Kurze Folge der Deutschlandfunk Sprechstunde zur Long-COVID-Off-Label-Liste. Laut Astrid Weber fehlen wichtige Medikamente wie bspw. LDN, während Agomelatin und Vortioxetin, die auf der Liste stehen, in der klinischen Praxis keine Rollen spielten.
www.deutschlandfunk.de/long-post-co...
1) 🇨🇳 There's a new review on exercise therapy for ME/CFS, written by a Chinese group in the Journal of Psychosomatic Research.
It claims that exercise improves fatigue with a big effect (SMD = 0.85) but that it didn't improve functional capacity or cardiopulmonary function.
"while these methodological constraints are important to note, they represent inherent challenges of the field rather than fatal flaws that would completely invalidate the clinical value of these trials."
This is such a ridiculous argument from a scientific point of view.
Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben "Schirmherrschaft #LD26". Darunter ist ein Foto, auf welchem Prof. Dr. Karl Lauterbach auf einer Demo spricht, zu sehen. Unter diesem Foto steht "Quelle: #LiegendDemo 2024" und darunter steht der Text "Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB, Schirmherr der #LiegendDemo 2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen. Dies ist ein wichtiger Beitrag, um auf die Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS und anderen schweren chronischen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Wir danken Herrn Prof. Dr. Karl Lauterbach ausdrücklich für seine Schirmherrschaft und die damit verbundene Unterstützung!" Rechts unten ist das LiegendDemo Logo zu sehen.
🔸️Schirmherrschaft #LiegendDemo 2026🔸️
Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (@karllauterbach.bsky.social), Schirmherr der #LiegendDemo 2026.
Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.
Davit Tuller has been a great enforcer of science and academic integrity for ME/CFS. He has continuously debunked fraudulent "science" like the infamous PACE trial.
Please support his work if you can.
#MECFS #LongCOVID
Davit Tuller has been a great enforcer of science and academic integrity for ME/CFS. He has continuously debunked fraudulent "science" like the infamous PACE trial.
Please support his work if you can.
#MECFS #LongCOVID
Friendly reminder to the psychosomatic research community that with subjective endpoints, you need to control for the placebo effect and work with at least single-blinding. (from Study Design class 101)
You're welcome. Thank you.
Berkeley's final crowdfunder for Trial By Error has almost reached 150 donations and 25% of the goal!!!
crowdfund.berkeley.edu/project/49720
Unter anderem in dieser Drucksache, aber ist nicht das erste Mal: "Patientinnen können sich an die Gemeinsame Patientenberatung der Ärztekammer und
der Kassenärztlichen Vereinigung Startseite – Patientenberatung-Hamburg wenden [...]"
Link: www.buergerschaft-hh.de/parldok/doku...
Ach, Dr. Stringl macht easy peasy die Versorgung für ganz DACH...
Mehr Reaktionen und Einordnungen zur Stellungnahme der psychiatrischen/psychosomatischen Fachgesellschaften zu #LongCovid jetzt @riffreporter.bsky.social: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
1/
Wir nehmen aktuell pro Tag(!) 1 neue Person mit Long-COVID und/oder ME/cfs in die Hamburger Selbsthilfegruppe auf, während die Ärztekammer Hamburg postet, dass es keine Zahlen gibt.
Mir ist das langsam zu blöd, dass unsere Zahlen relativiert werden während zuständigen Stellen selbst keine erheben
Der Hamburger Senat empfiehlt #MECFS -Betroffenen, sich an die Patientenhotline von Ärztekammer und KV zu wenden.
Ergebnis: Dort wird u.a. Dr. Stingl (@neurostingl.bsky.social) empfohlen. Toller Arzt, aber muss man als Hamburger ernsthaft nach Österreich reisen, um behandelt zu werden?
Auf Insta zündelt Dr. Emami weiter: Er stellt wiederholt die Anzahl der Betroffenen in Hamburg in Frage, obwohl die Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio hierzu Schätzungen auf Basis von Studien vorgelegt hat.
Ich kann dies nur als Sabotage werten.
#LongCovid #MECFS #PostVac
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:
wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET
drive.google.com/file/d/1UlBt...
Was ich mir wirklich von DGPPN und DGPM gewünscht hätte, wäre eine eindeutige Erklärung, dass man für Post-COVID gar nicht zuständig ist (genauso wenig wie für einen Beinbruch), sondern höchstens im Bedarfsfall komorbide psychische Krankheiten behandle.
