Danes se je odvijala 12. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni. Čeprav so te bolezni posamično redke, skupaj povezujejo stotine naših zgodb o pogumu, vztrajnosti in upanju.
#RedkeBolezni #RareDiseaseDay2026 #SkupajSmoMočnejši

Svetovni dan kolesarjenja 2025: Kolesarjenje kot simbol moči in solidarnosti tudi za osebe s hemofilijo Kolesarjenje motivira, hemofilik profitira – nabirajmo kolesarske kilometre skupaj za boljšo prihodnost našega psihofizičnega zdravja!

Svetovni dan kolesarjenja je danes, 3. junija 🥰
Zakaj ga ne bi povezali tudi s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi?
haemophamicus.eu/blog/svetovn...
#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #motivacija #spodbuda #rekreacija #redkebolezni #hemophilia #bleedingdisorders #WorldBicycleDay2025

Mama in otrok s hemofilijo - naveza, ki navdihuje življenjsko pot osebe z motnjo strjevanja krvi: haemophamicus.eu/svetovni-dan...

Renato, na fotografiji z mamo Ireno, daljnega leta 1978.

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #redkebolezni #WHD2025 #hemophilia @ehc-news.bsky.social

"Objemi za redke bolezni" je iskrena pobuda, namenjena ozaveščanju in podpori posameznikom in družinam, ki jih prizadenejo redke bolezni.
www.zveza-pacientov.si/novice/objem...
#ObjemiZaRedke #HugForRare #RareDiseaseDay2025
#RedkeBolezni

Objemi za redke — Zveza pacientov 👉 Pridruži se kampanji #ObjemiZaRedke in pomagaj širiti zavedanje! ✅ V obdobju od 17. 2. do 28. 2. objemi nekoga, ki ti je pri srcu ✅ Posnemi ali fotografiraj ta trenutek ✅ Objavi na družbenih...

28. februar - dan redkih bolezni. Objeme zbirajo že v 7-ih državah, da bi povečali zavest o pomembnosti skupnega dela vseh za premagovanje redkih bolezni.
www.zveza-pacientov.si/novice/objem...

❤️ Objemi, deli, podpri! ❤️

#ObjemiZaRedke #HugForRare #redkebolezni #raredisease #rarediseaseday2025

🩸 Trombotična trombocitopenična purpura (TTP) – redka, a smrtno nevarna krvna bolezen, ki prizadene le 3 do 6 ljudi na milijon prebivalcev😨 🔬 Kaj je ključ do uspešnega zdravljenja? Danes v Ugriznimo znanost: Nanotelesa - novo orožje v medicini! 📺
#UgriznimoZnanost #Kri #RedkeBolezni #Zdravljenje

S "kliničnimi raziskavami" se bomo organizacije bolnikov ukvarjale v prihajajočem vikendu.

youtu.be/S9TffP_qYSg

#kliničneraziskave #zdravljenje #varnost #učinkovitost #zdravila #redkebolezni #bolniki #pacienti #ZvezaOrganizacijPacientovSlovenije #RocheSlovenija #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi