Fast alle hatten Fatigue, aber nur 25% wirklich #PEM - ach wie schön wäre es, wenn #LongCovid Studien diese Differenzierung standardmäßig machen würden.
Das würde viel für Menschen mit PEM gefährliche Verallgemeinerung vermeiden...
Ein wunderschöner guter Morgen ist immer, wenn die Justiz dort einschreitet, wo Behörden und deren "Mediziner" versuchen Menschen zu betrügen.
#mecfs
VG Düsseldorf
20 K 5030/25
anwalt.de/rechtstipps/...
Eine Buchempfehlung für alle Achtsamkeits-Gegner u. Psychosomatik-Kritiker.
Hier wird wunderbar ausgeführt wie der Umgang der Menschen mit strukturellen Problemen der Gesellschaft durch ideologisierte Achtsamkeit individualisiert s. psychologisiert, und somit neoliberale Herrschaft zementiert wird.
Facebook-Post von Heike Maaßen: Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie. Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war! Das muss sich dringend ändern! Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits! Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!" Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist". Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.
Fortsetzung des Facebook-Posts: Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich! Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben! Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor! P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen! Kann gerne geteilt werden
Foto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.
WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!!
Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!!
#MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting
ME/CFS und Sozialrecht: Juristen beantworten sozialrechtliche Fragen zum Thema ME/CFS
ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten.
Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2
Während der Veranstaltung können keine Fragen gestellt werden. Bitte reicht eure Fragen bis zum 03. Mai schriftlich ein:
• per Mail: aktion.nord@vdk.de
• über das Online-Formular: nord.vdk.de/aktuelles/ne... 2/2
#MECFS #VdK #Fatigatio #Sozialrecht #Sozialberatung #Patientenrechte #Aufklärung
Es wäre so wichtig, die Frühwarnzeichen von ME/CFS zu erkennen.
Lesenswerter Thread, auch für mich in Bezug auf Freunde noch mal neu aufrüttelnd.
ME/CFS
UNREST Feature Documentary (With Captions and Multilingual Subtitles)
www.youtube.com/watch?v=XOpy...
Super! 😄 Dann kann das neue Lebensjahr ja nur gut werden.
13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg),
Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten"
online
highly recommended
Mittlerweile sind es ja doch ein paar Glückwünsche mehr. 😀 Von mir kommt auch noch einer dazu:
Happy Birthday! 🎂 Alles Liebe und Gute für das neue Lebensjahr! 🍀💐
What I really do not get is that, as far as I know (but i hope I am wrong?), there is so far very little to no pediatric Long Covid research on the exact relation between idiopathic intracranial hypertension (IIH), neurogenic bladder disorder and neurogenic bowel disorder. Yet,
TV Moderator*innen, die sich "berechtigte" Sorgen um den "verdienten" Sommerurlaub machen...
Während Armutsbetroffene (und die es demnächst werden!), Kranke, Pflegebedürftige, etc. tagtäglich mehr um ihre Versorgung bzw. Existenz bangen...
Ganz mein Humor!
IronieOff
Sagen, was ist: Diese Sozialpolitik ist #strukturelleGewalt!
Jede der jetzt beschlossenen Kürzungen des Hilfesystems, die Abhängigkeiten verstärken, erfolgt nicht aus Sachzwängen, sondern ist eine politische Entscheidung, wem Geltung zugebilligt wird. Die verlieren zuerst Marginalisierte und Frauen.
Exakt. Über die hat beispielsweise das Ärzteblatt berichtet, obwohl es oft eher verharmlosend bei der Erkrankung unterwegs ist.
Die Gefahr für Kinder nimmt demnach bei Reinfektionen zu und nicht ab, wie oftmals suggeriert.
Unter dem Hashtag #LongCovidKids ist noch viel mehr zu finden.
Dieser Text behauptet, vom Leid von Kindern in der Pandemie zu handeln.
Er erwähnt die Kinder, die an ME/CFS erkrankt sind oder ihre (Groß-)Eltern verloren haben, mit keinem Wort.
Der bayerische Rundfunk nennt es "Aufarbeitung".
Ich nenne es Desinformation und Unsichtbarmachen von Opfern.
Keine Rede mehr von den erkrankten Kindern, die bis heute ohne Hilfe und ohne Ausbildung zuhause liegen und vergessen sind.
Keine Rede von den Kindern, die Eltern oder Großeltern oder Geschwister mit schweren Erkrankungen haben oder sie gar an den Tod verloren haben.
Opfer sollen verschwinden!
Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben "#Liegenddemo ME/CFS Awarness Days, 08.-12. Mai 2026" Darunter stehen die aktuellen Demotermine (Datum, Stadt, Zeit): 08.05.2026 Oldenburg, 15-17 Uhr 09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr 09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr 09.05.2026 Bielefeld, 13-15:30 Uhr 09.05.2026 Bremen, 12 -15 Uhr 09.05.2026 Dresden, 15-17 Uhr 09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr 09.05.2026 Freiburg, 14 -17 Uhr 09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr 09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr 09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 Uhr 09.05.2026 Kassel, 13-16 Uhr 09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr 09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr 09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr 09.05.2026 Marburg 14-17 Uhr 09.05.2026 München, 15 Uhr 09.05.2026 Münster, 13 Uhr 09.05.2026 Nürnberg,14 Uhr 09.05.2025 Nordhorn, Grafschaft Bentheim, 12:30 -13:30 Uhr 09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr 09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr 09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr 09.05.2026 Tübingen, 14 - 16 Uhr 09.05.2026 Weimar 15-17 Uhr 09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr 10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr 10.05.2026 Essen, 15-17 Uhr 10.05.2026 Frankfurt a. M., 13:45-16 Uhr 10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr 10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr 10.05.2026 Ulm, 15-17:30 Uhr 12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr 16.05.2026 Schweinfurt, 11-15 Uhr Daneben ist in einem hellblauen Kreis der Termin für Berlin besonders hervorgehoben (Berlin, 9. Mai 2026, 13-16 Uhr, Brandenburger Tor). Darüber steht lila hinterlegt "Termin Update 18.04." Rechts unten ist das Liegenddemo Community Berlin Logo zu sehen und ein lila hinterlegter Text "liegenddemo.de", welcher auf die Website mit live Terminupdates verweist.
🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️
🔸️Neu hinzugekommen:
Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt
+ eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen
+ ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm
+ leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim
1/
Die akademische Kinder- und Jugendhilfe scheint auch ähnlich davon überfordert zu sein. Während uns die Kolleg*innen aus der Praxis von schweren Erkrankung durch COVID berichten, werden Studien ganz im Sinne der Psychosomatik und des bio-psycho-sozialen Modell aufgesetzt. Gut, dass es zumindest
Sobald schwer erkrankte Menschen nur wenig kommunizieren können, verlieren sie soziale Kontakte.
Was auffällt: Die Weigerung der Umwelt nimmt zu, diesen Aspekt der Erkrankung zu akzeptieren.
Stattdessen sind nicht Betroffene "überfordert".
Überforderung, oft eine Ausrede für 0 Bock.
#MECFS
Ich möchte hier eindringlich vor Frank Erbguth warnen. Der Mann ist ein Bremser. Solange Leute wie er gehört werden, wird es nie wissenschaftlichen Fortschritt geben.
Stellt euch vor, er würde zum ersten Mal auf einen Menschen mit Wasserangst durch Tollwut treffen.
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Der mit Abstand größte Teil der politisch motivierten Straftaten 2025 in Brandenburg kam aus dem rechten Spektrum. Von den insgesamt 5.443 Fällen entfielen 3.557 auf rechte Straftaten.
- Körperverletzung
- Sachbeschädigung
- Propagandadelikte
- Volksverhetzung
- Beleidigung
- üble Nachrede.
(RBB)
Prof. Todd Davenport
Substack
"In Pursuit of Understanding the #Crash"
"What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS"
🔴 Failure of Biological Recovery is Unusual and Unique to #MEcfs
🔴 #PEM is a Failure of Bioenergetic Recovery
🔴 The Immune System Signals Persistent Danger in PEM
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Mitochondrial Abnormalities in #LongCovid and #MECFS
Literature review in April 2026
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Update: Schaut, was Ihr ermöglicht!
Innerhalb von 6 Stunden fast 1.900 neue Mitzeichnungen.
Vorgestern war nicht mal 1/3 des Quorums erreicht.
Aber: es gibt parallel Petitionen auf OpenPetition und change. org, die Unterstützung zersplittern.
Wer unterschreiben will: bitte auch (vor allem) hier. 👇
Kontroverse: Die Proteste gegen die Sparmaßnahmen in der psychotherapeutischen Versorgung sind unglaublich wichtig!
Gleichzeitig frage ich mich, wann Fachpersonen für die medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS/Long COVID auf die Straße gehen? Wieso sind diese Erkrankten keine Proteste wert?
Article in the British Journal of General Practice (BJGPLife) with guidance for GPs on how to improve their consultation skills so they can better support their patients with conditions like #LongCovid and #ME
Studie
Azelastin-Nasenspray schützt vor Corona-Infektion
In einer klinischen Studie verringerte die tägliche Anwendung von Azelastin-Nasenspray bei Probanden das Risiko für eine SARS-CoV2-Infektion etwa um zwei Drittel👇
www.pharmazeutische-zeitung.de/azelastin-na...
Ein erschreckender Thread über Medizinausbildung und "Erkennen von Simulation".
Methodisch wie ethisch problematisch.
Es ist erschreckend, wie wenig in der Medizin offenbar eigene Biases und Biases des Berufsfelds reflektiert werden.