Dachte beim pandemischen Dienstag soll es um die S2k-Leitlinie für Post-COVID gehen. Stattdessen erzählt Prof. Koczulla nur von seiner Reha-Studie...
Die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie,
Psychosomatik und Nervenheilkunde e. V. versucht sich bei den neuroimmunologischen Erkrankungen #PostCovid und #MECFS ins Rennen zu bringen, um an Gelder zu kommen. Anders kann man das nicht deuten. Sehr gute Auswertung dieses Versuchs 👇
Was ich mir wirklich von DGPPN und DGPM gewünscht hätte, wäre eine eindeutige Erklärung, dass man für Post-COVID gar nicht zuständig ist (genauso wenig wie für einen Beinbruch), sondern höchstens im Bedarfsfall komorbide psychische Krankheiten behandle.
Danke!
Erinnert etwas an Gutachten: Im Termin super verständnisvoll und nimmt einen ernst.
Wenn man dann das Gutachten liest, steht überall direkt oder indirekt etwas von Rentenbegehren, Krankheitsgewinn, Aggravation, Simulation etc.
Link zur Pressemitteilung: www.dgppn.de/presse/press...
Dies ist die einzig positive Aussage: Man soll PCS ernst nehmen.
Sie ist aber auch konsequent. Denn man will ja mitmischen. In der Forschung, in der Praxis und bei den €500 Mio.
Hier wird sichergestellt, dass Psychiatrie und Psychotherapie immer dabei sein müssen. Die Message an Politik, Forschung und Medizin: Ohne geht es nicht.
Man beachte das Wort "bekannten" in dem Satz "PCS ist nicht mit bekannten psychischen Erkrankungen gleichzusetzen.". Es wird also nicht gesagt, dass es an sich keine psychische Erkrankung sei - eben nur keine bekannte.
Neues Positionspapier zu Post-COVID (PCS):
Aus der PM: "Es gibt keine wissenschaftliche Grundlage dafür, PCS ausschließlich als psychische oder ausschließlich als körperliche Erkrankung zu verstehen.", und "PCS ist nicht mit bekannten psychischen Erkrankungen gleichzusetzen"
#LongCovid #MECFS
Flyer mit folgendem Text: Wir suchen: Kinder, Jugendliche und junge Frwachsene bis 20 Jahre mit Long- COVID, Post-Vac-Syndrom, ME/CFS oder anderer postviraler Erkrankung. Worum geht es? KidsCarePVS Bei KidsCarePVS interessieren wir uns für junge Menschen, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Wir glauben, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung von denen erwachsener Patienten unterscheiden. Vor allem möchten wir untersuchen, wie sich ihre Situation im Laufe der Zeit entwickelt. Wenn wir mit den Beiträgen von vielen Teilnehmenden zeigen, wann und wo Betroffene und ihre Familien Unterstötzung erhalten, können wir eine Basis für die langfristige Verbesserung der Versorgung legen. Deshalb: Alle Erfahrungen sind wertvoll und tragen zum Erfolg von KidsCarePV bei! Je nach Alter fullen Eltern die Befragung ganz oder teilweise aus. Bei gesundheitlichen Einschränkungen ist Unterstützung jederzeit möglich. Welche Symptome beeinträchtigen den Alltag ? Welche Angebote nutzen Betroffene? Was hilft? Was fehlt? Unsicher wegen der Teilnahme ? Die Voraussetzungen werden zu Beginn der Umfrage geprüft. Pseudonymisierte Auswertung und anonyme Veröffentlichung! Umfrage ausfüllen (Betroffene/Eltern); Dauer ca. 45-60 Min. Weitere Online-Fragebögen (nach 6, 12 und 18 Monaten) Kontakt 30€ als Dankeschön bei Abschluss der Studie E-Mail: kidscarepvs@med.ovgu.de Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs
Neue Umfrage von KidsCarePVS zu Personen, die 0-20 J. alt sind & die ärztliche Diagnose #LongCOVID, #MEcfs oder #PostVAC erhalten haben.
Der Survey ist lang, kann aber von Angehörigen ausgefüllt werden. Er wurde zusammen mit Betroffenenorganisationen ausgearbeitet.
limesurvey.ovgu.de/index.php/93...
Die International ME/CFS Conference am 7. und 8. Mai in Berlin: führende Forschende präsentieren Neues zu #MECFS & #LongCOVID. Kostenloser Livestream verfügbar.
Ihr könnt euch jetzt registrieren!
Spendenaufrufe sollten sich grundsätzlich nur an Nicht-Betroffene richten.