@alttext.lluni.de @alttext.bsky.social
Frage an die #MECFS und #Longcovid -Bubble: angenommen unsere Einrichtung würde sich an der Aktion beteiligen, gibt es fertige, seriöse Flyer oder Poster mit Erklärung zur Aktion und Erkrankung, die man auslegen/aushängen könnte?
#LightUpTheNight4ME #Awareness
Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).
Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.
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Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster:
Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche.
Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung;
„psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Die Rechtfertigung muss die Seite wechseln!
ÄrztInnen sind keine Glaubensgemeinschaft.
ME/CFS ist keine Glaubensfrage, sondern eine schwere somatische Erkrankung.
Die Evidenz liegt vor.
Wer gegen Evidenz arbeitet, muss das verteidigen,
nicht Betroffene die Realität!
Ich suche PostCovid Betroffene, die mir über ihre Erfahrungen mit der PostCovid Ambulanz am UKSH schildern können. Es geht mir vor allem aber darum: was steht in Eurem Abschlussbrief?
Vielen Dank im Voraus!
#nichtGenesen #UKSHKiel #PostCovid #PostCovidAmbulanzKiel #ME/CFS
Vielen Dank
Sehr interessantes und differenziertes Review bezüglich #Physiotherapy & #MECFS:
➡️ Unterscheidung zwischen CF (Chronic Fatigue), CFS und ME
➡️ PEM (PENE) zentral
➡️ Evaluationskriterien und was das für die Praxis bedeutet (bedeuten kann)
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33397399/
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Für hunderttausende Menschen ist die Pandemie nicht vorbei! Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion und werden nun weitgehend ignoriert. Darum kommt hier unsere MAITHINKX Folge zu ME/CFS, auch verfügbar als reizarmer Podcast auf allen gängigen Plattformen. DANKE EUCH für die Hilfe! 💚
buchseite aus altem buch. Man müßte wenigstens täglich ein gutes Gedicht lesen, ein schönes Gemälde sehen, ein sanftes Lied hören - oder ein herzliches Wort mit einem Freunde reden, um auch den schöneren, ich möchte sagen, den menschlicheren Teil unseres Wesens zu bilden. KLEIST
hits different wenn man me/cfs hat
🚩🚩🚩 Fette Warnung: Die deutsche Palliativmedizin ist für ME/CFS-Betroffene NICHT sicher 🚩🚩🚩
Das Bild zeigt Kathi, als sie noch gesund war.
Worte, von denen ich (Johanna) niemals dachte, sie verfassen zu müssen, und die ich nun in tiefer Trauer niederschreibe. Kathi ist heute Mittag von uns gegangen. Kathi war ein absoluter Freigeist und hat sich - obwohl sie so unbedingt leben wollte - den Wunsch, wieder frei zu sein, selbstbestimmt erfüllt. Nach jahrelangem Leiden in Dunkelheit ist sie heute in den strahlend blauen Himmel gezogen und wird ab jetzt auf eine andere Art und Weise bei uns allen sein. Mit ihre letzten Worte waren, dass sie ihre Freund:innen liebt und sich wünscht, dass wir unser Leben in vollen Zügen leben und genießen. Freu dich nicht zu spät RIP Kathi 03.03.2026 Quelle: https://www.instagram.com/p/DVbgh4JAnUP/?img_index=1&igsh=am12NjhwdWhobHUx
🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤
Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus.
www.rtl.de/news/me-cfs-...
Die #LightUpTheNight4ME 2026 wird stattfinden! - nur diesmal ein bisschen anders
Aufgrund unserer eigenen ME/CFS Erkrankung, schaffen wir diesmal keine vollständige Organisation, ABER wir möchten die Aktion nicht loslassen:
Deutschland soll trotz allem auch am 12. Mai 2026 blau erstrahlen.
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Eine hellblaue Rose ist auf dunkelblauem Hintergrund. In weißer kursiver Schrift: Andrea H. ist am 23.02.2026 im Alter von 54 Jahren friedlich von uns gegangen. Ruhe in Frieden
In Gedenken an Andrea
Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist.
Ruhe in Frieden
Blaue Rosen
In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben.
In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind.
Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.
Traueranzeige für Samuel Prinz-Reiter. Zu sehen ist ein Porträtfoto eines jungen Mannes mit kurzem dunklem Haar und Bart, im Hintergrund eine Waldszene mit Lichtstrahlen und ein Kreuzmotiv. Im Text steht, dass Samuel am 30. Jänner 2026 an seinem 22. Geburtstag verstorben ist. Die Verabschiedung findet am 11. Februar 2026 um 14 Uhr in der Stadtpfarrkirche Zwettl statt, anschließend Beisetzung am Propsteifriedhof. Die Familie bittet statt Blumen um Unterstützung der ME/CFS-Forschung. #MECFS #MillionsMissing #UnversorgtSeit1969
🖤In Erinnerung an Samuel Prinz-Reiterer🖤
Beim Begräbnis von Samuel wurden ca. 5.000 Euro gesammelt.
