13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg),
Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten"
online
highly recommended
Wollte mich kurz zur heutigen Corona-Enquete mit Kindern informieren. Der erste Artikel dazu definiert Long COVID bei Kindern als Online-Sucht und Bewegungsmangel. Ich kann diese epistemische Gewalt bei Kindern wirklich nicht mehr ertragen, es macht mich ohnmächtiger als meine eigene Krankheit
Tapete im Babelsberg-Block: ME/CFS: Solidarität endet nicht am Krankenbett
Tapete im Babelsberg-Block: LiegendDemo Berlin 9. Mai
Sehr viel Liebe für Babelsberg 03 💙🤍🩵
Fotos von hier: 03fotos.de?page_id=4603
Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.
In oranger Schriftfarbe: POLICY BRIEF WIRKUNGSZIELE UND HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR SCHWERES UND SEHR SCHWERES ME/CFS IN ÖSTERREICH rechts oben: Logo MUW/Zentrum für Public Health/Abteilung für Primary Care Medicine, Logo ÖG ME/CFS
Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online:
Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
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Screenshots des Textes, Volltext im Link im Post
Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid
Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n...
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Was ich mir wirklich von DGPPN und DGPM gewünscht hätte, wäre eine eindeutige Erklärung, dass man für Post-COVID gar nicht zuständig ist (genauso wenig wie für einen Beinbruch), sondern höchstens im Bedarfsfall komorbide psychische Krankheiten behandle.
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:
wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET
drive.google.com/file/d/1UlBt...
Das ist echt traurig ❤️🩹 ich war 40 als es losging. Alles ein großer Mist
Wissenschaftlicher Flyer von Flyer4ME
Heute hat die Pflegeberatung bei uns angerufen. Aber nicht wegen mir.
Sie wollte Beratung, weil ihre Tochter wohl #MEcfs hat
Die Uniklinik hat nur geschadet, da muss die schwerkranke Pflegebedürftige das Gesundheitssystem ersetzen.
Sie hatte im Dez von mir den Flyer erhalten und ME kennengelernt.
Liegenddemo Plakat , Solidaritätsaufruf, Hamburg 9.5.26 13- 15 Uhr Rathausmarkt, Bitte Isomatte oder ähnliche Unterlage mitbringen
Demotermin, bitte Teilen! #Hamburg
Unterstützt Betroffene und macht sichtbar was zu oft unsichtbar ist!
Liegend Demo, 9.5.26,
#Hamburg Rathausmarkt
13 bis 15Uhr
#MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac #Fatigue
Übrigens könnte diese Liste die Versorgung bei LC und ME/CFS in manchen Fällen sogar verschlechtern: wenn Ärzt*innen davon ausgehen, dass die Liste im Prinzip vollständig sei und sie deswegen alle NICHT enthaltenen Medikamente als besonders begründungsbedürftig betrachten oder diese ausschließen.
Die mediale Berichterstattung zu den Off-Label-Medikamenten ist ein Armutszeugnis: keine Erwähnung, dass die Auswahl der Präparate fragwürdig ist; dass weitverbreitete Wirkstoffe fehlen; dass Menschen mit ME/CFS ohne LC benachteiligt werden. Und: die Erkrankten kommen überhaupt nicht zu Wort! 🫠
Immer wieder höre ich aus Politik und Medizin, dass die Hausärzte die erste Anlaufstelle für ME/CFS und Post-COVID sein sollen.
Jeder Betroffene weiß, dass das eine hohle Phrase ist, die mit der Realität nichts zu tun hat. (1/2)
Das Abendblatt liefert - gerade erst nochmals mit Ihnen wegen @chrzacharias.bsky.social gesprochen und schon ein neuer Artikel. Top!
#MECFS
Hier eine Zusammenfassung des Artikels:
www.abendblatt.de/hamburg/alto...
Schriftzug: Aktuelle Fortbildung zu ME/CFS im Ärzt*innen-Portal abrufbar. Themen: Diagnostik, Therapie und Pathophysiologie.
🎥Die Charité Berlin hat letztes Jahr im November eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durchgeführt. Verschiedene ME/CFS-Expert*innen haben Vorträge zu den Themen Diagnostik, Therapie und Pathophysiologie gehalten,
1/3 #MECFS
In Zeiten, in denen die ganze Welt verroht und sich dem Autoritarismus hingibt, ist es unerlässlich, sich diese Härte und Verrohung nicht selbst zu eigen zu machen.
Politische Wut ist notwendig - aber sie sollte nie in der Dehumanisierung anderer enden.
Bleibt zart, empathisch, klug und weise.
"Allein in diesem noch jungen Jahr kamen zehn Fälle von an ME/CFS-Erkrankten, die ihr Leben auf diese Art beendet haben, hinzu. Die meisten davon jung, Mitte 20, die Mehrzahl Frauen. „Allein im Januar kamen 200 neue Anfragen auf den Tisch.“"
1/
Kritik am Studiendesign des Projekts "Utilizing WearAble TeCHnology for Enhanced Monitoring and Management of Long COVID (U-WaTCH)" von MHH, UKG und GWDG #LongCovid
Nachfolgend unsere Kritik am Studiendesign des Projekts
"Utilizing WearAble TeCHnology for Enhanced Monitoring and Management of Long COVID
(U-WaTCH)"
von MHH, UKG und GWDG
generalpractice.umg.eu/forschung/pr...
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Ich durfte für Universum Innere Medizin einen Artikel zur Schmerztherapie bei #MECFS schreiben.
Hoffentlich eine kleine Hilfestellung für das Management dieses die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Teilaspekts.
www.medmedia.at/univ-innere-...
