Wir nähern uns den 50.000 Unterschriften für #ZARAbleibt
Was für eine Bewegung, was für ein Eigentor der Desintegrationsministerin.
Zivilgesellschaft lebt. Und das ist gut so.
mein.aufstehn.at/petitions/za...
Erst gestern wieder ein Arzt entsetzt: "Das nehmen Sie alles täglich an Medikamenten?! ... Sie sind doch noch so jung!"
Warum muss man sich als chronisch kranke Person dafür ständig rechtfertigen?
Als wäre Medikamenteneinnahme eine Lifestyle-Entscheidung.
#MECFS #InvisibleIllness
Umso problematischer, dass es dazu bislang keine pflegewissenschaftliche Aufarbeitung gibt.
Ja. Genau das.
Bei ME/CFS kann "zu viel" oder "falsche" Pflege (bei schwerem ME bereits bei Ansprache oder Berührung) (irreversible) Crashes auslösen. Klassische aktivierende Pflegekonzepte sind daher nicht einfach übertragbar.
Sattelhocker auf Rollen
Was für ein Gewinn durch diesen einfachen Sattelhocker- ich kann mir selbst wieder kleinere Mahlzeiten zubereiten!
Gleichzeitig machen mich diese Skater-Rollen flinker als je zuvor. 💨
#ME/CFS #POTS #hEDS
Lebt man vereinsamt und sozial isoliert, dafür symptomarm
oder verschlechtert man seinen körperlichen Zustand ständig, und bricht regelmäßig emotional zusammen, weil man das restliche Leben zwar nutzt, aber immer wieder neu mit seinen Grenzen konfrontiert wird?
Samuel wählt den assistierten Suizid, weil das Leiden für ihn unerträglich ist. Nadine empfiehlt ein Neurologe, sich gegen die Symptome einen Freund suchen. Der Schüler Adrian ist allein für die Pflege seiner bettlägerigen Mutter verantwortlich - das ist #MECFS 1/2
on.orf.at/video/143161...
Sehr gute Analyse zu #MECFS am #LongCovid Tag mit Ausblick: "Historisch betrachtet haben Ärzte immer wieder gezeigt, dass sie überholte, oft psychosomatische Krankheitsbilder überwinden und zu einem wissenschaftlich fundierteren Verständnis gelangen können." www.derstandard.at/story/300000...
Auf weißem Untergrund steht: March 15th International Long COVID Awareness Day In der rechten unteren Hälfte des Bildes befindet sich eine Schleife. Der vordere Teil dieser Schleife ist grau und trägt den Schriftzug Long COVID, der mittlere Teil ist schwarz, der hintere Teil ist türkis.
Heute ist internationaler
#LongCOVIDAwarenessDay
und auch wenn ein Großteil der Bevölkerung, Ärzteschaft und Entscheidungsträger*innen dies nicht wahrhaben möchte, erkranken noch immer Menschen an Long COVID.
Das Risiko wächst auch heute noch mit jeder SARS-CoV-2-Infektion*. Auch für Kinder.
Powerpoint Folie mit der Überschrift: Alles ganz schön schlimm, was ist nun also zu tun? •primäre und sekundäre Psychologisierung von Long COVID, Post Vac & ME/CFS zurückweisen, denn Entstigmatisierung funktioniert bei diesen Erkrankungen über ‘Ent-Psychologisierung’ •sich bewusst machen, dass es im Diskurs nicht nur um Wissen geht, sondern auch um Macht, Deutungshoheit, Sexismus, finanzielle Interessen… •ein paar konkrete Vorschläge zur Entstigmatisierung: •den Betroffenen zuhören, Glauben schenken, ihre Wahrnehmung nicht in Frage stellen, kein Relativieren (Stichwort Selbststigma) •Prävention! Masken und Luftfilter sind sichtbare Entstigmatisierungs-Maßnahmen und Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen •Biomedizinische Forschung fördern •Verpflichtende Betroffenenbeiteiligung an Forschungsprojekten •Verpflichtende Fortbildungen für Gutachter*innen und Ärzt*innen Oben auf der Folie sind die Logos der Universität und der Uniklinik Leipzig, rechts vom Text ist ein Sticker vom Berlin Buyers Club abgebildet, mit der Aufschrift: Ich vermisse Lachen Ich vermisse Duschen Ich vermisse Essen Ich vermisse Tanzen Ich vermisse Reisen Ich vermisse Freiheit Ich vermisse Musik Ich vermisse dich Ich vermisse mich Ich habe ME/CFS
Long COVID & ME/CFS are feminist issues - heute und an allen anderen Tagen auch ✊🏻
Zum feministischen Kampftag lasse ich euch noch mal meine Abschlussfolie von meiner letzten Präsentation hier. Ist ja nicht so, dass es keine Lösungen geben würde…
Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:
Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.
