On a different note: ik ben op zoek naar een nieuwe #wandelstok. Weet iemand waar je in NL stokken kan kopen die zowel praktisch als een beetje leuk zijn? #chronischziek #endometriose
🔗Lees het volledige interview via Palliaweb. 🧵6/6
#LongCovid #PAIS #PalliatieveZorg #ChronischZiek #Erkenning #Zorg
Want voor honderdduizenden patiënten is dit het dagelijks leven. Blijf luisteren, delen en zien wat vaak onzichtbaar blijft. Lees het hele artikel via de link.🧵5/5
#Longcovid #ChronischZiek #OnzichtbaarZiek #Erkenning #PAIS
Leven met jeugdreuma vanaf je tweede: Pauline vertelt over pijn, grenzen en veerkracht.
🔗 reumazorgnederland.nl/wat-de-spieg...
#reuma #chronischziek
De factsheet kan ook helpen om long covid beter uit te leggen aan zorgverleners, familie of vrienden.
🙏 Dank aan C-support voor dit waardevolle initiatief en de heldere uitleg. 🧵5/5
🔗 Bekijk de factsheet hier www.c-support.nu/nieuwe-facts... #longcovid #levendverlies #chronischziek #rouw #csupport
📩 Aanmelden kan door een mail te sturen met als onderwerp “aanmelding webinar” naar: werk@longcovidnederland.com. Na aanmelding ontvang je een Zoom-link voor deelname.
🗓 Donderdag 19 maart
⏰ 11:00 uur
💻 Online via Zoom 🧵7/7
#Longcovid #WIA #UWV #ChronischZiek
Veel mensen met een chronische ziekte, zoals reuma, vragen zich af: ‘Ben ik wel gehandicapt genoeg om hulp te vragen?’ Reuma is vaak onzichtbaar, waardoor het voor anderen niet altijd duidelijk is hoeveel impact de ziekte heeft.
reumazorgnederland.nl/ben-ik-wel-v...
#reuma #chronischziek
𝗦𝘁𝗲𝗿𝗸 𝗯𝗹𝗶𝗷𝘃𝗲𝗻 𝗶𝘀 𝘃𝗲𝗿𝗺𝗼𝗲𝗶𝗲𝗻𝗱
Veel mensen met chronische klachten doen zich sterker voor dan ze zich voelen. Ze willen anderen niet teleurstellen en verbergen hun pijn en vermoeidheid.
reumazorgnederland.nl/sterk-blijve...
#reuma #chronischziek #vermoeidheid
#aandacht #chronischzieken deze week hier. De tekst is zoooooo raak... #empathie #maskerade #loyaliteit #echtevriendschap #oprecht #onvoorwaardelijk #geenbuitenkant #geenplasticglimlach #chronischziek #compassie #angst #schaamte #moed #courage #liefde #vertrouwen #hoop #geloof
De komende week besteed ik hier op @bluesky @bsky.app aandacht aan chronisch zieken en de samenleving... #chronischziek #samenleving #beeldvorming #aannames #veroordelen #exclusie #inclusie #empathie #loyaliteit #aandacht #nietmeerinteressant #afgeserveerd #compassie #maatschappij #hetmoetwelboeien
zoek is gedaan naar de medicatie die mij helpt om uit mn bed te kunnen komen. Maar stoppen met de medicatie en n beroep doen op thuiszorg dan? Want de financiering voor PAIS onderzoek stopt ook na dit jaar. #chronischziek #plukkenvaneenkalekikker
Ik scroll al een poosje door dit Instagram draadje met 'losgeslagen' life hacks voor chronisch zieke mensen.
In het Engels,maar er staan bizar goede dingen tussen, eye openers.
1 tip die ik ga proberen is douchen met compressie sokken.
Wat is jouw meest bizarre life hack #ChronischZiek #LifeHack
Als je met lijf en alle puf aan huis bent gebonden nog een schim van wie je was waar wordt je nog gevonden van je werkplek uit het straatbeeld van het schoolplein van je sport van met familie aan de tafel naar het bed in met je bord waar je op je slechtste dagen zo min mogelijk wordt gestoord gordijnen dicht tegen het licht de buitenwereld uit het zicht die wereld waarvan je deel was toen je gezond en vol met leven je weet nog zó goed hoe het was het voelt als een vorig leven het uitzichtloos het maakt je boos je onzichtbaar moet zichtbaar het is een eenzame strijd niemand weet écht hoezeer je lijdt je verdient onderzoek en aandacht het is de állerhoogste tijd je bent niet alleen maar met zoveel meer en jij verdient te worden gezien @same_geek
#PAISprotest #PAIS #longcovid #ME #Qkoorts #Lyme #ziek #ziekte #chronischziek #niethersteld
📚💛 The Dreamer’s Bookshop doet mee aan De Warmste Week!
Ga naar thedreamersbookshop.myshopify.com/blogs/articles/onzichtbare-ziektes en ontdek onze deelnemende producten.
Samen maken we het verschil. 💙📚
#DeWarmsteWeek #OnzichtbareZiekte #chronischepijn #booksky #chronischziek #onzichtbaarziek
Wat wens ik vandaag, voor mijn verjaardag?
