Las familias de @ddx3x-es.bsky.social nos sumamos al #diamundialdelasenfermedadesraras
No es raro tener una enfermedad rara: Somos más de 3 millones en España y para seguir el estudio de reposicionamiento de fármacos necesitamos financiación.
#PorqueCadaPersonaImporta #rarediseaseday2026
So excited about the 2026 DDX3X International Conference in Genova, Italy🐬
Looking forward to meet many #DDX3X families and share our research!
Stay tuned for the program!
@ddx3x-es.bsky.social
#raredisease
@sinaibrain.bsky.social
Today is DDX3X Awareness Day!
12th June marks the fifth annual International DDX3X Day!
Share our expert-written guide, freely available online at bit.ly/3VlQ0D5
#DDX3X #RareChromo #GeneDisorder #ChromosomeX #AwarenessDay #Unique #FamilySupport
¡Gracias familias! Un fin de semana se queda corto, aunque da energía para afrontar nuevos retos.
Hoy, Día Internacional del DDX3X, saludamos y agradecemos a los que nos hemos cruzado en nuestro camino.
¡Juntos siempre sumamos! 💜💚 #sindromeDDX3X #enfermedadesraras #ddx3x
Encuentro de familias 2025, Oropesa del mar.
Un fin de semana maravilloso lleno de emociones, risas, y amor ❤️
Hasta el año que viene.
#DDX3Xsyndrome #sindromeDDX3X #enfermedadesraras #empezamosinvestigacion #biologosalpoder #ddx3x #ddx3syndrome #ddx3xsindrome #ddx3x
🧪 New paper alert!
In new work led by Adele Mossa out now in @natcomms.nature.com, we find that the #autism risk gene #DDX3X is a critical regulator of sexual dimorphisms in neuronal neurodevelopment 🧬 🧠
www.nature.com/articles/s41...
Important new study by @lotsb.bsky.social and colleagues on #DDX3X variants in males 🧬🧠
Comment to the new insights provided by the study and future directions 👇🏼
urldefense.proofpoint.com/v2/url?u=htt...
@ddx3x-es.bsky.social @rarediseasesint.bsky.social
We ❤️ to collaborate with Jörg Tatzelt’s team at
@ruhr-uni-bochum.de and Zhuhao Wu’s lab at Weill Cornell on this, and we look forward to more science together!
We are grateful to the many #DDX3X families whose stories inspire our work every day 🦋
@ddx3x-es.bsky.social
¡Hazte TEAMING y ayúdanos a seguir investigando el síndrome de ddx3x!
Únete a nuestra comunidad a través de este link:
www.teaming.net/asociaciondd...
#ddx3xsindrome #ddx3x #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #rarasperonoinvisibles #ddx3xawareness #raredisease #fundraising
Desde @ddx3x-es.bsky.social nos sumamos a este día de visibilización y reivindicación de los derechos de las personas autistas.
Por un presente y un futuro mejor para los autistas y sus familias.
#autism #autismoinfantil #autismspectrum #enfermedadesraras #autismawarenessweek
"Poniendo el foco en las personas
El impacto q tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría d la sociedad
Queremos enfatizar q detrás d cada campaña, necesidad, enfermedad, síntoma, detrás de todo esto hay personas y familias"
FEDER
It’s #raredisease week on Capitol Hill 🦓 🧪
If your lab works on rare disorders, please talk with the relevant foundations/advocacy groups about the #NIH cuts.
Feel free to add relevant groups 👇🏼
#RareDiseaseDay
@nordrare.bsky.social
@ddx3x-es.bsky.social
Por el día mundial de las enfermedades raras estamos en la XIV JORNADA CIBERER "INVESTIGAR ES AVANZAR" en Caixa Fórum
#síndromeDDX3X #DíadelasEnfermedadesRaras #somosfeder #RareDiseaseDay2024 #Investigaresavanzar
Convivir con una enfermedad rara
youtu.be/75pTw362dCQ?...
¡Quedan 16 días! Día Internacional de las Enfermedades raras.
#somosfeder #rarediseaseday #ddx3xsindrome #ddx3x #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #rarasperonoinvisibles #ddx3xawareness #raredisease
#internationaldisabilityday
#disability #discapacidadintelectual #discapacidad #DDX3Xawareness #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #derechoshumanos #rarasperonoinvisibles #raredisease #discapacidadinfantil #discapacidadinclusión #inclusion #igualdad #investigación
"En él se condensan los principios de participación, representación e inclusión. Este lema pone de relieve, además, la importancia de que las personas con discapacidad sean protagonistas en la toma de decisiones sobre sus vidas".
Hoy, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, nos adherimos a las palabras de la ONU:
"El liderazgo de las personas con discapacidad queda plasmado en el lema del movimiento mundial por los derechos de las personas con discapacidad" "Nada sobre nosotros sin nosotros".
🎥Estreno del cortometraje La Batida, de César Ríos
📅Miércoles 4 de diciembre
📍Colegio Mayor Loyola, P.º de Juan XXIII, 17, Moncloa-Aravaca (Madrid).
🕣 19:30-20:30 H.
✍🏼Inscripción: docs.google.com/forms/d/e/1F...
¡Os esperamos allí! 💚💜
#ddx3x #ddx3xsindrome #enfermedadesraras #rarasperonoinvisibles
Entrega del cheque de la recaudación de la campaña de Sending con la colaboración de Fremap el mes pasado.
Gracias a todas las familias que han participado en esta campaña.💜💚
#ddx3syndrome #DDX3Xawareness #DDX3X #taponessolidarios #enfermedadesraras #rarasperonoinvisibles
