Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben links in hellblauer Farbe "#LiegendDemo Berlin, 09.05.2026, 13-16 Uhr, Brandenburger Tor - Ostseite" Darunter steht in weißer Schrift "Wir brauchen dich, denn wir suchen Ordner für die #LiegendDemo Berlin - Einsatzzeit: 12:30-16:00 Uhr, aber auch wenn du weniger Zeit hast, melde dich gerne bei uns. Schreibe uns eine PN :)" Rechts unten sieht man ein Bild von einer vergangenen Demo, bei der viele Personen auf Matten am Boden liegen & Transparente in die Luft halten. Daneben steht eine Ordnerin, erkennbar durch eine Warnweste, die sie trägt. Links unten ist das Logo der Initiative LiegendDemo zu sehen.

Guten Morgen ihr Lieben ❣️
Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben "Schirmherrschaft #LD26". Darunter ist ein Foto, auf welchem Prof. Dr. Karl Lauterbach auf einer Demo spricht, zu sehen. Unter diesem Foto steht "Quelle: #LiegendDemo 2024" und darunter steht der Text "Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB, Schirmherr der #LiegendDemo 2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen. Dies ist ein wichtiger Beitrag, um auf die Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS und anderen schweren chronischen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Wir danken Herrn Prof. Dr. Karl Lauterbach ausdrücklich für seine Schirmherrschaft und die damit verbundene Unterstützung!" Rechts unten ist das LiegendDemo Logo zu sehen.

🔸️Schirmherrschaft #LiegendDemo 2026🔸️

Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (@karllauterbach.bsky.social), Schirmherr der #LiegendDemo 2026.
Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.

Kinder mit Long Covid/MECFS in der Schule Am 13. Mai 2026 findet von 16:15 bis 17:45 Uhr ein Vortrag mit dem Thema "Kinder mit Long Covid/MECFS in der Schule" von Prof.in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Professorin für Allgemeine Päda...

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg),
Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten"
online

highly recommended

GLP-1 Drugs to Reduce Symptoms in People with ME/CFS and Identify Disease Subgroups YouTube video by SolveME

Das Webinar der vergangenen Woche mit Prof. Carmen Scheibenbogen (Deutschland) ist jetzt auf YouTube verfügbar. Veranstalter ist Solve ME (USA). 😊

„GLP-1-Medikamente zur Linderung der Symptome bei Menschen mit ME/CFS und zur Identifizierung von Krankheitsuntergruppen“ (16.4.26)

1/4 ⬇️

32.543 !!! Quorum ✅ Weiter geht’s!

Neue Website

mecfs-help.de

Quelle:

www.reddit.com/r/cfs/s/g0oF...

#MEcfs

👍

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben "#Liegenddemo ME/CFS Awarness Days, 08.-12. Mai 2026" Darunter stehen die aktuellen Demotermine (Datum, Stadt, Zeit): 08.05.2026 Oldenburg, 15-17 Uhr 09.05.2026 Augsburg, 12–14 Uhr 09.05.2026 Berlin, 13–16 Uhr 09.05.2026 Bielefeld, 13-15:30 Uhr 09.05.2026 Bremen, 12 -15 Uhr 09.05.2026 Dresden, 15-17 Uhr 09.05.2026 Duisburg, 12–15 Uhr 09.05.2026 Freiburg, 14 -17 Uhr 09.05.2026 Flensburg 13-15 Uhr 09.05.2026 Hamburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Hannover, 11–13 Uhr 09.05.2026 Karlsruhe, 13-15:30 Uhr 09.05.2026 Kassel, 13-16 Uhr 09.05.2026 Kaiserslautern, 13–15 Uhr 09.05.2026 Köln, 13–15 Uhr 09.05.2026 Leipzig, 14-15:30 Uhr 09.05.2026 Marburg 14-17 Uhr 09.05.2026 München, 15 Uhr 09.05.2026 Münster, 13 Uhr 09.05.2026 Nürnberg,14 Uhr 09.05.2025 Nordhorn, Grafschaft Bentheim, 12:30 -13:30 Uhr 09.05.2026 Offenburg, 14-17 Uhr 09.05.2026 Ravensburg, 13-15 Uhr 09.05.2026 Regensburg, 15–17 Uhr 09.05.2026 Stuttgart, 15:30–17:30 Uhr 09.05.2026 Speyer, 10-12 Uhr 09.05.2026 Tübingen, 14 - 16 Uhr 09.05.2026 Weimar 15-17 Uhr 09.05.2026 Würzburg, 14–16 Uhr 10.05.2026 Aachen, 14:30-16 Uhr 10.05.2026 Essen, 15-17 Uhr 10.05.2026 Frankfurt a. M., 13:45-16 Uhr 10.05.2026 Greifswald, 12-14 Uhr 10.05.2026 Lingen (Ems), 14–15:30 Uhr 10.05.2026 Ulm, 15-17:30 Uhr 12.05.2026 Jena, 15:30–16:30 Uhr 16.05.2026 Schweinfurt, 11-15 Uhr Daneben ist in einem hellblauen Kreis der Termin für Berlin besonders hervorgehoben (Berlin, 9. Mai 2026, 13-16 Uhr, Brandenburger Tor). Darüber steht lila hinterlegt "Termin Update 18.04." Rechts unten ist das Liegenddemo Community Berlin Logo zu sehen und ein lila hinterlegter Text "liegenddemo.de", welcher auf die Website mit live Terminupdates verweist.

