Danke. Genau das war der Plan. Wo Infoflyer die Menschen nicht erreichen können, kann es vielleicht ein Gedicht, das zum Nachdenken anregt und neugierig macht, was dahinter steckt.

Doch, kann man sehr gut vergleichen, finde ich...

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Die Wahrheit ist belastend. Aber echte Awareness beginnt erst dort, wo die Gesellschaft aufhört, aktiv wegzusehen. Bei den Walen – und bei uns ME/CFS-Erkrankten. Bei allen Geschöpfen, die Hilfe brauchen und keine eigene Stimme mehr haben. 6/6

#mecfsawareness

So wie wir.
Nach dem kurzen Aufschrei kehrt die Stille zurück. Das Thema ist zu unbequem. Um wirklich etwas zu ändern, müsste man die eigene Komfortzone verlassen. Man müsste hinschauen, statt sich nur kurz zu empören. 5/6

Wenn #Timmy/Hope stirbt, folgt die Empörung. Man nimmt sich vor, achtsamer zu sein, vielleicht weniger Fisch zu essen... doch nach ein paar Wochen sind die Vorsätze vergessen. Der Wal gerät in Vergessenheit. 4/6

Wenn ein ME/CFS-Erkrankter mediale Aufmerksamkeit erregt – etwa durch einen assistierten Suizid, um unvorstellbarem Leiden zu entfliehen – gibt es diesen kurzen Aufschrei. Doch die vielen anderen, die im Dunklen liegen, bleiben im Schatten. Wie die Wale draußen im Ozean. 3/6

Ich bin eine von Hunderttausenden in Deutschland, die auf diese Weise aus der Welt gefallen sind. Unsichtbar.

Wir sind wie die Wale und Meerestiere, die still in Geisternetzen verenden. Sie sieht niemand. Sie interessieren fast niemanden. 2/6

Zeichnung eines gestrandeten Buckelwals

Ein gestrandeter #Buckelwal in der #Ostsee erregt weltweit Aufmerksamkeit. Ich fühle mit ihm.
Oft fühle ich mich selbst wie ein gestrandeter Wal – nur nicht auf einer Sandbank, sondern im abgedunkelten Zimmer. 1/6

Um dieses Gedicht geht es:

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weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Warum der Schmetterling? Der blaue Morphofalter steht traditionell für Hoffnung und Wandlung. In diesem Kontext wirkt er fast ironisch — ein zartes Wesen, das in einem Käfig aus Schmerz gefangen ist. Er erinnert uns daran, dass hinter der Agonie ein Mensch mit Träumen steckt, die aktuell Trauerflor tragen.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Bitte hilf mit, die Unsichtbarkeit zu beenden! Teile dieses Bild mit dem Gedicht nicht nur, weil es "schön" aussieht, sondern weil es die bittere Wahrheit spricht. Awareness beginnt dort, wo wir aufhören wegzusehen, nur weil es wehtut.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Fakten, die man nicht ignorieren kann: 1) Die "unsichtbare" Schwere: ME/CFS ist keine Müdigkeit! Die Lebensqualität von Betroffenen ist oft niedriger als die von PatientInnen mit fortgeschrittenem Krebs oder Multipler Sklerose. Viele sind jahrelang an ein dunkles Zimmer gebunden. 2) Gefahr durch falsche Behandlung: Anders als bei Depressionen führt körperliche oder mentale Belastung bei ME/CFS zu einer massiven Verschlechterung (PEM: Post-exertional Malaise). Klassische Aktivierungs-Rehas, wie im Gedicht erwähnt, können den Zustand dauerhaft verschlimmern. 3) Die Forschungslücke: Obwohl weltweit Millionen Menschen betroffen sind (allein in Deutschland ca. 650.000), gehört ME/CFS zu den am schlechtesten erforschten Krankheiten. Es fehlen anerkannte Medikamente und eine flächendeckende medizinische Versorgung.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Warum dieses Gedicht wehtun muss Das Dilemma der Unsichtbarkeit Dieses Gedicht trägt den Titel "Morbus Invisibilis" — die unsichtbare Krankheit. Bei ME/CFS klafft eine gewaltige Lücke zwischen dem äußeren Anschein und der inneren Zerstörung. Während Betroffene oft "ganz normal" aussehen, zerfällt ihr Leben hinter verschlossenen Türen.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Die bewusste Härte: Ein Gegengewicht zur Verharmlosung Vielleicht hast du beim Lesen der Zeilen über Agonie, Gift und das Gefühl, von Gott und der Welt verlassen zu sein, gezögert. Das ist beabsichtigt. Seit Jahrzehnten wird ME/CFS in Medien und Gesellschaft oft als "chronische Müdigkeit" kleingeredet. Sätze wie "Jeder ist mal müde" oder "Du musst dich nur mal richtig ausruhen", sind Schläge ins Gesicht derer, deren Nerven- und Immunsystem zusammengebrochen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Dieses Gedicht ist ein Korrektiv Es beschönigt nichts, weil Beschönigung den Leidensdruck unsichtbar macht. Es nutzt Begriffe wie Agonie, um klarzustellen: Hier geht es nicht um Erschöpfung, sondern um einen Zustand schwerster körperlicher Not. Es spricht von Einsamkeit, weil die soziale Isolation bei dieser Krankheit (oft über Jahre im dunklen Zimmer) eine der grausamsten Begleiterscheinungen ist.

weißer Text auf dunkelblauem Hintergrund: Die Botschaft hinter den Buchstaben: LEARN ABOUT ME Wenn Du die Anfangsbuchstaben von oben nach unten liest, findest Du die internationale Forderung der Betroffenen. Es ist ein Appell an die Medizin, die Politik und die Gesellschaft. Lerne, dass ME/CFS keine psychische Erschöpfung ist, sondern eine schwere Multisystemerkrankung. Erkenne, dass "Reha" — wie im Gedicht erwähnt — oft kontraproduktiv ist, wenn sie die Belastungsgrenze (Pacing) missachtet. Hör auf, die Hoffnungslosigkeit der Schwerstbetroffenen zu ignorieren.

#LearnAboutME
#Gedicht
#MECFS
#MECFSawareness
#MorbusInvisibilis

#MEAwarenessHour
#LearnAboutME 🦋

Weil schon gefragt wurde: Gedicht darf gerne für ME/CFS-Awareness-Aktionen verwendet werden!

Gedicht in blauer Schrift auf hellgelbem Hintergrund, in der linken oberen Bildecke ist ein gezeichneter blauer Schmetterling mit ausgebreiteten Flügeln. Das Gedicht: Morbus Invisibilis Langsam, sacht auf leisen Schwingen Enterte sie einst mein Leben. Anfangs hofft' ich, sie zu bezwingen. Reha – das war mein Bestreben! Nichts ist seitdem wie zuvor. Alltag wird zur Agonie, Belastung Gift, das mich zerstört. Ohnmacht übernimmt Regie Und Hilferuf bleibt ungehört. Träume tragen Trauerflor. Man wird vergessen. Das Leben zerfällt. Einsam. Verlassen von Gott und der Welt. Das Gedicht ist ein Akrostichon. Die ersten Buchstaben der Verse ergeben von oben nach unten gelesen "LEARN ABOUT ME".

#LearnAboutME
#MEcfsAwareness