Ich fürchte da gehts eher in dieselbe Richtung wie bei IoT: man lernt aus Trial & Error und setzt es dann am Ende nur noch da ein wo es wirklich Sinn macht (so meine Hoffnung)

NFTs sind nicht sexy, sondern uncool Ist der Hype um NFTs wirklich gerechtfertigt? Ein Kommentar von Barbara Wimmer meint: Nope.

Erinnert sich eigentlich noch wer an NFTs? futurezone.at/amp/meinung/...

Highlight des Tages: ich probiere heute eine neue Elektrolytlösung aus! Die bewahren mich manchmal vor ärgeren Crashes. #mecfs

Und wie kann es sein dass sich seit Jahren nichts ändert? Ich hab diese Woche den Antrag einreichen müssen (solange wie es ging rausgezögert) und der erste Ratschlag war mir besser gleich eine Rechtsvertretungzu suchen … 😅😢🥲😢

Wieder ein erschütternder Bericht, dieses Mal im ORF Report über die fürchterlichen Zustände bei der sozialen Absicherung von ME/CFS Betroffenen.

Wayback Machine: „Gedächtnis“ des Internets in Gefahr Mit über einer Billion gespeicherter Seiten ist die Wayback Machine das größte Archiv des World Wide Web. Es erlaubt Einblick in die Netzgeschichte, dient als „Gedächtnis“ des Internets, aber auch etw...

Endlich berichtet mal wer drüber! orf.at/stories/3426...

Oh ja. Du hast recht 🥲😅😢

Ich wirke gesund. Aber dieser eine Moment kostet mich oft Tage.

Viele bezeichnen mich wie das "blühende Leben" wenn sie mich sehen. Doch der Eindruck täuscht. Ich möchte euch jetzt zeigen, was ihr nicht seht, wenn ihr mich seht.

🙏

🥲

Stimmt natürlich. 🙃

"Gehen Sie spazieren und es wird Ihnen besser gehen" habe ich auch oft genug gehört.

Barbara mit blauer Kappe, dunkler Sonnenbrille, roten Haaren, Hintergrund Wald, ein sanftes dezente Lächeln auf den Lippen

„Sie kann in den Wald gehen? So schlimm kann es ja nicht sein.“ Dieser Satz zeigt ein grundlegendes Problem im Umgang mit chronischen Erkrankungen: Wir beurteilen Menschen oft nach kurzen Momentaufnahmen und übersehen den Alltag.

longcovidonline.blog/2026/04/13/i...

#mecfs #longcovid #mcas #pots

Ich wirke gesund. Aber dieser eine Moment kostet mich oft Tage.

Viele bezeichnen mich wie das "blühende Leben" wenn sie mich sehen. Doch der Eindruck täuscht. Ich möchte euch jetzt zeigen, was ihr nicht seht, wenn ihr mich seht.

Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda.
Anmelden und Teilen:
16.04.26 14-18.30 Uhr
Link: www.postviral.at/events/detai...

Der Bildtext lautet: “Seit der Geburt des geklonten Schafs Dolly 1996, wurden weltweit tausende Tiere geklont. ME/CFS-Betroffene in Österreich warten seit 1969 noch immer auf intensive Forschung zu ME/CFS.” Dahinter sieht man ein Schaf vor dunkelblauem Hintergrund

🐑1996 kam mit dem Schaf Dolly das erste geklonte Säugetier zur Welt. Seither wurden weltweit tausende Tiere geklont.

Während anderswo große medizinische Fortschritte erreicht werden, warten ME/CFS-Betroffene seit 1969 noch immer auf intensive Forschung zu ihrer Erkrankung.

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PS: Und nur falls wer fragt: Lebensmittel-Lieferdienst-Abo und Taxi fahren - >> Bin kein Krösus. Aber diese zwei Dinge benötige ich, weil ich chronisch krank bin. Ich kann meistens nicht mit den Öffis zu Terminen, weil ich nur ein begrenztes Zeitfenster habe, in dem ich aufrecht sitzen kann.

Außerdem wurde uns allen versprochen, dass KI die Arbeitswelt revolutionieren wird. Aber statt weniger Arbeit scheint es mal wieder auf "mehr Geld für wenige" hinauszulaufen. (Zitat "Moment Magazin")

Quo vadis Spätkapitalismus?

ME/CFS-Betroffene: "Man lässt Menschen im dunklen Kammerl verrecken" Tausend Menschen forderten vor dem Parlament in Wien bessere Versorgung der Patienten und kritisierten "willkürliche Gutachten", mit denen Betroffenen Pflegegeld verwehrt wird

Und Menschen, die aus dem Arbeitsleben ausscheiden, weil sie wegen Krankheit nicht mehr können, werden von Behörden schikaniert und sind am Ende finanziell auf private Initiativen, Partner und Eltern angewiesen. www.derstandard.at/story/300000...

Ein anderer Taxifahrer erzählt mir, dass er von seinem Boss gekündigt wurde, weil er seine Frau, die an Brustkrebs erkrankt ist, mehrfach ins Krankenhaus begleitet hat. Er hatte das dem Arbeitgeber kommuniziert und der gab sein OK. Trotzdem wurde er gekündigt, weil er "zu wenig Umsatz" mache.

Der Lebensmittellieferant erzählt mir außerdem, dass er für beschädigte Ware selbst aufkommen muss. Dafür werden ihm vom Trinkgeld brav 25 Prozent abgezogen.

Irgendwie find ich diesen Spätkapitalismus wirklich nicht (mehr) geil.

Der Taxifahrer erzählt mir, dass er sein Benzin selbst zahlen muss und deswegen mit der Fahrt Mise macht.

Der Lebensmittellieferant erzählt mir, dass er die Parkgebühren, -strafen, oder Unfallschäden selbst zahlen muss.

Moderiert von @constanzeertl.bsky.social.
Teilnahme vor Ort & online möglich.

#MECFS #PAIS #Pflege #NRZ

www.postviral.at/events/detai...

@kathrynhoffmann.bsky.social
2/2

Looking forward to seeing you there:
Am DO 16.04.2026 lädt das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome zum ‚Vernetzungstreffen Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS‘ ein.
Mit Vorträgen von u.a. @mecfs.at & @neurostingl.bsky.social.
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Ich war heute schon mit digitaler E-Card bei meiner Ärztin. ☑️

Im Zeitalter der Fake News & Deep Fakes finde ich Aprilscherze nur noch bedingt lustig. Geht‘s nur mir so?

Exactly!

Danke, freut mich :)

Meine Meinung als Social-Media-Expertin.

Neben der komplett fraglichen technischen Umsetzung, die nicht komplett in Überwachung abdriftet…

Ich bin im Team, das mehr davon halten würde, die Tech-Konzerne stärker in die Mangel zu nehmen, als ein generelles Social-Media-Verbot für Kids zu schaffen, das gegen EU-Recht verstößt.

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

Nun bin ich endlich dazu gekommen, mir die #maithink Sendung über #MECFS anzugucken.

Falls du hier und da schon von ME/CFS gehört hast (z.B. bei mir) aber noch nicht so richtig verstehst, was es damit auf sich hat oder was ein Crash ist: Hier wird's sehr kompakt erklärt

www.zdf.de/play/shows/m...