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️
🔸️Neu hinzugekommen:
Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt
+ eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen
+ ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm
+ leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim

🧵 of highlighted #MECFS and #LongCovid research papers being discussed this week on the Science for ME forum.

13 - 19 Apr 2026

Liegt ein Wal auf der Sandbank und droht zu sterben, dann laufen Medien und Helfer zur Höchstform auf.

Liegen 650.000 schwer erkrankte Menschen mit #MEcfs und nochmal mehr mit #LongCovid ohne medizinische und soziale Hilfe zu Hause, schert sich niemand drum.

Prioritäten. So wichtig!

In Pursuit of Understanding the Crash What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS

Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung.

Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social.

likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Kontroverse: Die Proteste gegen die Sparmaßnahmen in der psychotherapeutischen Versorgung sind unglaublich wichtig!
Gleichzeitig frage ich mich, wann Fachpersonen für die medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS/Long COVID auf die Straße gehen? Wieso sind diese Erkrankten keine Proteste wert?

Screenshot der PDF-Version der Petition 195716: Inklusion und Teilhabe - Keine Kürzungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung

#Eingliederungshilfe bildet eine Grundlage für gesellschaftliche #Teilhabe und selbstbestimmtes Leben.

Wer heute keine #Behinderung hat, kann morgen eine haben.

Jetzt drohen Kürzungen.

Das Quorum ist noch nicht erreicht. Noch 36 Tage.
👉 Bitte Mitzeichnen:
epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

Screenshots des Textes, Volltext im Link im Post

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid
Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n...
1/2

Screenshot Startbild des YouTube Videos.

Anbei der Link zum aktuellen Vortrag von Prof.
@scheibenbogen.bsky.social – inklusive Fragen & Antworten im Nachgang. (56:00 min)
www.youtube.com/watch?v=v_c3...

Infografik zu ME/CFS: Europäische Umfrage mit 11.109 Betroffenen zeigt die Verteilung nach Schweregrad. 54 % sind moderat betroffen und überwiegend hausgebunden, 16 % schwer und überwiegend bettlägerig, 2 % sehr schwer und vollständig bettlägerig. 24 % sind mild betroffen, 4 % besser als mild, 0 % genesen. Kernaussage: Die Mehrheit ist ans Haus gebunden, fast 1 von 5 ist größtenteils oder vollständig bettlägerig.

crunchme.org/visuals/2025...

Die Mehrheit der Menschen mit #MECFS ist überwiegend hausgebunden. Fast 1 von 5 ist größtenteils oder vollständig bettlägerig. #MEAwareness

Achtung postinfektiöses #mecfs und #postcovid in Berlin und Potsdam.

Die Charité führt eine neue Studie mit Immunadsorption von Autoantikörpern durch.
Mit Bell zwischen 30 und 60 kann man teilnehmen.
Vielleicht ist das was für euch.
Rekrutierung ist im Virchow KH, IA am Bahnhof Potsdam.

Schriftzug: "ME/CFS-Update: Neuigkeiten & Projekte"

📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!

Im ersten #MECFS - Update 2026 berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuelle Arbeit vor: www.mecfs.de/me-cfs-update-1-2026/

🎤 Die Speaker-Liste für die Int. ME/CFS Conference 2025 wächst!
Internationale Expert:innen präsentieren neueste Forschung zu #MECFS und #PostCOVID.
👉 Alle Speaker auf unserer Website
📅 Jetzt anmelden: https://t.ly/bNxJx

Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: „Wie hältst du das aus?“ Kolumnistin Margarete Stokowski hört oft die Frage, wie sie ihre Long-Covid-Erkrankung aushält. Ihre Antwort: Was wäre die Alternative? Nicht aushalten?

Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative?

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:

wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET

drive.google.com/file/d/1UlBt...

Fussballinteressierte mit sozialer Ader, aufgepasst:

emptystands.me

Die Spendenliga ist eine Initiative, um die #MEcfs Forschung zu unterstützen & gleichzeitig einen Wettbewerb zwischen den Vereinen zu schaffen.

Mit jeder #Spende unterstützt du die biomedizinische #Forschung von ME/CFS.

1/2 ⬇️

Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷‍♀️

1/2

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht "#LiegendDemo 2026, Weitere Städte B-U" Darunter sind drei Pfeile welche auf die nächsten Kacheln verweisen. Darüber sieht man in einem lilanen Kreis das LiegendDemo Logo.

