Povzetek kongresa #EAHAD2026
Potrebujemo še višji standard oskrbe za vse bolnike, ne glede na njihovo trenutno terapijo.

Več na:
haemophamicus.eu/eahad-2022/e...

Hvala vsem za spremljanje, deljenje in vzpodbudo.
#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #ozaveščanje #hemophilia @eahad.bsky.social

Staranje z motnjami strjevanja krvi: Močni v katerem koli obdobju starosti - skupaj na novo definirajmo krhkost Daljše življenje, novi izzivi: ključ do uspešnega staranja s hemofilijo oz. drugo motnjo strjevanja krvi je prepoznavanje krhkosti.

Staranje s hemofilijo zaznamuje naraščajoča pojavnost krhkosti.

Povzetek webinarja z naslovom Staranje z motnjami strjevanja krvi: Močni v katerem koli obdobju starosti - skupaj na novo definirajmo pojem krhkosti

haemophamicus.eu/blog/staranj...
#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #starost #krhkost

Hemofilija v letu 2025 Danes o hemofiliji ne govorimo več le skozi prizmo diagnoze, temveč skozi zgodbe o neomejenih možnostih. Zahvaljujoč prelomnim terapijam, strah pred nepredvidenimi krvavitvami nadomešča zaupanje v las...

Pripravili smo kratek pregled dogajanja v hemofiliji v letu 2025. Iz optimističnega leta 2025, prehajamo v motivacijsko 2026.

Hvala vsem, ki nam sledite in nas podpirate. Srečno!

haemophamicus.eu/blog/hemofil...

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #informiranje #ozaveščanje #motivacija

Življenje s hemofilijo in motivacija: Moč notranjega kompasa Hemofilija nas uči discipline, motivacija pa nas poganja, da prihodnost gradimo kot neustavljivi arhitekti lastne odpornosti, ne kot žrtve okoliščin.

Hemofiliji in motivaciji se bomo posvetili v prihajajočem letu.

Za uvod pa tudi že nekaj letos:
haemophamicus.eu/blog/%C5%BEi...

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #motivacija #hemophilia #bleedingdisorders #motivation #HaemophAmicus @ehc-news.bsky.social @eurordis.bsky.social

Tokrat se udeležujem Vrha WFH (Svetovne federacije za hemofilijo) o globalni politiki in dostopnosti (GPAS) 2025.
Več na: haemophamicus.eu/povzetki-dog...
#GPAS2025 #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #dostopnost #enakopravnost #oskrba #zdravljenje @who.int #hemophilia #bleedingdisorders

Svetovni dan kolesarjenja 2025: Kolesarjenje kot simbol moči in solidarnosti tudi za osebe s hemofilijo Kolesarjenje motivira, hemofilik profitira – nabirajmo kolesarske kilometre skupaj za boljšo prihodnost našega psihofizičnega zdravja!

Svetovni dan kolesarjenja je danes, 3. junija 🥰
Zakaj ga ne bi povezali tudi s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi?
haemophamicus.eu/blog/svetovn...
#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #motivacija #spodbuda #rekreacija #redkebolezni #hemophilia #bleedingdisorders #WorldBicycleDay2025

Pester #SvetovniDanHemofilije je za nami in pomembno je, da smo ga predstavili širši javnosti oz. tistim, ki naših redkih bolezni še niso spoznali:
haemophamicus.eu/svetovni-dan...
#hemofilija #WHD2025 #hemophilia #WorldHemophiliaDay #LightItUpRed #WeBleedToo @ehc-news.bsky.social

Hemofilija je redka bolezen, ozaveščanje o njej mora biti zato pogosto.
Pridruži se 17. aprila: haemophamicus.eu/svetovni-dan...
#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #hemophilia #bleedingdisorders #WorldHemophiliaDay #WHD2025 #HaemophiliaAwareness #LightItUpRed #SupportHaemophilia @ehc-news.bsky.social

Mama in otrok s hemofilijo - naveza, ki navdihuje življenjsko pot osebe z motnjo strjevanja krvi: haemophamicus.eu/svetovni-dan...