Comic-Folder zu ME/CFS im Schulkontext. Die Illustrationen zeigen Symptome, insbesondere Post-Exertional Malaise (PEM), sowie typische Überlastungsreaktionen („Crash“). Der Folder vermittelt, dass Belastung zu Verschlechterungen führen kann und zeigt konkrete Anpassungen im Unterricht, wie flexible Teilnahme, reduzierte Anforderungen und digitale Lösungen.
📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘
Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal.
Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen.
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Prof. Scheibenbogen heute zur Reha-Studie:
Das Ergebnis ist erschütternd. Trotz zugeschnittener Reha keine Verbesserung in Krankheits- und Symptomschwere. Reha wurde zwar als hilfreich befunden, aber 43% verschlechterten sich sogar. Besserung nur bei 15% der Patienten.
»Unsere Ergebnisse liefern funktionelle Beweise dafür, dass Autoantikörper die Symptome bei Long COVID auslösen können und nicht nur mit ihnen korrelieren.« - @drdendunnen.bsky.social
»Die Übertragung von IgG von Long-COVID-Patienten löst bei Mäusen Symptome aus«
www.cell.com/cell-reports...
Kleine Anfrage der CDU-Hamburg zur Versorgung #MECFS Betroffener in Hamburg. Die Anfrage greift die dramatische Situation von @chrzacharias.bsky.social auf.
Ich hoffe, der Senat hat handfeste Antworten parat oder besser noch: er handelt endlich.
Link:
www.buergerschaft-hh.de/parldok/doku...
Auf einem Bild mit rosa-lila Farbübergang steht "Bundesweite #LiegendDemo 2026 Städte A-K" Darunter sind drei Pfeile zu sehen, welche auf die nächste Seite verweisen. Darüber steht in einem blauen Kreis "liegenddemo.de" und das LiegendDemo Logo ist zu sehen.
Auf einem dunkelblauen Bild mit weißem Halbkreis steht ganz oben in türkis "#liegenddemo me/cfs awarness days 08.-12.05.2026" Im Halbkreis steht "Bitte geh für uns zur #LiegendDemo - denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" Daneben steht in türkis schräg "Long Covid, ME/CFS, Post Vac" Unter dem Halbkreis steht "Aachen, 10.05.2026, 14:30-16:00 Uhr, Marktplatz - Bringt eure Botschaften mit!" Darunter sieht man auf einem weißen Rechteck rechts das LiegendDemo Community Aachen Logo, links das Logo der Initiative LiegendDemo und mittig in türkisem Text "liegenddemo.de" & darunter "Für Aufklärung, Versorgung, Forschung!"
Auf einem dunkelblauen Bild mit weißem Halbkreis steht ganz oben in türkis "#liegenddemo me/cfs awarness days 08.-12.05.2026" Im Halbkreis steht "Bitte geh für uns zur #LiegendDemo - denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" Daneben steht in türkis schräg "Long Covid, ME/CFS, Post Vac" Unter dem Halbkreis steht "Augsburg, 09.05.2026, 12:00-14:00 Uhr, Königsplatz (vor Deutsche Bank Filiale) - LiegendDemo mit Infostand & Redebeiträgen. Bitte eine Isomatte o.Ä. mitbringen!" Darunter sieht man auf einem weißen Rechteck rechts das LiegendDemo Community Augsburg Logo, links das Logo der Initiative LiegendDemo und mittig in türkisem Text "liegenddemo.de, Unterstützt durch Fatigatio e.V. und Nicht Genesen Kids" & darunter "Für Aufklärung, Versorgung, Forschung!"
Auf einem dunkelblauen Bild mit weißem Halbkreis steht ganz oben in türkis "#liegenddemo me/cfs awarness days 08.-12.05.2026" Im Halbkreis steht "Bitte geh für uns zur #LiegendDemo - denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" Daneben steht in türkis schräg "Long Covid, ME/CFS, Post Vac" Unter dem Halbkreis steht "Berlin, 09.05.2026, 13:00-16:00 Uhr, Brandenburger Tor, Ostseite - Erkrankt an ME/CFS, Die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt!" Darunter sieht man auf einem weißen Rechteck rechts das LiegendDemo Community Berlin Logo, links das Logo der Initiative LiegendDemo und mittig in türkisem Text "liegenddemo.de" & darunter "Für Aufklärung, Versorgung, Forschung!"
Sei in einer Stadt in deiner Nähe bei einer der #LiegendDemos dabei!
Teile diesen Beitrag, damit auch andere darüber informiert werden und für Menschen mit ME/CFS auf die Straße gehen.
Hier in diesem Post die ersten Städte, weitere werden folgen, bleib dran. 💪
Weitere Auswirkungen von Covid-19 könnten sich später zeigen, sagt Snieguole Vingeliene.
»Selbst Menschen, die nicht schwer an COVID-19 erkrankten, könnten ein geschwächtes Immunsystem entwickelt haben, das in Zukunft zu schweren Erkrankungen führen könnte. Forschungsergebnisse der Universität Örebro deuten darauf hin, dass das Coronavirus weitreichendere Folgen …
Absurd ist, dass Betroffene und Patientenvertretungen mittlerweile nicht mehr nur von anderen Betroffenen nach Ärzten für PAIS gefragt werden, sondern auch von Ärzten und Journalisten.
Alle sind auf der Suche nach diesen ominösen Spezialisten, die es irgendwo geben soll...
Im Jahr 2025 waren wir noch mit handgeschriebenen Listen unserer Mitglieder auf etlichen Liegenddemos vertreten.
1 Jahr später sind wir zu Viele für ein Plakat.
Unsere Bitte an alle Gesunden: werdet Stellvertreter*innen für die vielen #MECFS-Kranken, die es nicht mehr selbst zu einer Demo schaffen!
