💚 Besoin de parler ?
Notre ligne d’écoute est toujours disponible.
Aujourd’hui (dimanche), elle est ouverte de 14h à 22h pour parler de la mucoviscidose.
📞 0 801 908 900
Un échange peut faire la différence. N’hésitez pas.
#Mucoviscidose #Soutien #Écoute
📚 #VendrediLecture
Une alternative aux enzymes pancréatiques d’origine porcine ?
Un essai clinique (51 patients atteints de mucoviscidose) explore ANG003, un traitement d’origine microbienne. Premiers résultats encourageants.
👉 https://bit.ly/41bRvak
#Mucoviscidose #Recherche #Santé #Innovation
En 2027, les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳
Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.
On vous en dira bientôt davantage 😉
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique !
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).
#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique
www.youtube.com/watch?v=Yl9B...
Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 !
En voilà une matinée alléchante.
Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.
A tout à l'heure !
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe"
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026
🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco.bsky.social
📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP...
#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
Et si on s’appelait ? 📞
La ligne verte est là pour vous écouter, répondre à vos questions et vous orienter. Gratuite et accessible à tous.
📞 0 801 908 900
Ouverte aujourd'hui de 18h00 à 22h00.
Un simple échange peut faire la différence.
#Soutien #Mucoviscidose
☎️ La ligne verte est ouverte aujourd’hui !
Besoin de parler ou de poser une question ?
💚 Ligne d’écoute gratuite et confidentielle.
🕑 18h – 22h
📞 0 801 908 900
#Mucoviscidose #Soutien #Ecoute
La mucoviscidose frappe plus fort les femmes : 47,5 % des patient·es… mais 54 % des décès. 💔
Santé, emploi, rôle de parent : les inégalités persistent.
🔗 Découvrez le communiqué : www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/cp_-...
#8Mars #DroitsDesFemmes #Mucoviscidose
Un coup de fil pour avancer ☎️ !
La ligne verte de Vaincre la Mucoviscidose est là pour : répondre à vos questions, vous orienter et offrir une écoute attentive.
📞 0 801 908 900 | Dimanche 14h – 22h
Gratuite et confidentielle 💛
#Soutien #Accompagnement #Mucoviscidose
💛 Vous accompagnez un proche atteint de mucoviscidose ? On sait que ce rôle peut être lourd… ce soir, notre ligne verte est là pour vous écouter et vous soutenir.
📞 18h-22h : 0 801 908 900
Prendre soin de soi fait aussi partie du soin 💛
#Aidants #Soutien #Mucoviscidose #VaincreLaMucoviscidose
📣 Save the date !
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026 auront lieu du 26 au 28 mars à Montpellier – Corum 💚
Trois jours pour se rencontrer, partager et faire avancer ensemble la lutte contre la mucoviscidose �
📎 Toutes les infos : app.imagina.com/6es-journees...
#JFM2026 #Mucoviscidose
🎉 Le Pass Nouveau Départ revient !
Parents de patients atteints de mucoviscidose : reprenez confiance, redéfinissez votre projet pro et donnez-vous un nouvel élan 💼🌱
👉 Infos & candidatures : www.vaincrelamuco.org/2024/01/19/p...
#Mucoviscidose #Aidants #ParentsAidants #NouveauDépart
📣 Les JFM arrivent à grands pas !
Les 26, 27 et 28 mars à Montpellier.
👉 Ouvertes aux adhérents les 27 et 28
Un temps fort pour partager, s’informer et faire avancer la lutte contre la mucoviscidose.
📎 Infos & inscriptions :
app.imagina.com/les-journees...
#JFM2026 #Mucoviscidose
Un cas clinique atypique dans le #diabète de la #mucoviscidose, une entité relativement mal connue
A lire sur 'Le diabète dans tous ses états'
www.le-diabete-dans-tous-ses-etats.precidiab.org/autres-types...
🎶🔬 Grand honneur pour notre laboratoire UMR1078 GGB Inserm 🫁 de recevoir Dan Ar Bras, musicien-compositeur d’exception et homme au grand coeur. On a parlé #mucoviscidose 🧬 (héritage celte !), #microbiote 🧫 .... et guitare 🎸
🙏 à PLB-Muco et à l’association Gaëtan Saleün.
🤝 Solidarité bretonne 💙
✨ Meilleurs vœux 2026 ✨
Audrey Chansard, présidente de Vaincre la Mucoviscidose, vous adresse ses vœux pour une année placée sous le signe de l’espoir, de la solidarité et de l’engagement collectif.
🎥 Voir la vidéo 👉 www.youtube.com/watch?v=wOmM...
#BonneAnnée2026 #Mucoviscidose
Ouverture des inscriptions – Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026
Notre événement phare pour les échanges et le partage autour de la mucoviscidose.
📍 Montpellier | 📆 26–27–28 mars 2026
👉 Inscriptions : app.imagina.com/6es-journees...
#JFM2026 #Mucoviscidose #SantéPublique #Recherche
📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail.
Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici :
mailchi.mp/30aac71cd289...
#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose !
Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers)
📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a...
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo !
Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.
➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927...
#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
Nous sommes heureux d’annoncer la mise en ligne d’un nouveau module sur la plateforme de #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ».
Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)
ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu...
#FSMR
Depuis 2002, la prise en charge de la #mucoviscidose a drastiquement évolué : mise en place du dépistage néonatal systématique et d'une organisation structurée des soins au sein de centres de référence. Où en est-on ? Un dossier complet du dépistage au traitement👉https://monkeylink.co/39b32d
La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre.
Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉
Notez déjà les dates des RCP 2026 !
Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-...
#fsmr #maladiesrares
RAPPEL : 21 novembre
Webinaire Activités scientifiques conjointes AIRS-BeRS-RESPIRenT
La #fibrose kystique/ #mucoviscidose : le début de la fin ?
Ce webinaire est ouvert à toutes et tous (chercheurs, étudiants, médecins...)
Programme/inscription obligatoire et gratuite
👉 splf.fr/activites-sc...
PLFSS 2026 : avancées… et inquiétudes.
À l’ouverture de l’examen au Sénat, Vaincre la Mucoviscidose, via @france-assos-sante.bsky.social, rappelle que l’accès aux soins est essentiel. Nous appelons à le protéger pour tous. 💪
Lire : www.france-assos-sante.org/actualite/pl... #Mucoviscidose
🫁 🔬 Prochain Webinaire Activités scientifiques conjointes AIRS-BeRS-RESPIRenT 🇨🇦🇧🇪🇨
🗓️ 21 novembre 2025
🕖 8h Québec - 14h Europe
La #fibrose kystique/ #mucoviscidose : le début de la fin ?
Programme/inscription obligatoire (gratuite)
👉 splf.fr/activites-sc...
#recherche #respiratoire #poumon #kyste
🎥 Vaincre ensemble. Vivre avant tout.
Notre spot de fin d’année rappelle la rage de vivre des patients et la force de notre communauté 💚
Le combat continue, et chaque don compte.
👉 vaincrelamuco.org
https://bit.ly/47XzLDz
#VaincreEnsemble #VivreAvantTout #Mucoviscidose #Solidarité
🩺 Le bilan du Registre français de la mucoviscidose 2024 est publié !
📍 8 008 patients suivis
👶 162 nouveaux diagnostics
🎂 Âge moyen : 26,4 ans
Des chiffres qui illustrent les progrès accomplis… et une population qui vieillit 💚
➡️ https://bit.ly/47CDwwU
#Mucoviscidose #Santé #Recherche
