Für einen kurzen, schönen Austausch mit meiner “ME-Freundin”. Gefühlt verschlafe ich den ganzen Tag. Das stimmt natürlich nicht. Aber zu der Zeit, in der wir bisher meist Kontakt hatten (abends, eher spät), bin ich entweder schon sehr müde oder ich schlafe schon.
13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg),
Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten"
online
highly recommended
Buntstiftzeichnung von einem Flugzeug über Wolken Coloured pencil drawing of a plane above clouds
#repostyourart #kleineKunstklasse
21. Cloud
Eigentlich habe ich mich zum Puzzeln verabredet, aber gemerkt, die Energie reicht nicht. Daher verschoben, meine Freundin wollte auch gerade absagen für heute. Also dankbar fürs Einhalten der Energiegrenzen.
Heute hab ich es geschafft, tagsüber weniger zu schlafen und mehr zu trinken.
Ui, wie schön. Das ist der perfekte Platz für sie. 🫶
Aquarell eines Fasan. Er steht in dreiviertel Ansicht auf einer angedeuteten Wiese. Der Hintergrund ist nur um ihn herum mit sehr hellen blau angedeutet und mit lila, blau und orangenen kleinen Kleckse versehen. Der Vogel selbst ist sehr farbenfroh. Er hat einen blauen Kopf mit roten Flächen um die schwarzen Augen, am Hals hat er einen weißen Kragen und vorne eine grüne schimmernde fläche. Seine Brust ist dunkel braun bis schwarz. Sein Flügel ist orange ins rot übergehend mit schwarzen und weißen Flecken, das gleiche bei seinem Körper. Am Hintern hat er einen bunten Bürzel, in rot, orange, lila und braun, aus dem seine sehr langen, beigen, Schwanzfedern sehr weit nach oben über ihn hinweg reichen. Er scheint aufmerksam in unsere Richtung zu schauen.
Hab gestern meine erste größere Runde mit dem Rad gedreht und dabei viele Tiere beobachtet. Da ich ein lausiger Fotograf bin 😅 gibt's einfach die nächsten Tage ein Paar Aquarelle der Tiere denen ich begegnet bin. Ich starte mit einem Fasan😊
#kleineKunstklasse
#Aquarell
#lokaleTierwelt
Buntstiftzeichnung eines roten Apfels Coloured pencil drawing of a red apple
#repostyourart #kleineKunstklasse
19. Fruit
#MECFS Wurde schon schon öfters gepostet aber kann nicht oft genug wiederholt werden.
Es gäbe vernünftige Handlungsempfehlungen von echten ExpertInnen herausgearbeitet. Man müsste sie nur mehr umsetzen.
Wie ist es, mit der chronischen Krankheit ME/CFS zu leben? DU HAST TÄGLICH 25 ENERGIEPUNKTE WENN DU MEHR VERBRAUCHST, BEKOMMST DU EINEN CRASH Dir werden an jedem Folgetag 20 Punkte abgezogen, bis der >>Energiekredit<< zurück gezahlt ist WIE WÜRDEST DU DICH ENTSCHEIDEN? TAG 1 Toilette 5 Zähneputzen 3 Duschen 10 Anziehen 5 Einkaufen 80 Kochen 15 Essen 3 Haushalt 10 Fernsehen 5 Spaziergang 60 8h Arbeit 800 Ausgehen 600 Sport 1000 TAG 2 Toilette 5 Zähneputzen 3 Duschen 10 Anziehen 5 Einkaufen 80 Kochen 15 Essen 3 Haushalt 10 Fernsehen 5 Spaziergang 60 8h Arbeit 800 Ausgehen 600 Sport 1000 ME-Hilfe e.V. Mein Tag verläuft wie folgt: Vormittag bis 13 Uhr "Nichtstun-Können-Müssen" liegend ruhen, sonst sofort Symptome, 🛏 via Social Media kommunizieren, 🤲 auf dem Handy schreiben, 📱 nur 2 x am Tag Essen (Frühstück 15 Uhr, Abendbrot 18 Uhr), auf die Toilette gehen - keine Kraft zum Kochen oder für Haushalt, alle paar Tage Baden - nicht Duschen, Zeit zum Spielen mit Kind auf Bett einplanen, max. 15-30min, danach Pause. Wenig Reden.
Energiemanagement bei #MEcfs sehr gut erklärt.
Danke an @me-hilfe.bsky.social für die tolle Umsetzung.
Du hast täglich nur 25 Energiepunkte.
Wie entscheidest du dich?
Meinen Tag findet ihr im ALT-Text.
Am 9.Mai gibt es in ganz Deutschland Liegenddemos!
Mehr Infos unter lnk.bio/liegenddemo .
Die Symptome werden wieder besser und ich kann tagsüber teilweise richtig lang schlafen. Heute hab ich nicht mitbekommen, als meine Eltern das Abendessen gebracht haben. Da hab ich total tief geschlafen.
