🤝 Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à cette émission :
Pour #ApresJ20 :
- Bertrand pour la gestion du projet et le partage de ressources (publications, contenus…)
- Faustine Hélie et Séverine, pour avoir porté avec justesse la voix des malades
📢 ⚡Il est temps :
✔️ d’une stratégie nationale
✔️ d’un accès équitable aux soins
✔️ d’un soutien massif à la recherche
#ApresJ20 #SantéPublique #LongCovid #Recherche
ICI 19/20 - L'entretien Comprendre le Covid long diffusé le 01/04/2026 • 6 min • tous publics Covid long : où en sommes-nous ? Hier après-midi avait lieu à l'Assemblée nationale une table ronde avec des Médecins, chercheurs et association de patients. Présenté par Jean-Baptiste Pattier
🧵#CovidLong : 2 millions de personnes concernées en France
Hier soir sur France 3 Île-de-France, le chercheur Nicolas Huot ( @institutpasteur.bsky.social ) a fait le point sur cette maladie encore trop méconnue👇
#ApresJ20
🎥 Tronche en Live sur le #CovidLong : Replay disponible !
👉Hier, une émission importante consacrée au Covid Long, à (re)voir dès maintenant !
💬« Covid Long, quelle réalité biologique ? »
#ApresJ20 👇
💛 Les cœurs ont battu. Partout.
Vos mots, vos histoires, vos vies avec le #CovidLong.
Cette vidéo, c’est la vôtre.
Un mouvement pour rendre visible l’invisible.
🫶Merci à toutes celles et ceux qui ont participé.
#ApresJ20
#LongCovidAwarenessDay #LongCovidHeartBeats @lcawarenessint.bsky.social
Mars se termine.
Mais la sensibilisation au #CovidLong ne s'arrête pas là !
Le Covid Long existe, et il change des vies...
Continuons à en parler.
Continuons à partager.
#LongCovidAwareness #ApresJ20
📄Dossier complet : urlr.me/Gx36Qw
#LongCovidAwareness #Apresj20 #LongCovid #SantéPublique #Cardiologie #POTS #Dysautonomie #HandicapInvisible @secardiologia.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social @info.gouv.fr
🎯Objectif : comprendre ses limites pour mieux se protéger
Dans le #CovidLong, écouter son corps fait partie intégrante du soin.
#ApresJ20
#LongCovidHeartBeats
#LongCovidAwareness
#EveryHeartbeatCounts
@lcawarenessint.bsky.social
DANS LE COVID LONG, LES ATTEINTES CARDIOVASCULAIRES NE SONT PAS TOUJOURS VISIBLES. MAIS ELLES AFFECTENT PROFONDÉMENT LA CIRCULATION, L'ÉNERGIE ET LA VIE QUOTIDIENNE. RECONNAÎTRE LE POTS, C'EST MIEUX COMPRENDRE LE COVID LONG. #LONGCOVIDAWARENESS #LONGCOVIDHEARTBEATS ApresJ20
#longcovidawareness #longcovidheartbeats
#LongCovid #POTS #Dysautonomie #Apresj20 @lcawarenessint.bsky.social
Jérôme Larché • 1er Expert Covid long | Maladies auto-immunes | ... 2j • Modifié • O Le Covid long mérite mieux que les fausses promesses de la "médecine intégrative" Le Covid long justifie une approche structurée et pluriprofessionnelle. Certaines interventions non médicamenteuses ont une place réelle : rééducations supervisées, soutien psychologique, gestion de l'activité et accompagnement dans la mise en oeuvre d'un pacing efficace pour diminuer la survenue des malaises post-efforts. Mais c'est précisément dans cet espace de vulnérabilité que prospèrent aussi les dérives. Quand les symptômes durent, que les traitements spécifiques manquent, et que les parcours restent insuffisamment lisibles, les patients deviennent une cible idéale pour les promesses rapides: "protocole personalisé" ""rééquilibrage global", "détox", "régulation neuro-végétative", "approche intégrative" Le problème est simple : le mot "intégratif" n'est pas une preuve. Ce que dit aujourd hui la littérature scientifique, c'est que certaines approches non médicamenteuses peuvent aider. Mais elle dit aussi qu 'il n'existe pas de preuve convaincante pour beaucoup d'interventions très visibles, très vendues, très séduisantes. Et qu'en médecine, l'incertitude ne doit jamais être transformée
🧵Le #CovidLong mérite mieux que les fausses promesses de la "médecine intégrative"
Un message important du Dr Jérôme Larché, membre du conseil scientifique d’ #ApresJ20 ⬇️
🤝L’objectif de ce partage : vous donner des éléments concrets pour vous informer et échanger avec vos médecins selon votre situation.
