Frau tv: 'Mein Kind hat ME/CFS': Eine Familie im Ausnahmezustand - hier anschauen Die 18-jährige Lotta und ihre Familie leben im Ausnahmezustand: Lotta hat ME/CFS. Sie liegt seit zwei Jahren in einem stockdunklen Zimmer. Licht, Lärm, Berührungen, alles ist ihr zu viel. Sie kann ni...

Darüber gesprochen: www.ardmediathek.de/video/Y3JpZD...

Und als Mutter sieht man hilflos zu, wie das eigene Kind verschwindet, als hilfloses Häufchen Elend. Jeden Tag (und jede Nacht) unerträgliche Schmerzen, keine Hilfe und keine Perspektive. Seit 3 Jahre, seit sie 7 war...

Und als Mutter sieht man hilflos zu, wie das eigene Kind verschwindet, als hilfloses Häufchen Elend. Jeden Tag (und jede Nacht) unerträgliche Schmerzen, keine Hilfe und keine Perspektive. Seit 3 Jahre, seit sie 7 war...

And it is soooo common. Can we please start researching this? It could alleviate a lot of unnecessary suffering amongst #LongCovid, #MECFS children.

@privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

a vast section, and even possibly the majority of pediatric Long Covid patients suffer from this. IIH not only speaks to the continuous and/or headaches, brainfog, and concentration problems, but neurogenic bowel disorder also speaks to the motility problems in gastoparesis.

What I really do not get is that, as far as I know (but i hope I am wrong?), there is so far very little to no pediatric Long Covid research on the exact relation between idiopathic intracranial hypertension (IIH), neurogenic bladder disorder and neurogenic bowel disorder. Yet,

In Kreis Kleve, we, a group of parents, are connected by the sheer force of our children having #LongCovid. I have never met Rosa, but the window to her #MECFS and #MCAS prison is imprinted in my brain. Taped off. Dark. Burried.

Here is here story (in German) & that of Kathi.

@buechnerronja.bsky.social @ffhambu.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @naomich.bsky.social

I find it quite frankly baffling. Baffling above all how all those preoccupied with social justice (academically, professionally and in other ways), are happy to let these bubbles just pop or float into oblivion.

But most of the time they spend their time alone, in the dark, in their bedrooms, in their houses. Locked away. Invisible in their PEM-ridden cocoons. And the world goes on as if nothing is happening. Yet more people enter, more people disappear.

#PAIS patients are not only marginalised, ridiculed and attacked from the outside (from querdenkers to - many - medics), but also within people float around like atomised bubbles only occassionally bumping into each other online (in the better times).

I have never met a more lonely community than that of #MECFS, #LongCovid and other #PAIS. Not even the deeply traumatised community of activists in Egypt i worked with and who were entirely demoralised by 2013, were as atomised as #PAIS patients.

DAS! Rote Sofa: Leben mit ME/CFS: Wunsch nach mehr Hilfe und Sichtbarkeit - hier anschauen In Deutschland sind etwa 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen – einer komplexen neuroimmunologischen Erkrankung, die zu schwerer körperlicher Einschränkung führen kann. Die Krankheit existiert bereit...

DAS! Rote Sofa: Leben mit ME/CFS: Wunsch nach mehr Hilfe und Sichtbarkeit - www.ardmediathek.de/video/Y3JpZD...

#MECFS #MCAS #LongCovid

Who Was Philosopher and Sociologist Jürgen Habermas? | Radboud University Who was the German philosopher and sociologist Jürgen Habermans? Why was he one of the most influencial thinkers of the twentieth century? 31 March 2026 CC

I really cannot get used to that word "was"... but at tbe same time extremely humbled to present on Jürgen #habermas at Radboud Reflects, together with my colleague Bert v d Brink (31 March). Here i will argue we need his #philosophy more than ever now...

www.ru.nl/en/services/...

Dabei sind meine Tochter und ich nur zwei von den 1,5 oder 2,5 Millionen Menschen in Deutschland, die von Long Covid betroffen sind. Und mir geht es schon viel besser. Irre.

Ich bin gerade dabei meine Tagebücher der letzten vier Jahre durchzugehen (es kommt mir vor wie zehn), und ehrlich gesagt, wenn man das als Roman schreiben würde, wäre es kaum zu glauben. 1/2

#LongCovid #MECFS #MCAS

🫂🫂🫂

Gelungene Zusammenfassung von Prof. Dr. Ziegler, dass sich die Erziehungswissenschaft und Soziale Arbeit angesichts der medizinischen Allzuständigkeit, die sich vermittelt über Long-COVID und ME/cfs zeigt, kritisch verhalten muss.

#DGfE-Kongress
1/

das die Erfahrungen von Patienten in NL und NRW untersucht, die aufgrund von Hoffnungslosigkeit infolge anhaltender körperlicher Beschwerden, sozialer Isolation und mangelnder medizinischer Versorgung mit Suizid/Selbstmord zu kämpfen haben.

Ein Artikel in der @RheinischePost über meine 10-jährige Tochter, die seit drei Jahren unter Long Covid leidet.

Und mein gefördertes Forschungsprojekt zum Thema „Dying a Continuous Death?“ (Deutsch: „Ein fortwährendes Sterben?“) 1/2

Sehe hier: archive.vn/ina0d
#LongCovid #MCAS #MECFS #Kinder

And importantly, i am not saying this to promote Imatinib. In fact, 1) Imatinib will definitely not work for every LC/MCAS/MECFS patient and 2) needs careful medical supervision. Rather, it is to say that this emotional or braincoding claptrap was really neither here nor there.

Just to reiterate: since Imatinib i am still symptomfree (aside from tinnitus), and importantly: my emotional state or mind-body relation or predictive brain relation etc did NOT matter. It is a simple case of less white bloodcell activity. 1/2

#LongCovid #MECFS #MCAS

#LongCovid #MECFS #MCAS #Ethik

Oh, und das sind nicht nur meine Gedanken, sondern basiert auf der Literatur, die die epistemologischen und logischen Grundlagen des BPS-Modells kritisch überprüft – darunter Autoren wie Roberts, Ghaemi, McLaren, O'Leary, Hunt usw 4/4

Beweis für das Modell selbst interpretiert („Ha, sehen Sie!? Die Person zeigt krankheitserhaltendes Verhalten“). Da die Überzeugung des Forschers nicht mit Fakten widerlegt werden kann, geraten Patienten in einen Teufelskreis, der ihnen schadet. 3/4

Das bedeutet, dass es sich um einen willkürlichen Ansatz handelt, der durch die Überzeugungen oder Annahmen der Person/Institution geleitet wird, die das Modell anwendet. Es ist nicht falsifizierbar und somit immun gegen Kritik – oder vielmehr wird Kritik als 2/4

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

Crying can also result in mastcell granulation and a crash for those with PEM...

The Violence of Psychologisation of Postviral Illnes - Matthies-Boon, Fritz, Hannibal and Nicolas Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

Source: YouTube share.google/UZMKVS8wYZQ8... (still work in progress)