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund befindet sich ein weißer Halbkreis und darunter ein weißes Rechteck. Im weißen Halbkreis steht ganz oben in kleiner, türkiser Schrift "Bundesweite #LiegendDemo ME/CFS Awarness Days, 08.-12.05.2026". Darunter steht in größerer, schwarzer Schrift "Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! Gehe stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS" Daneben steht in schräger, türkiser Schrift "Long Covid, ME/CFS, Post Vac" Auf dem blauen Hintergrund unter dem weißen Halbkreis steht "Bielefeld, 09.05.2026, 13-15:30 Uhr, Jahnplatz - Infostand, Visualisation von Betroffenen, Liegendteil mit Lesungen" Darunter sieht man auf einem weißen Rechteck rechts das LiegendDemo Community Bielefeld Logo, mittig den Websitenamen "liegenddemo.de" unter dem steht der Text "Für Aufklärung, Versorgung, Forschung!" und links das Logo der Initiative LiegendDemo.

🪧Unsere #LiegendDemo Plakate für die noch fehlenden neun Städte sind fertig! Sei in einer Stadt in deiner Nähe bei einer der #LiegendDemos dabei!

Teile diesen Beitrag, damit auch andere darüber informiert werden und für Menschen mit ME/CFS auf die Straße gehen.

Wer kann teilnehmen? Bitte fahren Sie nur fort, falls Sie: an ME/CFS erkrankt sind (oder ein begründeter Verdacht besteht) seit Erkrankungsbeginn einen chirurgischen oder diagnostischen Eingriff erhalten haben oder ein solcher geplant ist (z. B. Blinddarmentfernung, Endoskopie, Gelenkersatz) und dabei eine Form der Anästhesie angewendet wurde bzw. geplant ist (z. B. Lokal-, Regional-, Spinalanästhesie, Analgosedierung oder Allgemeinanästhesie/Narkose).

Aufforderung zur Studienteilnahme: ME-ANE-PROTECT

Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS

gefördert durch die @dgmecfs.bsky.social

In Deutschland verfügen 7000 Ärzt*innen über eine Spezialisierung in Homöopathie. Dagegen verfügt nur eine verschwindend geringe Zahl von Ärzt*innen über eine Spezialisierung auf ME/CFS. Die darin zum Ausdruck kommenden wissenschaftlichen Standards und medizinischen Prioritäten sind ein Skandal.

CHRONISCH KRANKE FRIENDS UNTERSTÜTZEN Freundschaften mit chronisch kranken Freund*innen sind nicht immer leicht. Für beide Seiten nicht. Aber mit chronischen Erkrankungen ist man auf seine Freundschaften angewiesen. Wir haben ein paar Tipps, wie ihr eure chronisch kranken Friends unterstützen könnt.

How to: unterstützen Chronisch krank sein macht einsam. Also hört euren Freund*innen zu - auch wenn es "negativ" ist. Krankheiten wie ME/CFS sind halt scheiße. Glaubt ihnen außerdem. Der Arzttermin war doof, die Symptome sind schlimmer geworden? Das denkt sich niemand aus. Ihr müsst nicht alles verstehen, manches können gesunde Menschen nicht verstehen. Zuhören & glauben

How to: unterstützen Bietet Hilfe an. Auch wenn es nicht leicht fällt sie anzunehmen, sie wird gebraucht. Die Hilfe kann ganz unterschiedlich aussehen: Begleitung zu einem Arzttermin, Essen kochen oder auch sich für die betroffene Person in ein Thema einlesen, um es ihr zu erklären. Bietet die Hilfe gerne regelmäßig an, aber pusht gleichzeitig nicht und akzeptiert auch ein Nein. Hilfe anbieten

How to: unterstützen Chronisch Kranken hilft es ungemein, wenn mindestens grundlegendes Wissen über die Erkrankung vorliegt. Informiert euch also über die Erkrankung. Damit haben eure Freund*innen wahrscheinlich weniger das Gefühl, sich rechtfertigen zu müssen, und fühlen sich wohler. Sich informieren

Ihr wollt euren chronischen kranken Freund*innen (oder Familienmitgliedern) helfen? Wir haben ein paar Tipps zusammengestellt. Weil gut gemeint ist nicht immer gut gemacht, aber es gibt viele Arten eure Freund*innen zu unterstützen.

Professor Chris Ponting über die 116 Unterschiede in den Blutmolekülen, die sein Team bei Menschen mit #MECFS festgestellt hat.

„Dies ist keine psychische Erkrankung.“ Die Betroffenen haben ihre Blutmoleküle nicht verändert, um Psychiater zu verunsichern.

Diese Erfahrung ist auch mit Blick auf die "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" und die "Off-Label-Liste" wichtig: Gremien, Beschlüsse und Absichtserklärungen dürfen nicht mit einer tatsächlichen medizinischen Versorgung verwechselt werden. Kaum jemand weiß das besser als Menschen mit ME/CFS.