Me-Symptomatik hineinspielen können, und dass bei bestimmten strukturellen/mechanischen Problemen keine "Pille" je helfen wird.
Deshalb: #naME_it!
7/7

Unraveled #3: Ruhoy and Kaufman on Idiopathic Intracranial Hypertension in ME/CFS and Complex Diseases - Health Rising Dr. Ruhoy and Kaufman discuss how to diagnose and treat idiopathic intracranial hypertension (IIH) in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and other complex diseases

Zu diesem Thema wurde gestern hier auch dieser Blogartikel von Cort Johnson gepostet, der sehr lesenswert ist.
#naME_it
www.healthrising.org/blog/2024/02...

Falls ihr die Doku "Chronisch krank, chronisch ignoriert" noch nicht gesehen habt, schaut euch den Trailer an. Keine zwei Minuten ist er lang, und ihr bekommt eine Idee.

#naME_it #MEcfs #LongCovid #EDS #CCI #MCAS #SFN #POTS #FQAD #Lyme #longlist #longtragedy

youtu.be/S8bqB9Do5fI?...

Mich irritiert sehr, dass all das hier bei Forschenden, Ärzt*innen und Patient*innenorgas de facto keine Rolle spielt. Das wiederum aber führt dazu, dass Betroffene oft gar nicht wissen, dass diese Dinge auch bei IHNEN eine Rolle spielen könnten. Deshalb:
#naME_it
11/

Moderator Pascal Hillgruber nach USA-Reise: „Nicht mehr ans Bett gefesselt“ Rund eineinhalb Jahre lang war der Moderator Pascal Hillgruber aus Neumünster ans Bett gefesselt. Grund dafür ist die chronische Multisystemerkrankung ME/CFS. Im Februar hat er sich in den USA einer S...

Pascal, dem Radiomoderator mit #MEcfs und #CCI, geht es schon besser. Er ist nicht mehr bettlägerig und kann ab und an raus. Dazu verholfen hat ihm kein Medikament, sondern eine Stammzelltherapie für seine #CCI. Dafür musste er in die USA.
Auch deshalb: #naME_it!
www.kn-online.de/lokales/neum...

@katjadiehl.bsky.social @tadziomueller.bsky.social @halleverkehrt.bsky.social
@gretab.bsky.social
@cassiopeiaknits.bsky.social
@emha.bsky.social

#naME_it

Dieser Hashtag braucht ein bisschen Reichweite.

Juchti (@juchti@mastodon.social) Zweiter "unpopular take": Es wird kein Medikament geben, was allen hilft oder "ME" heilt. Auch nicht in zehn Jahren, auch nicht in 15. Womöglich wird es Medikamente geben, die einigen helfen. Aber mei...

#naME_it

⬇️ mastodon.social/@juchti/1146...

Juchti (@juchti@mastodon.social) Ist vielleicht ein "unpopular take", aber ich halte es bei vielen eben NICHT für Zufall, dass sie eine #MEcfs-Symptomatik entwickelt haben. Prädispositionen wie Ehlers Danlos Syndrome oder andere Bind...

#naME_it

⬇️ mastodon.social/@juchti/1146...

3/3 #NaME_it #ME #MEcfs #POTS #MCAS #SmallFiber #hEDS #FQAD #FlagylToxicity #CCI #LongLyme #LongMalaria #LongMitochondrialDamage #LongConnectiveTissueDisorder #LongList #LongTragedy

Unter #MEcfs verbirgt sich oft so viel mehr. Bitte helft, dass die "Komorbiditäten" ebenfalls bekannter werden und ein zukünftiger Zugang zu Diagnostik und Therapie/Behandlung für alle erleichtert wird. Danke!
4/4
@dgmecfs.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @mecfsresearch.bsky.social
#naME_it!

Kein (auch kein zukünftiges) Medikament kann z.B. eine #CCI heilen. Betroffene benötigen Zugang zu entsprechender Diagnostik und Behandlung. Das ist aktuell in Deutschland mit komplexen chronischen Erkrankungen wie oben aufgelistet kaum bzw gar nicht möglich.
3/
#naME_it!

Was komplex aussieht, ist es oft auch. Viele, insbesondere Schwer(st)betroffene, haben nicht nur "multiple hits" in ihrer Vorgeschichte, sie haben oft auch mehrere Erkrankungen/Syndrome. Sie zu benennen, ist ein wichtiger Schritt zu mehr Forschung und Therapien.
2/
#naME_it!

Dunkler Hintergrund mit weißer Schrift: #naME_it!

Meine Bitte an alle Patient*innenorgas: Benennt und erwähnt auf euren Websites die sogenannten "Komorbiditäten" und Co-Faktoren vieler Patient*innen mit #MEcfs -Diagnose. Dazu gehören #EDS, #hEDS, #Marfan, #POTS, #SFN, #MCAS, #CCI #FQAD, #Lyme, #MCS und mehr.
1/
#naME_it!