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Ich bin sehr müde. Also so "ich bin schon 367 Jahre alt und langsam habe ich genug gesehen"-müde. Wie viel Drama, Mühsal und Stolpersteine sich in 40 kurze Jahre packen lassen ist schon faszinierend.

Die Dame vom Kundendienst der ÖGK nach Antrag um Sonderkrankengeld gefragt. Ihrem Blick nach wollte ich wissen, wann die von mir gebuchte Marsmission startet. Warum muss man sich eigentlich immer selber am besten auskennen, um in diesem Bürokratie-Dschungel nicht unterzugehen?

Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben links in hellblauer Farbe "#LiegendDemo Berlin, 09.05.2026, 13-16 Uhr, Brandenburger Tor - Ostseite" Darunter steht in weißer Schrift "Wir brauchen dich, denn wir suchen Ordner für die #LiegendDemo Berlin - Einsatzzeit: 12:30-16:00 Uhr, aber auch wenn du weniger Zeit hast, melde dich gerne bei uns. Schreibe uns eine PN :)" Rechts unten sieht man ein Bild von einer vergangenen Demo, bei der viele Personen auf Matten am Boden liegen & Transparente in die Luft halten. Daneben steht eine Ordnerin, erkennbar durch eine Warnweste, die sie trägt. Links unten ist das Logo der Initiative LiegendDemo zu sehen.

Guten Morgen ihr Lieben ❣️
Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

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Morgen ÖGK-Termin, heute schon Herzrasen und Beklemmungsgefühle. Herrlich, wenn man sich so gut aufs Sozialsystem verlassen kann als chronisch kranker Mensch. /s

Jetzt unterzeichnen: #ZARAbleibt! – Österreich braucht weiterhin Zivilcourage! ZARA unterstützt Betroffene von Rassismus & digitaler Gewalt und setzt sich für Zivilcourage im Alltag ein. Wenn diese Arbeit wegfällt, fehlt eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene und Stimme g...

mein.aufstehn.at/petitions/za...

Wenn ich einen bestimmten Platz überhaupt nicht leiden kann, dann ist es der zwischen den Stühlen 🙄

Vorstellung an eine PostCovid Ambulanz für Kinder empfohlen.

Wo es sowas gibt wisse man nicht.

Anmerkung, nur nebenbei...

Handwerker*innen machen wenig bis gar kein Drama um das Tragen einer #Maske, Ärzt*innen schon.

#Immundefekt
#MECFS

Grade musste ich dran denken, wie ich mal einer Bekannten erzählte, dass wir umziehen und sie mich dann fragte, ob wir selber bauen oder ein Haus kaufen.

Ich glaub, sie war ein bisschen schockiert, dass wir einfach nur von einer Mietwohnung in eine andere Mietwohnung ziehen 🙈

Screenshot der PDF-Version der Petition 195716: Inklusion und Teilhabe - Keine Kürzungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung

#Eingliederungshilfe bildet eine Grundlage für gesellschaftliche #Teilhabe und selbstbestimmtes Leben.

Wer heute keine #Behinderung hat, kann morgen eine haben.

Jetzt drohen Kürzungen.

Das Quorum ist noch nicht erreicht. Noch 36 Tage.
👉 Bitte Mitzeichnen:
epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

In Pursuit of Understanding the Crash What Post-Exertional Physiology Tells Us About ME/CFS

Es gibt ja lautstark in die Diskussion um #MECFS involvierte Menschen, die glauben, #PEM sei Fatigue oder Belastungsintoleranz oder Dekonditionierung.

Dass das nicht so ist, erklärt hier @sunsopeningband.bsky.social.

likeannopeningbandforthesun.substack.com/p/in-pursuit...

Wie ist es, mit der chronischen Krankheit ME/CFS zu leben? DU HAST TÄGLICH 25 ENERGIEPUNKTE WENN DU MEHR VERBRAUCHST, BEKOMMST DU EINEN CRASH Dir werden an jedem Folgetag 20 Punkte abgezogen, bis der >>Energiekredit<< zurück gezahlt ist WIE WÜRDEST DU DICH ENTSCHEIDEN? TAG 1 Toilette 5 Zähneputzen 3 Duschen 10 Anziehen 5 Einkaufen 80 Kochen 15 Essen 3 Haushalt 10 Fernsehen 5 Spaziergang 60 8h Arbeit 800 Ausgehen 600 Sport 1000 TAG 2 Toilette 5 Zähneputzen 3 Duschen 10 Anziehen 5 Einkaufen 80 Kochen 15 Essen 3 Haushalt 10 Fernsehen 5 Spaziergang 60 8h Arbeit 800 Ausgehen 600 Sport 1000 ME-Hilfe e.V. Mein Tag verläuft wie folgt: Vormittag bis 13 Uhr "Nichtstun-Können-Müssen" liegend ruhen, sonst sofort Symptome, 🛏 via Social Media kommunizieren, 🤲 auf dem Handy schreiben, 📱 nur 2 x am Tag Essen (Frühstück 15 Uhr, Abendbrot 18 Uhr), auf die Toilette gehen - keine Kraft zum Kochen oder für Haushalt, alle paar Tage Baden - nicht Duschen, Zeit zum Spielen mit Kind auf Bett einplanen, max. 15-30min, danach Pause. Wenig Reden.