Seine Familie hat sich entschieden, diesen Betrag der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu widmen.
Wir sind tief berührt von dieser Geste des Vertrauens.
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Der neue, junge Kinderarzt hat heute angerufen und die Laborwerte mit mir besprochen. Alles im Grünen Bereich, Medis und Supplements perfekt so. Freut sich, dass das LDN ausgeschliffen wird, hat sich nochmals bedankt, dass sie ihm geholfen hat #MECFS zu verstehen und nimmt
Man kann die @mecfsresearch.bsky.social jetzt auch durch shoppen unterstützen!
mecfs-research.org/support/
Das dies in so "priviligierten" Ländern passiert, macht es für mich tatsächlich noch schlimmer und unbegreiflicher.
Und doch bekomme ich immer mal wieder gesagt, wie froh ich doch sein könnte, dass ich in Deutschland lebe.
(=Verharmlosung)
Das macht mich jedesmal aufs Neue sprachlos.
Krankheiten können dramatisch verlaufen.
Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen.
Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt.
www.derstandard.at/story/300000...
🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID
👇
www.ardaudiothek.de/episode/urn:...
Korrektur:
Mein vorheriger Post zur ICD- Kodierung von #MECFS #PEM war in dieser Form fachlich nicht korrekt. Ich habe ihn deshalb gelöscht.
Hier die korrekte Einordnung:
Wenn PEM
normale Erschöpfung ist,
ist Alzheimer
normale Vergesslichkeit.
#PEMistnichtverhandelbar
Guten Morgen liebe Himmelsmäuse
Ich hab da was für euch, voelleicht nervt es euch wie mich und andere ME/CFS leid geprüfte.......Danke
innn.it/boellerverbot
meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte.
habt ihr Ideen& Tipps?
klar ist:
- Transport unter Kurznarkose
- Einzelzimmer
#severeME #Bell10
CHRISTMAS Gifts FOR ME/CFS Dieses Weihnachten schenken wir nicht "irgendwas" - alles über unsere Weihnachtsaktion EMPTY STANDS )
KENNST DU DAS ? Du weißt nicht, was du dir zu Weihnachten wünschen sollst. Eigentlich hast du doch alles? Und auch das Schenken ist schwer. Noch eine Tasse mit Weihnachtsmotiv? Noch ein paar Socken? Natürlich gibt es wunderschöne, persönliche und liebevoll ausgesuchte Geschenke. Aber auch in diesem Jahr wird wieder viel verschenkt, das am Ende verstaubt. ( EMPTY STANDS )
Menschen mit ME/CFS, einer schweren chronischen körperlichen Erkrankung, wissen genau, was sie sich wünschen. Sie wünschen sich zum Beispiel wieder ihr Kind auf dem Arm halten zu können, eine Dusche ohne Crash, einen Spaziergang, einen Tag ohne Schmerzen oder ein Buch lesen zu können. ME/CFS nimmt Menschen all die Dinge, die wir jeden Tag für selbstverständlich halten. ( EMPTY STANDS )
Sie wünschen sich mehr Aufmerksamkeit. Mehr Forschung. Mehr Leben. Diese Wünsche dürfen nicht leise bleiben. Deswegen möchten wir dieses Weihnachten etwas ganz Wertvolles schenken: Hoffnung. ( EMPTY STANDS)
Du weißt nicht, was du verschenken oder dir wünschen sollst?
Dann könnte unsere Weihnachtskampagne genau das richtige sein!
👉🏻 www.betterplace.org/de/fundraisi...
Friendly Fire 11 hat ca. 1.3 Millionen€ an Direktspenden eingenommen, das macht dann laut denen mit Merch und Sponsoren ungefähr 1,7 Millionen € gesamt und damit ca. 210.000€ für jedes Projekt- auch für die DG ME/CFS!
Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe. Bild: HSV (Instagram)
Fußballschuhe statt Einlaufkind.
Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.
Ich habe auch wieder eine negative Erfahrung machen müssen, bei der Sachen geäußert wurden die überhaupt nicht in Ordnung sind.
Mittlerweile muss ich mir eingestehen, einige diese Menschen haben sich bewusst dafür entschieden.
Sie sind über die Konsequenzen und Hintergründe zu 100% aufgeklärt.
Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Danke Frau Bär, danke Frau Warken... für Verzweiflung statt Hoffnung, für Stillstand statt Forschung, dafür, dass unser Leben in ihrer Politik nichts zählt!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"
Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Ignoranz tötet! Deshalb, schreiben wir JETZT Postkarten!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"
CN/Tod
❗️Postkartenaktion❗️
✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken!
Denn wer schweigt, stimmt zu.
Es findet gerade mal wieder ein gigantischer Rückschritt statt– auf dem Rücken von Schwerkranken!
Bitte teilen 🙏
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet
👉2 kostenfreie Fortbildungen zu #MECFS
für Ärzt*nnen an.
@C_Scheibenbogen
wird dieses Webinar leiten.
Termine: 5.11. und 19.11. 2025
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www.mecfs.de/informatione...
