👏🧡💙

Un jour on fera un fil sur Ranque, Lemogne et consorts, les idéologues 🇫🇷 de la psychologisation de l'EM, et depuis 2020, du CL.

En attendant, vous pouvez lire cet article en français
"Appeler un chat un chat". doi.org/10.1016/j.re...

TW : gaslighting médical, psychologisation, junk science 🚮

Do you have a #chronic #illness and a #blog ?

Please send me your links

#pwme #mecfs #disability #indieweb

Bande annonce du film “Buried alive with ME“ (”Enterré’e vivant’e avec l’EM”) réalisé par Anil van der Zee, néerlandais atteint d'EM depuis 2007.

Le film sera mis en ligne le #12mai à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’ #EMSFC.

Transcription en français de l'audio ⬇️

Je vous invite à lire cet article sur l'EM et à suivre le compte @voxem.bsky.social qui a organisé le rassemblement à Marseille.

Merci au journal @cqfdjournal.bsky.social !

#MECFS #EMSFC

@stephanarko.bsky.social 😊👆

Merci CQFD ❤️‍🔥

Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du (…)

Au moins 450 000 personnes en France sont atteintes d’ #encephalomyelite_myalgique. Elles subissent le déni des #autorités_sanitaires, le #sexisme du corps médical et le délaissement de l’État par l’absence de recherche de traitement et de #protection_sociale.

cqfd-journal.org/Encephalomye...

Emoji géant, le tête d'une une chèvre ou un bouc qui prie, les yeux fermés

Photo de Grenoble vue d'en haut de la Bastille, le cours Jean-Jaurès traverse la ville. Au fond, les montagnes légèrement enneigées, le soleil s'est couché derrière. Le texte : "Action à Grenoble - Mardi 12 mai -18h place Victor Hugo" contact@voxem.fr. Logo de voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.

Le 12 mai, c'est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique #EMSFC.

Nous nous réunirons à #Grenoble, pour dénoncer la condition scandaleuse des malades d'EM, l'alitement forcé, le manque de droits, l'absence de traitement, de soins adaptés et de recherche.

🔶 De nombreuses maladies courantes et graves sont négligées dans la formation médicale

Notamment le POTS, l'EM/SFC, la fibromyalgie, le syndrome d'Ehlers-Danlos, le syndrome de Sjögren, la maladie de Lyme chronique, le SAMA, le Covid long...

Maladies touchant principalement les femmes.

✊ Rejoignez-nous le 12 mai à #Grenoble
#emsfc #mecfs

Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du (…)

Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille.
cqfd-journal.org/Encephalomye...

As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏

💪 Merci beaucoup
@voxem.bsky.social
@comprendrelem.bsky.social

Si par beau temps vous croisez quelqu’un avec un manteau, une casquette et des lunettes noires, c’est que c’est soit un vampire, soit une star d’Hollywood, soit… un malade de ME/CFS 🤦🏻‍♂️
A votre avis, lequel est le plus probable ?
#fatigue
#sfc

Excellent article, ça fait chaud au 🧡

La conclusion de l'article questionne sur l'impact d'une prochaine épidémie, mais on rappelle que la pandémie de #COVID19 n'est pas terminée, et que le nombre de personnes atteintes de #CovidLong (de forme EM ou pas) ne cesse d'augmenter. 😷

Merci à @cqfdjournal.bsky.social, à Baptiste Mollard pour leur écoute et leur compréhension du combat des malades d'EM 🙌

#emsfc #mecfs

The paralysis severity stage is truly unparalleled. You actually cannot open your eyes. Not a metaphor. For days, months... And as I am writing this and I've suffered it a couple of times, for several months, it's still hard to process. Hard to believe it is real.

VoxEM portait la parole des femmes souffrant d’EM/SFC ce 8 mars !

❤️‍🔥❤️‍🔥

✊✊

À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble. Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM, des lunettes de soleil, une casquette et un masque ffp2. Elle tient une pancarte en carton où il est joliment écrit à la main : "Ce n'est pas parce que je suis une femme que " c’est dans ma tête ! Anaïs #nosvoixenplus’

À Grenoble, nous avons fait une séance photo au début de la manif, qui partait du CHU. On voit les bâtiments des urgences mais aussi du service de médecine interne derrière nous...

Pancarte avec photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

🚨 “It is high time that doctors were trained in ME for the appropriate care of severely ill patients."

#severeME #pwme #mecfs

3/3

✊🧡

Pancarte intitulée "Marie", sur laquelle il y a la photo d'une personne alitée,vue de dessus, qui semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

🧡 @nantigone.bsky.social

4/4

À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

"Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle."
Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille.

🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c...

Le texte en entier ci-après.

#pwme #mecfs #emsfc

1/4

Dans la rue. Un gros chien d'assistance se tient devant un homme assis, qui porte des lunettes et un masque chirurgical. Derrière eux, un grand lit, dispositif pour symboliser la condition des malades d'EM. Au-dessus deux, le bras d'une personne qui tient une grande pancarte. Sur la pancarte, le prénom et la photo de Jeanne-Marie, portant casquette, casque de chantier et lunettes. Il est écrit : " état sévère de l'EM depuis 2010". Et une citation "impossible de me doucher depuis 2022. Dépendante de mes proches au quotidien".

EM sévère : @lujane.bsky.social, membre du collectif, témoigne dans l'espace public, près de notre lit géant.
Elle est accompagnée de @stephanarko.bsky.social et son compagnon Shamar.
À Marseille, le 07/02/26.

#severeME #pwme

Boycottez la Coupe du monde de Trump ! Le football doit être un vecteur de paix, et non un outil de relations publiques pour des autoritaires comme Trump. Et avec l'ICE qui attaque les manifestant·es et arrête des gens dans la rue, une cho...

Avec l'ICE qui attaque les manifestant·es dans la rue, une chose est claire : les supporters et les joueurs de la Coupe du monde ne seront pas en sécurité dans les USA de Trump. Exigez des pays européens qu'ils boycottent les matchs de la Coupe du monde ! action.wemove.eu/sign/2026-02...

London hospital STILL starving severe ME patient, Savannah — biased medical approach to blame A South London hospital is still putting severe ME patient Savannah's life at risk and a clinician who psychologises ME might be why.

Here is the latest article about Savannah’s case. Tl;dr she is being refused adequate hydration and nutrition support, as well as pain management, and is at a real risk of death from this mistreatment www.thecanary.co/uk/analysis/...