Energiemanagement bei #MEcfs sehr gut erklärt.

Danke an @me-hilfe.bsky.social für die tolle Umsetzung.

Du hast täglich nur 25 Energiepunkte.
Wie entscheidest du dich?

Meinen Tag findet ihr im ALT-Text.

Am 9.Mai gibt es in ganz Deutschland Liegenddemos!
Mehr Infos unter lnk.bio/liegenddemo .

#MECFS Wurde schon schon öfters gepostet aber kann nicht oft genug wiederholt werden.
Es gäbe vernünftige Handlungsempfehlungen von echten ExpertInnen herausgearbeitet. Man müsste sie nur mehr umsetzen.

Leben mit ME/CFS: Mein Kind liegt seit zwei Jahren im Dunkeln | Frau TV | WDR YouTube video by WDR

#MEcfs #PEM #severeME

www.youtube.com/watch?v=KYCS...

Hörenswert!

#MEcfs

#MEcfsKids

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Ich muss sie vertrösten, weil ich heute außer Liegen gar nichts kann, bin froh, wenn ich es schaffe, ihr eine warme Mahlzeit zu kochen. Sie ist mittlerweile 11 & ziemlich vernünftig, natürlich versteht sie das. Trotzdem tut mir die Enttäuschung in ihren Augen immer wieder weh. /2

Das ist natürlich vergleichsweise Jammern auf sehr hohem Niveau, trotzdem muss es mal raus: die letzten Tage waren ungeplant sehr anstrengend für mich mit Krankenhaus und so. Heute ist schönstes Wetter und das Kind würde gern was unternehmen. /1

Hat jemand Erfahrung mit #Eingliederungshilfe?
Problem: Schule und Freunde v. Kind sind 1h mit Öffis entfernt. Wenn Kind nach der Schule Freunde besucht, greift der Schulfahrdienst nicht mehr und ich muss eine Stunde hin und dann mit Kind eine Stunde zurück fahren. Ich schaff das nicht #Burnout

Ich pflege drei Menschen mit Behinderung, davon zwei Kinder. Ich könnte nicht halbtags weiter arbeiten, wenn die Unterstützung durch die Eingliederungshilfe wegfallen würde.

Mir geht die Puste aus…

Danke fürs Bekanntmachen! Ja, wir waren wieder aktiv: Unsere Hoffnung ist, auf diesem Weg mit diesen 10 Seiten die gesundheitspolitisch Verantwortlichen zu erreichen, damit die Schwer- und Schwerstbetroffenen an #MECFS im Aktionsplan neu (oder wie er sonst heißen wird)
1/n

Bleibt zu hoffen, dass die politisch Verantwortlichen verstehen, dass echte Expertise und konkrete Vorschläge sinnvoller sind als Befindlichkeiten von Professoren ohne Ahnung von #MECFS bzw. Stakeholdern, die lieber auf die Beschwichtiger hören.

Das ist wirklich eine bizarre Sache und entspricht vermutlich den Pfeilen zu den Spezialist*innen auf den ganzen grafisch schönen Versorgungspfaden.

Wie gesagt, die Versorgung von #MECFS ist ein politisch-medizinisches Totalversagen.

Unser Auto war voll, oben, unten, hinten, im Kofferraum, überall Windeln, die wir dringend für Samstag Verteilung brauchen und auf Lesbos schon Mangelware sind (keine Trucks auf der Fähre) Rechts im Bild, Abood, links ich, dazwischen Windeln, hinten zwischen Windeln, Mahdi und Mahmoud

Maul- u. Klauenseuche Lesbos,keine Trucks auf Fähre
Inselleben, schwierige Situation.
Danke den 🇬🇷 Freund:innen, die so großartig unterstützen und an mein Team, diese Woche extrem viel gearbeitet, alles mitmachen - auch zwischen Windeln eingepfercht im Auto ❣️
#SamstagVerteilung #GroßEinkauf #Refugees

Hab ich schon mal erwähnt, dass das Kind autismusbedingt ein sehr starkes Schmerzempfinden hat? Der gebrochene Finger, die Schiene und wir sind erst bei Tag 1 von 28 🫠

Psychosomatik ist eine Bockwurst!
Stellt euch vor ihr habt Durst und bekommt ne Wurst. So ist es mit Psychosomatik und ME/cfs.