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Firma — El Enigma de la X

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#EnigmaDeLaX #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #LeyELA #EnfermedadesRaras #DistrofiaMuscular #Activismo #Sanidad

La ausencia de protocolos pone al descubierto la vulnerabilidad de enfermos dependientes de la electricidad Fran Rabal es un joven aguileño de 34 años de edad que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que le obliga a estar conectado a una máquina para vivir y respirar las 24 hor...

GRACIAS @ormurcia.bsky.social!!

Os agradezco mucho esta oportunidad de contar tanto mi testimonio como el de Álvaro y la petición de Change.org en los informativos de Onda Regional.

#Apagón #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #Electrodependientes #Discapacidad

Seguiremos con la lucha hasta conseguir que nos escuchen y nos den el trato que necesitamos y merecemos @DPPSpain!

#DesafíoDuchenne #FuerzaBecker #LeyELA