Meer aandacht en begrip voor onzichtbare ziektes.
Dat kan je doen door mijn actie te steunen 🔥
Lees meer en ontdek de deelnemende producten:
thedreamersbookshop.myshopify.com/blogs/articl...
#onzichtbaarziek #dewarmsteweek🔥 #dewarmsteweek #chronischziek
Vier mensen zitten samen in gesprek in een lichte ruimte, één van hen houdt een tablet vast. Onderaan de afbeelding staat een blauwe balk met de tekst: “Doe mee: Themaweek ‘Chronisch ziek en Communicatie’” en het RZN-logo.
Tijdens de gratis online themaweek ‘Chronisch ziek en Communicatie’ helpt Yvonne Lankhaar, ervaringsdeskundige en psycholoog, je om anders te leren praten over wat er in je omgaat. Op een manier die niet uitput, maar juist verbindt.
reumazorgnederland.nl/doe-mee-them...
#reuma #chronischziek
Een persoon vult met een pen een vragenlijst in op papier aan een tafel. Onderaan de afbeelding staat een blauwe balk met de tekst: “Vragenlijst: leven met een zeldzame aandoening” en het RZN-logo.
Wat helpt mensen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening om goed te leven? EURORDIS, de Europese koepelorganisatie voor mensen met zeldzame ziekten, wil dat graag weten.
reumazorgnederland.nl/vragenlijst-...
#reuma #zeldzameaandoeningen #chronischziek #eurordis
Neem het op voor onzichtbare ziektes 🙌
Al een t-shirt verkocht 🔥
Lees meer en ontdek deelnemende producten:
thedreamersbookshop.myshopify.com/blogs/articles/onzichtbare-ziektes
#dewarmsteweek #studiobrussel #vrt #onzichtbaarziek #chronischziek #MentalHealth #ChronicIllness #spoonie
Gisteren "gesport". Voor de meesten is het niet eens een warming-up, voor mij was het topsport. Vandaag de spieren pamperen met eiwitten en warmte. Hopelijk komt er positieve kracht uit ipv een flare up. Dat is altijd de vraag. #hEDS #ChronischZiek #HetLevenIsGeenPannenkoek
Bij interesse … vanavond bij #BNN #Zembla 🫶🏻
Je ziet t niet aan de buitenkant…
#ChronischZiek #LongCovid #PostCovid
#Vermoeidheid #NietSerieusGenomen #UWV #MedischDossier #DeStrijd
www.bnnvara.nl/zembla/artik...
‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’
‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’
#LangdurigZiek #ChronischZiek
www.humo.be/meningen/lez...
Dat wens ik hen ook - ik had er zó graag bij willen zijn #chronischziek
Honderdduizenden Nederlanders zijn niet hersteld . daarom laten we onze stem horen! Samen op straat - en online! Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Op het malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert. Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact! We roepen iedereen op om mee te doen: Mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie! Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee! We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Een betere omgang met PAIS start hier!
Hoort zegt het voort...
Protestactie om een heel grote groep chronisch zieke mensen te ondersteunen.
#LongCovid #MEcvs #QVS #LongLyme #chronischZiek
@longcovid @LongcovidNieuws @mecfs
𝗢𝗺𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗼𝗿𝗯𝗶𝗱𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗿𝗲𝘂𝗺𝗮
Tijdens het EULAR congres 2025 ging een sessie over comorbiditeit bij reuma. Oftewel: het krijgen van een andere chronische aandoening tegelijk met reuma.
reumazorgnederland.nl/omgaan-met-c...
#reuma #comorbiditeit #chronischziek #eular
Je kunt je bijdrage hieronder in de reacties plaatsen, of mailen naar: ditispots@gmail.com
Laten we samen onze verhalen zichtbaar maken. 💙
Heb je vragen? Stel ze gerust!
We kijken ernaar uit al jullie inzendingen tegemoet te zien komen!
#POTS #Dysautonomie #ChronischZiek #Dysautonomia
Ondanks ik nog niet helemaal fit ben, morgen wel alleen een dagje weg in België 🇧🇪- Antwerpen klein dagje ronddwalen en lunchen!
Mijn 13 jaar schoon van uitgezaaide melanoom vieren (officieel as zat 23e , maar dan bruiloft van nichtje)
#Chronischziek #cancerversary
Ooh, even melding vanwege het hitteplan.. Het gaat goed, ik heb genoeg gedronken, wat gegeten, heb genoeg in huis, voel me okee, een beetje warm maar dat fikst de ventilator zo wel, ik ga rustig aan doen.. Tot Straks !! 😉
#Hitteplan #LetOpElkaar #MEcvs #ChronischZiek
Waarom zit ik rechtop.. 🤔 Ik kan toch ook horizontaal..🤷♀️
*gaat de ventilator verplaatsen voor optimale verkoeling in horizontale houding*
Ooh, en het gaat hier goed, hoor.. Ik heb eten en drinken, kan rustig aan doen en morgenochtend komen er verse boodschappen. 👍 #hitteplan #MEcvs #chronischziek