#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...
Schreibtafel mit schwer lesbarem Text
Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.
Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.
bittezwickmichnicht
Stell mir grad ein Krankenhaus vor, in dem bei Ankündigung einer/eines ME/CFS Patient:in sofort die entsprechende Pflegeleitlinie gezückt wird- und jeder genau weiß, wie was (nicht) zu tun ist und welche Vorkehrungen zu treffen sind. Hach.
„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“
www.springermedizin.at/gesundheitsp...
2/2
Hier braucht es ein eigenes und krankheitsspezifisches Pflegeverständnis. Und das gehört verbindlich in alle pflegerischen Ausbildungen. - Am besten schon vorgestern.
1/2
Das prof. Pflegeverständnis MUSS bei ME/CFS neu gedacht werden. Die in der Pflegeausbildung ganz oben stehenden aktivierenden & ressourcenfördernden Konzepte - wie Hilfe zur Selbsthilfe, Förderung d. Selbstpflegekompetenz - sind im Sinne der Patient:innensicherheit aufgrund PEM nicht anwendbar!
Bitte Teilen!
Ihr Lieben,
meine Freundin Jule ist schwer an
#MECFS erkrankt u. akut lebensbedrohlich durch craniocervikale Instabilität der Halswirbelsäule (CCI).
Ohne Operation drohen irreversible
Schäden.
Bitte unterstützt sie durch Spenden o.
Teilen.
www.gofundme.com/f/CCI-severe...
Ich finde diese Geschichte weiter unfassbar. Wie kann es sein, dass in einem entwickelten Land nicht alles getan wird, um ME/CFS zu helfen, dass Betroffene von Versicherungen seit Jahren im Stich gelassen werden? Wie kann man akzeptieren, dass ein Anfang 20-Jähriger Suizid als einzigen Ausweg sah?
Erschreckend, mit welcher Ignoranz und Selbstüberschätzung seitens der Medizin #MECFS-Betroffene sich weiter rumschlagen müssen.
Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen.
www.sn.at/panorama/oes...
Titelgrafik der Fortbildung „ME/CFS richtig einordnen – Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, Hinweis auf On-Demand-Fortbildung mit 2 DFP-Punkten.
Folie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen“. In der Mitte eine illustrierte Übersicht zu ME/CFS mit Hinweisen auf Multisystemerkrankung, Energieverlust und Post-Exertional Malaise. Referentin Bettina Grande im kleinen Videofenster oben rechts. Zeichnung von Franziska Hannig @elohopea.bsky.social
Dunkel gehaltene Szene mit grünem Licht: Eine Person(Mila) liegt im Bett, nur eine Hand ist sichtbar und liegt auf der Bettkante unter einer kleinen Lampe, zeichnet Buchstaben auf das Laken.
Schlichte blaue Folie mit der Aufschrift „Lernt über ME“ in großer Schrift.
„LERNT über ME“
Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:
Porträtbild von Anna Parr, die ein Kostüm trägt und in die Kamera blickt.
Gute Pflege ist die beste #Gesundheitsreform! Gesundheitswesen und Langzeitpflege müssen GEMEINSAM geplant, gesteuert und finanziert werden. Hier liegt enormes Potenzial für bessere Versorgung ohne unnötige Belastung des Gesundheitssystems bei gleicher Qualität und zu geringeren Gesamtkosten.
Ich habe Rotz und Wasser geheult, als sich abzeichnete, dass ich nicht mehr arbeiten werde.
Mein Beruf war anstrengend, ja, aber schön und sinnstiftend.
#mecfs
#rentenbegehren
Ich wollte noch mal was zu diesem RENTENBEGEHREN sagen. Mal ganz abgesehen davon wie Menschen-feindlich das alles ist, finde ich das auch sachlich komplett seltsam.
Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.
🫂
*die
2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
"Ein wichtiger Beitrag zur Suizidprävention bei ME/CFS wäre die Schaffung einer normalen Versorgung"
- Danke für die klaren Worte an alle Expert:innen und auch für die klare Positionierung in der ö. Palliativmedizin!
