Det er på tide å forstå ME-diagnosen DEBATT: Det er definitivt ikke på tide å si farvel til ME-diagnosen. Tvert imot er det på høy tid å ønske en naturvitenskapelig forståelse av ME velkommen, ifølge innsenderen.

Jeg modsvarer LP-coach Live Landmark i dette debat-indlæg.
#sundpol #dkforsk #sundhed

www.forskersonen.no/debattinnleg...

Måske I kunne lave en lille afdeling for ME-børn. Det er så hjerteskærende at Sundhedsstyrelsen ikke vil se dem.
#millionsmissing

“Missing from … my childhood”

www.shutterstock.com/editorial/im...

Godt sagt!
Alt det, der er opnået ved benhård medmenneskelig kamp, er politikerne åbenbart parat til at sætte over styr…

Som ME-syk taler man sant gang på gang, men blir sjelden trodd DEBATT: Hvor lenge skal svært syke mennesker bli sykere i møte med NAV og norsk helsevesen, skriver innsenderen?

Alvorlig sygdom kan ikke helbredes med håb og victim blaming⚠️

Man føler sig hensat til en grum fortid, når en advokat i 2026 bebrejdende råber til en servere ME patient i horisontal kørestol: “Du vet at folk sykere enn deg har blitt friske!”

#sundpol #dkmedier

www.forskersonen.no/debattinnleg...

Nej, det forstår jeg heller ikke. Noget med faglig uenighed, som åbenbart kræver tavshed samt legitimerer at SST lyver overfor ministeriet og går uvidenskabeligt til værks.

Er der nogen fra #dkmedier der kan forklare det? @igumrasmussen.bsky.social @oletoft.bsky.social @jonassalomonsen.bsky.social

Helt enig.
Det er så ubegribeligt og kynisk at den danske sundhedsstyrelse lige har valgt at kaste patientgruppen under bussen.

6 år!

IKKE somatoform funktionel lidelse som det fejes ind under i Danmark.

@regioner.dk @larsgaardhoj.bsky.social
I må tage ansvar. De regionale funktionelle centre er en skadelig sovepude.
@blueskyullum.bsky.social hvad blev der af opfølgningsseminar hos SSI?

#dkmedier #sundpol #sundhed

Danmark er desværre helt væk.
Per Fink skriver til SST i maj at de arbejder med post-covid som funktionel lidelse, samtidig med at det funktionelle miljø holder ME/CFS i et jern-greb.
Da SST ikke selv er faglige vælger de at læne sig op ad det funktionelle miljø.

SSI burde råbe meget højt.

Desværre har SST valgt at skabe et fjendebillede af patienterne fremfor at følge højeste faglige standard.

Taberne er samfundet, lægevidenskaben, den fri presse.

At man med åbne øjne har opbygget >8 år’s sundhedspolitik på en løgn uden vilje og evne til at stoppe det er et kollektivt nederlag.

I DK har det funktionelle miljø fået lov til at konvertere ME-diagnosen til en lokal kode for funktionel lidelse. Konsekvensen er, at vi ikke kan bidrage med register-forskning, som vi ellers er dygtige til.
Folk med en videnskabelig indstilling burde kræve at de danske registre er valide. #sundpol

SST har tilkendegivet at de vil lade sig inspirere af Norges ME-vejledning som lige er kommet i høring:
🟢 ME skal diagnosticeres (canada- kriterierne)
🟢 PEM skal respekteres
🟢 aktivitetsregulering og ikke GET
🟢 symptomlindring
Tør vi tro på at SST vil skifte kurs?
#sundpol #sundhed #patientsikkerhed

Ja, det er meget positivt 😊

Det er også helt galt i Danmark hvor alt er fejet ind under funktionel lidelse og patientgruppen udskammes af myndighederne. For os er det meget positivt at Tyskland sætter initiativer i gang og at myndighederne taler pænt om de syge.

Dette er meget alvorligt for demokratiet:
sundhedspolitisktidsskrift.dk/debat/11068-...

#sundpol #dkpol #systemsvigt #sundhed

Det er da godt at Tyskland respekterer de syge og investerer i forskning.
Danmark holder desværre stædigt fast i funktionel lidelse på et falsk grundlag.
#sundpol #dkpol #sundhed #gørikkeskade

Some good news: ME/CFS is explicitly mentioned in the new NIAID vision. 👇

Hopefully, this will lead to more funding opportunities for ME/FS research in the US.

