en Europa, aunque sigue sin llegar a España

YA. @monicagarciag.bsky.social 🙏🏻

#pieldemariposa

tododisca.es/discapacidad...

Bueno con tanto lío a ver si se nos va a olvidar tb cosas importantes, como q los afectados por la #pieldemariposa reclaman un tratamiento q ya está en Europa.

Estimada @monicagarciag.bsky.social 🙏🏻

Os pido viral, obviamente.

😢 La ONG DEBRA Piel de Mariposa alza la voz: ¡más de 180 días esperando 'Vyjuvek', la primera terapia génica para la piel de mariposa, sin acceso en España! Urgen avances para aliviar el sufrimiento de las familias. ¡El tiempo corre! #PielDeMariposa

Pacientes con Piel de Mariposa en España enfrentan la espera de un tratamiento cercano Han pasado seis meses desde la aprobación de Vyjuvek y los pacientes con Piel de Mariposa en España siguen sin poder acceder a esta terapia génica

#Pacientes | 📣 6 meses desde la aprobación de Vyjuvek y los pacientes con #PieldeMariposa siguen sin tratamiento

#pieldemariposa @pieldemariposa.bsky.social

Alba y la piel de mariposa “Las miradas duelen más que las propias heridas.”

emisión de este programa y les doy las gracias por ello
#pieldemariposa #enfermedadesraras #rarasnoinvisibles
www.rtve.es/play/audios/...

Mi vida con piel de mariposa: las heridas y el dolor Alba Corral Martín tiene una enfermedad rara: piel de mariposa. Le produce heridas en el 80% de su cuerpo. Ademas sus riñones no funcionan.

personas no. Tengo un problema de salud, una enfermedad, pero no estoy mal. Pobrecita implica lástima y no me tengo lástima. Poquita gente se ha parado a saber quién es Alba. Que me veáis por ser quien soy y no por lo que tengo”
#pieldemariposa
grandesminorias.20minutos.es/piel-de-mari...

Carrera y almuerzo solidario en el colegio San Gil a beneficio de las asociaciones Debra y Unoentrecienmil - esCuellar Los alumnos del colegio San Gil de Cuéllar han participado hoy en una carrera solidaria y han disfrutado de un almuerzo solidario organizado por el AMPA del centro

#CUÉLLAR Los alumnos del colegio público San Gil han participado hoy en una carrera solidaria y han recaudado 2400 euros a beneficio de las asociaciones Debra y Unoentrecienmil.
#PielDeMariposa #LeucemiaInfantil #Cuéllar #educación
escuellar.es/carrera-y-al...