#CovidLong #Apresj20 #Pacing #Réhabilitation #Santé #Patients
👱♀️Pauline Oustric, présidente et cofondatrice de #ApresJ20 :
« Le #CovidLong fait référence à une série de symptômes qui persistent pendant au moins deux mois après une infection par le Sars-CoV-2 […] avec un impact sur la santé physique, cognitive et mentale. »
#ApresJ20 #LongCovid #SantéPublique #Recherche #Médecine #HandicapInvisible #LongCovidAwareness
@info.gouv.fr @santepubliquefrance.fr @whoeurope.bsky.social @who.int
🔗Lire l'article au complet 👇
❗Formes pédiatriques encore insuffisamment reconnues
#CovidLongPediatrique
📢 #ApresJ20 alerte
« Ce qui crée le #CovidLong, c’est le #Covid »
➡️ Pas un problème de stress
➡️ Pas une fatigue passagère
👉Une maladie organique, réelle
Dans le #CovidLong,
👉 s’adapter, c’est se préserver
#ApresJ20
#CovidLong
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Vous n'êtes pas seul Association #ApresJ20 www.apresj20.fr Des communautés de patients existent et peuvent vous soutenir. Hashtags utiles : #ApresJ20 #CovidLong #LongCovidHeartbeats #LongCovidAwareness #EveryHeartbeatCounts Consultez votre médecin en cas de symptômes persistants.
🤝Vous n’êtes pas seul
L'association #ApresJ20 et la communautés de patients sont là pour vous écouter.
👉 S’informer et échanger peut aider à mieux comprendre la maladie
#LongCovidAwarenessDay
#LongCovidAwarenessMonth
#LongCovidAwareness
#LongCovidHeartBeats
#ApresJ20 #CovidLong
Emmanuel Duplessy J'organise avec Matthieu Lestage une table-ronde sur le Covid long à l'Assemblée nationale le mardi 31 mars prochain de 16h30 à 18h. Cette rencontre réunira des professionnels de santé, des chercheurs, des représentants institutionnels ainsi que plusieurs associations de patients adultes et pédiatriques, afin de croiser les regards et de partager un état des lieux approfondi de cette pathologie encore insuffisamment reconnue. Interviendront notamment : - Le Pr Dominique Salmon Ceron, infectiologue à l'institut Fournier - Le Dr Jérôme Larché, médecin spécialiste Covid long - M. Nicolas Huot, chercheur à l'institut Pasteur - Mme Cécile Philippe, présidente de l'Institut économique Molinari - Eric Donnadieu, intervenant pour l'ARS Occitanie - Des représentants des associations de patients (Winslow, ApresJ20 Covid Long France, SOS Enfants Covid Long, Association Covid Long Enfants, Association Espoirs) Cette table ronde vise à alerter sur plusieurs enjeux majeurs : le manque de recensement des cas et de données consolidées, l'insuffisante formation et information des acteurs de santé, les inégalités territoriales et le décalage persistant entre l'offre de soins et les besoins des patients. Dans un contexte où des centaines de milliers de personnes demeurent durablement affectées. cette rencontre a pour ambition de nourrir la réflexion parlementaire et d'identifier des pistes d'action concrètes pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge du Covid long.
Nous serons aux côtés de professionnels de santé, chercheurs, institutions et autres associations de patients, pour faire avancer la reconnaissance et la prise en charge.
Un enjeu majeur de santé publique.
#ApresJ20 #SantéPublique
Table-ronde COVID LONG, QUAND LE VIRUS JOUE LES PROLONGATIONS Le mardi 31 mars 2026 16:30 - 18:00
Nous participerons à la table ronde sur le #CovidLong organisée par @EmmDuplessy à l’Assemblée nationale le 31 mars de 16h30 à 18h.
#ApresJ20
#ApresJ20 #PatientPartenaire #PatientsExperts #VoixDesPatients #RienSansLesPatients
#SantéPublique #DémocratieEnSanté #EngagementPatient #MaladieChronique
#RechercheMédicale #InnovationEnSanté #CoConstruction #SystèmeDeSanté #AccèsAuxSoins #ParcoursDeSoins
#Santé #Prévention
⚠️« Beaucoup [de réseaux sociaux] véhiculent (…) des informations erronées. »
D’où l’importance
✅de sources fiables
✅de contenus rigoureux
✅d’associations responsables
👉Un engagement fort d’ #ApresJ20
📚« Le malade contribue aux décisions le concernant (…) après avoir été dûment informé. »
- Informer, expliquer, vulgariser
- Donner les clés
👉Une mission centrale d’ #ApresJ20
⚖️« Le temps où le médecin exerçait son pouvoir sans partage est révolu. »
On sort d’un modèle paternaliste
✅Le patient devient acteur de sa santé
👉C’est exactement ce que nous défendons chez #ApresJ20
🧩« Le concept de “patient partenaire” repose sur une plus grande implication des malades dans leur prise en charge, voire dans les recherches biomédicales. »
Chez #ApresJ20, c’est une conviction depuis toujours
#CovidLong #PatientPartenaire
❓Did you know…?
Medical monitoring, rest, and appropriate care can improve cardiac symptoms.
#LongCovidAwareness
#ApresJ20 #LongCovid
@lcawarenessint.bsky.social
❓Did you know…?
Cardiac symptoms from Long Covid can limit physical activity, work, and schooling.
#LongCovidAwareness
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