Brian Heron kritiserer Center for Funktionelle Lidelsers kommunikation for at sammenblande legitim kritik med ekstrem adfærd. Han advarer mod, at patienter og pårørende dermed mistænkeliggøres
#sundpol #dkpol #sundhed

sundhedspolitisktidsskrift.dk/debat/11031-...

Multiple Abnormal Responses to Exertion Seen in ME/CFS Findings underscore the risk for graded exercise in people with post-exertional malaise and point to careful activity pacing as a safer approach.

www.medscape.com/viewarticle/...

#sundpol #sundhed

Medvirkende: Nicolaj Kopernikus Sofie Stougaard Helle Dolleris Stephanie Leon Ole Boisen Hjalte Ilsøe Gustavussen Anine Lindvig Fredrik Malte Petersen

BEST PRACTICE Trailer Trailer for "Best Practice" the new short film by ©Oscar-winner Martin Strange-Hansen

Trailer for ny kortfilm af Martin Strange-Hansen, oscarvindende filminstruktør. Baseret på ide af Hjalte Ilsøe Gustavussen.
Filmen berører ME og den grå linje mellem at være professionel eller menneske på sit job.
#sundpol #dkpol #sundhed #dksund
vimeo.com/1129923232?f...

P4 Nordjylland regionale nyheder | Seneste nyt kl. 06:30 | Lyt som podcast | DR LYD Lyt som podcast her på DR LYD. Seneste nyt kl. 06:30

I går bragte P4 Nordjylland to indslag om behovet for bedre behandling for patienter med ME. Sundhedsordførerne for Enhedslisten og de Konservative bakker de syge op.
#sundpol #dkpol #sundhed

Nyheder DR Nordjylland d. 6/1 kl. 6:30:
www.dr.dk/lyd/p4nord/p...

Og kl. 7:30:
www.dr.dk/lyd/p4nord/p...

ME-patienters stemmer on Instagram: "Stine Bosse, EU-parlamentariker og næstforperson i det europæiske udvalg for folkesundhed, har sendt os en nytårshilsen. Vi deler hendes håb om, at 2026 bliver å... 11 likes, 0 comments - mepatientersstemmer on January 3, 2026: "Stine Bosse, EU-parlamentariker og næstforperson i det europæiske udvalg for folkesundhed, har sendt os en nytårshilsen. Vi deler hend...

Stine Bosse ønsker landets ME-patienter godt nytår 💫
Tak @stinebosse.bsky.social, det betyder alverden for patient-gruppen at blive set, hørt og forstået ❤️
#sundpol #dkpol #sundhed #dksund
www.instagram.com/reel/DTDP2gY...

ME-patienternes stemme inviterer til online nytårsfest:
www.facebook.com/share/17pte6...

Those Who Were Already Here Learning to Live Inside a History I Did Not Choose

“Dem, der allerede var her”.
Essay om ME-eksilet.
#sundpol #dkpol #sundhed

substack.com/home/post/p-...

Long-COVID research just got a big funding boost: will it find new treatments? The German government has committed half a billion euros to research into long COVID and other post-infection syndromes.

www.nature.com/articles/d41...

Jeg blev syg som 22-årig efter en infektion. I dag lever jeg i mørke bag nedrullede gardiner Det, der begyndte som et pludseligt tab af energi og en krop, der ikke længere kunne restituere efter anstrengelse, udviklede sig langsomt til et liv, der forsvandt mellem hænderne på mig.

Kronik i Politiken af ME-syge Emil Nørgaard, stifter af “ME-patienters Stemmer”.
#sundpol #sundhed #dkpol #ulighedisundhed #patientsikkerhed

politiken.dk/del/aN4_TiAF...

Handling efterlyses.
#sundpol

sundhedspolitisktidsskrift.dk/debat/10939-...

Clip from an NOS news report about the PAIS protest in The Hague. Wheelchairs symbolised those too ill to attend. Patients with post-infectious illnesses: long COVID, ME/CFS, Lyme, Q-fever and sepsis are calling for proper research and treatment.

Germany’s National Decade Against Post-Infectious Diseases (€500m Research Plan) YouTube video by Broken Battery

Segment from WELT (German TV) featuring Federal Research Minister Dorothee Bär discussing Germany’s National Decade Against Post-Infectious Diseases - €500 million for research including #MECFS and #LongCOVID. (English Subtitles - 3 mins)

youtu.be/f84TAp3D_Ng?...

Highlights — JoPlattMP.bsky.social MP developed #MECFS after #LongCOVID and says these are among the most devastating yet neglected illnesses of our time. She calls for research to match Germany’s €500m pledge & for a severe ME service, with patients dying from nutritional failure.