"Children and adolescents with long COVID are significantly more likely to experience worsening grades, difficulty concentrating, and having limited fun with friends, according to a new study published in Academic Pediatrics."
www.cidrap.umn.edu/covid-19/stu...
#COVID #LongCOVID #COVID19
Bezahlbarer ÖPNV statt Tankrabatt – 29-Euro-Ticket jetzt! EU-Kommission empfiehlt günstigere Tickets, um sofort Sprit zu sparen. Tankrabatte dagegen verschärfen die Krise. Bei geringerem Preis nutzen mehr Menschen den ÖPNV und lassen dafür das Auto stehen. mitmachen.duh.de/deutschlandt...
Liebe temporär noch nicht Behinderte da draußen.
Ihr seid nur einen Zwischenfall davon entfernt, selbst betroffen zu sein.
Es ist wahrscheinlicher, behindert zu werden als reich.
Was die Regierung da gerade überlegt, betrifft uns ALLE.
Danke für eure Aufmerksamkeit.
Inzwischen sind es über 11.000 Unterschriften. Bitte motiviert eure Familien, Freunde und Bekannte, diese wichtige Petition zu unterstützen.
In oranger Schriftfarbe: POLICY BRIEF WIRKUNGSZIELE UND HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN FÜR SCHWERES UND SEHR SCHWERES ME/CFS IN ÖSTERREICH rechts oben: Logo MUW/Zentrum für Public Health/Abteilung für Primary Care Medicine, Logo ÖG ME/CFS
Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online:
Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
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Ich hab mir ein Seitenschläferkissen zugelegt und schlafe gut damit. Der Rhythmus ist weiterhin komisch, aber wenn ich schlafe, schlafe ich meist relativ gut.
Für #klasseKunst entstandene Buntstiftzeichnung im Stil von Juan Gris: ein abstraktes Gesicht, das aus geometrischen Formen und verschiedenen Farben zusammengesetzt ist. A coloured pencil drawing created for #klasseKunst in the style of Juan Gris: an abstract face composed of geometric shapes in various colours.
#repostyourart #kleineKunstklasse
16. Colourful
Art of Australian states with natural landmarks inside each. Western Australia - Pink Lake. Northern Territory - Uluru. Queensland - Great Barrier Reef. South Australia- Umpherston Sinkhole. New South Wales - The Three Sisters. Victoria - Twelve Apostles. Tasmania - Aurora Australis
For day 16 of #repostyourart I wanted to share this colourful piece that I drew in 2022. I'm finally this year taking a proper crack at turning into #crossstitch, and I'm very excited with how it's turning out.
#australia
#repostyourart
Day 16 - Colorful
Did this for #klasseKunst 3 yrs ago, in the style of Kasimir Malewitsch. Our cat chilling with his homies on the neighbour's wall.
"Nicht nur durchs Pendeln, sondern dank aller Kund:innen habe das Deutschlandticket im Jahr 2024 außerdem rund 2,5 Millionen Tonnen CO2-Emissionen im Verkehrssektor eingespart. Etwa 12 bis 20 Prozent der Fahrten wären ohne das Ticket mit dem Auto zurückgelegt worden."
taz.de/Studie-Pendl...
Bleistiftzeichnung eines Pusteblumensamenstands, einige Samen fehlen bereits A pencil drawing of a dandelion blowball; some of the seeds are already missing
#repostyourart #kleineKunstklasse
15. Soft
Ich bin vom Arzttermin gestern gecrasht (das hat sich gestern schon angedeutet mit Zittern am ganzen Körper), konnte heute aber ungewöhnlich viel schlafen. Die Physio morgen ist abgesagt und eine Freundin fragt regelmäßig, wie es bei mir aussieht und erinnert mich an Bedarfsmedikamente.
Für @bettinagrande.bsky.social und ihre zeitnahe Stellungnahme, ganz im Sinne der MEcfs-Patient:innen.
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:
wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET
drive.google.com/file/d/1UlBt...
Buntstiftzeichnung von heißer Schokolade mit Sahne in einem Glas auf einem Tisch, hellblauer Hintergrund A coloured pencil drawing of hot chocolate with cream in a glass on a table, against a light blue background
#repostyourart #kleineKunstklasse
14. Yummy
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Die Eingliederungshilfe ist heute schon am Limit.
Die Gehälter sind im Verhältnis zur Schwere der Arbeit echt niedrig. Hier weiter Druck zu machen führt dazu, dass noch weniger Menschen, wie jetzt schon, diese Arbeit machen wollen.
www.teilhabeistmenschenrecht.de
Bei mir geht Denken besser als Bewegen. Ich muss es mir auf jeden Fall einteilen, und Wiederholen funktioniert besser als neu Lernen. Die erste online-Lektion war schön kurz. Da ging es um die Buchstaben im polnischen Alphabet, jeweils mit ein paar Beispielen, die man sich vorlesen lassen konnte.
