And yes, I agree, it is still in its first baby steps - but how wonderful we have at least the environment for this. It is a process highly dependent on many factors (politics, financing, awareness,..) but hopefully will be the start of a more robust ME patient care system across the whole country.
Here is the policy brief on "Impact goals and recommendations for action regareding severe and very severe ME/CFS in Austria".
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
Other (most or many at least) federal states in Austria (apart from Vienna) are working on solutions, which may differ state by state. It’s either still being negotiated with regional politics and/or already in planning. But Vienna is absolutely a role model.
Es gibt einen neuen Journalist:innen-Preis der Caritas Socialis für den deutschsprachigen Raum. Gesucht sind Beiträge, die differenziert, sorgfältig recherchiert und mit Respekt über die Krankheit ME/CFS berichten - von September 24 bis August 26. Alles Infos hier: 1/2
www.cs.at/landingpages...
This will make Austria and especially Vienna pioneering in ME/CFS patient care. Worldwide.
Thank you for your work @meduniwien.ac.at @verhac.bsky.social @kathrynhoffmann.bsky.social et. al. , @mecfs.at @weandme.bsky.social and CS Caritas Socialis.
www.derstandard.at/story/300000...
„Schmerzen müssen laut Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) bei ME/CFS zwingend zur Diagnosestellung vorhanden sein.
Das Spektrum umfasst Kopf-, Glieder-, Muskel-, Gelenk- sowie neuropathische Schmerzen.“
Auszug aus www.medmedia.at/univ-innere-...
Wenn Österreicher:inner das Wort „TRZESNIEWSKI®“ problemlos lernen und aussprechen können um die Brötchen dieser Wiener Institution zu schnabulieren, können sie auch leicht „ME/CFS“ aussprechen.
Das Argument „zu schwer, zu kompliziert “ zieht nicht mehr.
#MECFS
Lieben Dank dafür!!
In einigen Bundesländern hört man von vermehrt SarsCoV Fällen. Deckt sich dies mit den Sentineldaten oder ist das eine zufällige Häufung individueller Beobachtungen?
Ich finde ja an der Latein Debatte am interessantesten & auch verstörendsten, wie sehr sich das Leistungsdenken schon in alle Bereiche gefressen hat. Schule? Uni? Ausbildungsstätten für Berufstätigkeit. Man soll nur lernen, was später nützlich ist. Nützlich = was sich in Lohnarbeit übersetzen lässt.
Mastzelldiagnostik, Virusreaktivierung, Auffälligkeiten in der Lymphozytentypisierung...
- neuroendokrine Dysfunktionen: Cortisoltagesprofil, HOMA-Index, SD, HHNNR-Werte
Es müssen halt die richtigen gemacht werden und dass diese nicht abrechenbar sind, darf den Patient:innen nicht vorgehalten
2/n
Ja, die Stratifizierung ist essentiell! Und systematisch nach den CCC vorgegangen, sind immer objektivierbare Befunde dabei. V.a. bei der Erfüllung von 2 der 3 Zustzkriterien:
- Autonome Dysfunktion: Schellong-Test/Kipptisch, Kolontransitzeit
- Immunologische Dysfunktion:
1/n
A fabulous idea!
Anyone here with connections to opera houses (Hamburg, Zurich) to realize global streaming or getting the ‚Monster’s Paradise’ production into cinemas?
Folie mit beigefarbenem Hintergrund mit einem großen Zitat in dunkelblauer Schrift: „Ending medical gaslighting is suicide prevention for people with ME.“ Darunter steht als Attribution „Betroffene“. Im unteren Bereich befindet sich ein weiterer Textabschnitt, ebenfalls in dunkler Schrift und beschreibt, dass das Gesundheitssystem Effizienz über Empathie, Algorithmen über kritisches Denken und Laborwerte über die Erfahrungen der Patient*innen stellt. Ein Satz ist fett formatiert: „We are trained to diagnose fast, trust the numbers, and question anything that does not fit the textbook.“ Unter dem Text steht eine Quellenangabe (LaMandre, 2025). Am unteren Rand der Folie befindet sich ein dunkelblauer Balken mit einem Logo der Medizinischen Universität Wien und dem Namen „Verena Hackl“ sowie die Foliennummer „40“ rechts unten.
Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓
Und große Empfehlung auch bei ORF Journalistin @constanzeertl.bsky.social vorbeizuschauen
Die Initiative ist gut! Viele ME/CFS Betroffene können sich jedoch nicht einfach so melden ohne zu wissen, dass ihnen ein ME/CFS geschützter Rahmen geboten wird.
Für gute Info zu Einordnung, lesen Sie bitte bei @bettinagrande.bsky.social @neurostingl.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social nach.
Sehr guter Kurzbericht (3m 47s) zu ME/CFS und der FM4 Spendenaktion im Rahmen von Licht und Dunkle inkl. Interviews mit @neurostingl.bsky.social , ÖG ME/CFS und Betroffenen.
Hörenswert!
Prägnante Infos in 3 Minuten.
Kürzer als ein weiches Frühstücksei, genauso gut.
fm4.orf.at/player/20251...
Schaut mal diese #IFG Anfrage an: - fragdenstaat.at/a/3980
Bitte noch an Alle, die Kapazitäten haben: Thema #MECFS
Wenn ihr diesen Link klickt, bitte auf "Interessiert Sie das" gehen. Es benötigt eure Email-Adresse - bitte bestätigen. Je mehr Follower, desto mehr Gewicht die Anfrage. Vielen Dank🙏
Dass Zahlen von einem Nationalen Referenzzentrum nicht anerkannt werden, welches u.a. zur Aufgabe hat Ärzt:innen auszubilden & die Politik zu beraten ist schade.
Vertrauen die Länder keinen Expert:innengruppen?
Was zeigt das dem Volk bezügl. Vertrauen in die Wissenschaft?
#MECFS
Zahlen einer Krankheit zu erheben, die
1) nicht gelehrt wird im Medizinstudium
2) nicht anerkannt ist
3) zu Problemen im System führt
4) maskiert wird durch andere Diagnosen
5) in vielen Fällen in Fehldiagnosen umgedeutet wird
6) kaum gemeldet wird
ist eine Scheinübung.
#MECFS
Es ist schade, dass die Zahlen von einem Nationalen Referenzzentrum nicht anerkannt werden, welches u.a. zur Aufgabe hat zu ME/CFS Ärzt:innen auszubilden und die Politik zu beraten. Vertrauen die Länder keinen Expert:innengruppen? Was zeigt das dem Volk bezügl.Vertrauen in die Wissenschaft?
Lieben Dank für die Aufklärung!
Eine Frage, vielleicht lese ich die Grafik falsch. Aber grün würde die erste Fälle von Influenza A&B anzeigen und nicht Parainfluenza anzeigen, oder?
***
Gedankenexperiment:
Man hat Krebs.
Das Gesundheitssystem sieht vor, dass Krebsdiagnose und Abwägung der Therapieoptionen durch Hausärzt:innen geschieht.
Die „komplexen Fälle" dürfen in eine Spezialambulanz, wenn nötig. Die es jedoch nicht gibt.
Das wird für ME/CFS vorgeschlagen.
Es ist sicher auch dem Sozialministerium klar, dass es einen verzweifelten Aufschrei geben wird von Menschen die keine Kraft zum kämpfen haben, ihre Gesundheit damit verschlechtern, ihre Krankheit damit fortschreiten lassen.
Danke für die Info!! ✨
Voll. Vor allem Hausärzt:innen jammern. Sie haben Menschen die gerne impfen würden, bzw sie selbst würden jetzt sofort Patient:innen gerne impfen, vor allem deren Hochrisikopersonen, und haben keinen Impfstoff. Manche HÄ bekamen ihn schon, andere nicht. Ohne Termin. Sie wissen nicht wann er kommt.
Ganz Steiermark erst ab 6.10 (heure hätten es einige beim
Impfzentrum versucht), in OÖ gibts nur ein Zentrum nicht mal in Linz, Wien funktionierte der Anmeldelink zum offiziellen Impfzentrum nicht. PVE ist gute Idee.
Österreich steckt mitten in einer Sars-CoV-19 Welle (wie jedes Jahr nach Sommerferien) und die Impfzentren haben keinen Impfstoff und vergeben die ersten Termine ab Mitte Oktober!
2024 wurde schon Anfang September geimpft, auch in den langsamen Bundesländern.
Unverantwortlich.