Renato, na fotografiji z mamo Ireno, daljnega leta 1978.

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #redkebolezni #WHD2025 #hemophilia @ehc-news.bsky.social

April je tu. Mesec v katerem obeležujemo svetovni dan hemofilije, 17. aprila.
Poseben poudarek bo tokrat na ženskih motnjah strjevanja krvi.
haemophamicus.eu/svetovni-dan...
#hemofilija #ozaveščanje #WHD2025 #AllInRed #hemophilia #bleedingdisorders @ehc-news.bsky.social @eahad.bsky.social

Zaskrbljenost ali nove priložnosti: Prekinitve ali preusmeritve več programov zdravljenja hemofilije Čeprav ukinitev ali preusmeritev programov zdravljenja hemofilije predstavlja velik izziv, odpira tudi poti za inovacije, izboljšane modele oskrbe in večjo vključenost bolnikov, z namenom, da bodo pot...

@ehc-news.bsky.social (EHC) s pozivom deležnikom glede zavezanosti izboljšavam pri možnostih zdravljenja hemofilije in drugih motnjah strjevanja krvi v prihodnosti.
Več na: haemophamicus.eu/blog/zaskrbl...
#hemofilija #produkti #zdravljenje #novosti #hemophilia #bleedingdisorders #HaemophAmicus

O vlogi ultrazvoka pri zdravju sklepov v povezavi s hemofilijo, ..., #EAHAD2025

haemophamicus.eu/eahad-2022/e...

#hemofilija #ultrazvok #zdravjesklepov #domačauporaba #hemophilia #ultrasound #jointhealth #SharedDecisionMaking #raredisease @eahad.bsky.social

🩸🩸🩸
1. februarja obeležujemo evropski dan ozaveščanja o von Willebrandovi bolezni.
Več na: haemophamicus.eu/blog/%C5%BEi...
#vonWillebrandovaBolezen #vonWillebrandDisease #informiranje #ozaveščanje #podpora #bolniki #motnjestrjevanjakrvi #zdravljenje #hemofilija #HaemophAmicus @eahad.bsky.social

Skupno odločanje (Shared Decision Making) pri genski terapiji za hemofilijo, 1. del

S skupnim odločanjem (Shared Decision Making - SDM) pri zdravljenju in upravljanju s hemofilijo in sorodnimi motnjami strjevanja krvi, se bomo pogosto srečevali v letošnjem letu. haemophamicus.eu/blog/skupno-...
#hemofilija #SharedDecisionMaking #motnjestrjevanjakrvi #bolnik #zdravnik #hemophilia

Hemofilija in motnje strjevanja krvi leta 2024: Napredek, izzivi in obetaven razvoj dogodkov na poti za prihodnost

Kako nas je zaznamovalo leto 2024 v naši hemofiliji ter pri sorodnih motnjah strjevanja krvi?

haemophamicus.eu/blog/hemofil...

#hemofilija #motnjestrjevanjakrvi #vonWillebrandovaBolezen #informiranje #hemophilia #bleedingdisorders

Marstacimab - nov "igralec" na trgu zdravljenja hemofilije A in B

Pred kratkim je @ec.europa.eu izdala dovoljenje za promet z novim zdravilom za zdravljenje hemofilije A in B, za bolnike brez inhibitorjev.
haemophamicus.eu/blog/marstac...
#marstacimab #hemofilija #zdravljenje #motnjestrjevanjakrvi #novosti #odobritev #preprečevanjekrvavitev @eahad.bsky.social

S "kliničnimi raziskavami" se bomo organizacije bolnikov ukvarjale v prihajajočem vikendu.

youtu.be/S9TffP_qYSg

#kliničneraziskave #zdravljenje #varnost #učinkovitost #zdravila #redkebolezni #bolniki #pacienti #ZvezaOrganizacijPacientovSlovenije #RocheSlovenija #hemofilija #motnjestrjevanjakrvi