Advertisement · 728 × 90
#
Hashtag
#MEcvs
Advertisement · 728 × 90
Leven met ME/cvs - het verhaal van Maria. Maria: ‘Tegenwoordig ben ik grotendeels aan huis gebonden en kan gemiddeld één keer per week een afspraak buitenshuis hebben.’

Leven met ME/cvs - het verhaal van Maria. Maria: ‘Tegenwoordig ben ik grotendeels aan huis gebonden en kan gemiddeld één keer per week een afspraak buitenshuis hebben.’

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮

Hoe is het om al decennialang ziek te zijn? Maria vertelt hoe zij ruim 30 jaar geleden ziek werd.

Hoe lang ben jij al ziek?

me-cvsvereniging.nl/leven-met-me...


#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #lotgenoten #lotgenotencontact #contact #erkenning

1 0 1 0
Preview
Leidt long covid tot de broodnodige erkenning van vergelijkbare onbegrepen ziekten, zoals ME/CVS? Met hun stuk ’Mistig brein, haperende spieren’ hebben Linda Samplonius en Jop de Vrieze de VWN-publicatieprijs voor de beste wetenschapsjournalistieke productie gewonnen. In het onderzoek vroegen zij ...

Hoe kan het dat die andere groepen zo lang nauwelijks geholpen zijn door de medische wereld? En gaat de aandacht voor long covid een verschil maken voor de patiënten met al deze post-infectieuze aandoeningen?

#MEcvs #PAIS #LongCovid

www.groene.nl/artikel/mist...

5 1 0 0
Leven met ME/cvs - het verhaal van An. An: ‘het feit dat ik niet in staat was de dingen te doen die ik eerder deed, droeg bij aan een donkere periode in mijn leven en het isoleerde mj.’

Leven met ME/cvs - het verhaal van An. An: ‘het feit dat ik niet in staat was de dingen te doen die ik eerder deed, droeg bij aan een donkere periode in mijn leven en het isoleerde mj.’

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗔𝗻

An kreeg uiteindelijk de diagnose ME/cvs. Ze vertelt over haar PEM crashes in fases en hoe zij er mee omgaat.

Lees haar verhaal hier:
me-cvsvereniging.nl/leven-met-me...

Herken jij de eerste tekenen van een PEM?

#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact

0 0 1 0
Preview
Deze chronisch zieke genees je niet door kwakzalverij met ‘positieve gedachten’ Zondagmiddag, en daar stonden we dan op het Malieveld. Alle keren dat erom gevraagd werd, maakten we aarzelend een vuist in de lucht. Als machteloos gebaar van verdriet, na een zo eindeloos ervaren va...

'Deze chronisch zieke genees je niet door kwakzalverij met ‘positieve gedachten". Raak stuk van @sjirk.bsky.social in @nd.nl over gedragstherapie waarmee we als #mecvs patiënten zijn (mis)behandeld. www.nd.nl/opinie/colum...

3 0 0 0
Leven met ME/cvs - het verhaal van Evelien. Evelien: ‘Op dit moment ben ik nog altijd grotendeels bedlegerig en secundaire complicaties maken de situatie soms extra moeilijk.’

Leven met ME/cvs - het verhaal van Evelien. Evelien: ‘Op dit moment ben ik nog altijd grotendeels bedlegerig en secundaire complicaties maken de situatie soms extra moeilijk.’

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗘𝘃𝗲𝗹𝗶𝗲𝗻

Evelien werd ziek na een longontsteking en een virusinfectie toen ze 14 jaar was.

me-cvsvereniging.nl/leven-met-me...


#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #lotgenoten #lotgenotencontact #contact #erkenning #luisterendoor

0 0 1 0
For me personally, this is disappointing on several levels:
 • As a scientist, because it limits the opportunity to test treatments that could potentially help patients.
 • As a representative of the broader field of Post-Acute Infection Syndromes (PAIS), because excluding the most promising candidates raises questions about how effectively the available €3.5 million is going to be spent.
 • And also on a personal level, as a family member of an ME/CFS patient, because this means that a major opportunity to test promising treatments for ME/CFS in the Netherlands may not materialize in the foreseeable future.

I would like to sincerely thank everyone involved in preparing for this call (both scientists and patients) who invested enormous effort in reviewing biomedical literature, discussing possible treatments, and providing feedback from the patient community. That work will not be in vain.

Progress in ME/CFS research has always required persistence. This moment is disappointing, but we will continue our search for effective treatments, one way or another.

More information about the call: https://lnkd.in/e2eqxpAp
Promising medicines for ME/CFS: call for drug repurposing

For me personally, this is disappointing on several levels: • As a scientist, because it limits the opportunity to test treatments that could potentially help patients. • As a representative of the broader field of Post-Acute Infection Syndromes (PAIS), because excluding the most promising candidates raises questions about how effectively the available €3.5 million is going to be spent. • And also on a personal level, as a family member of an ME/CFS patient, because this means that a major opportunity to test promising treatments for ME/CFS in the Netherlands may not materialize in the foreseeable future. I would like to sincerely thank everyone involved in preparing for this call (both scientists and patients) who invested enormous effort in reviewing biomedical literature, discussing possible treatments, and providing feedback from the patient community. That work will not be in vain. Progress in ME/CFS research has always required persistence. This moment is disappointing, but we will continue our search for effective treatments, one way or another. More information about the call: https://lnkd.in/e2eqxpAp Promising medicines for ME/CFS: call for drug repurposing

3/
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands

#CVS #MECVS #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

www.linkedin.com/posts/jdendu... @drdendunnen.bsky.social

3 2 0 0
Jeroen den DunnenJeroen den Dunnen
   • 2ndVerified • 2nd
Head of Department of CIMM at Amsterdam UMC (location AMC)Head of Department of CIMM at Amsterdam UMC (location AMC)
3d •  3 days ago • Visible to anyone on or off LinkedIn

Follow

With considerable disappointment, our team has decided not to submit a proposal for a clinical trial in ME/CFS in the upcoming ZonMw call. I would like to briefly explain why.

For those who may not be familiar with the background: after many years of advocacy by ME/CFS patients and patient representatives, the Dutch government initiated the ME/CFS Research Program in 2021, coordinated by ZonMw. Initially, this program focused on preclinical research. Following strong requests from both patients and scientists, ZonMw has now also opened a clinical funding round in 2026, aimed at testing promising drugs through repurposing.

In preparation for this call, clinicians, scientists, and patients worked closely together over the past year to identify the most promising candidate drugs for ME/CFS. This collaborative effort resulted in an extensive overview of potential treatments compiled by Technopolis, which accompanies the call as a source of inspiration.

However, when the call was published on 30 December 2025, it came as a surprise to many in the community that almost none of the “most promising candidate drugs” listed in this report are eligible for testing.

The reason is that the call only allows drugs without an active patent in the Netherlands. According to ZonMw, this requirement was included to help ensure that future healthcare costs remain manageable. At the same time, it is notable that patented drugs are allowed in our ongoing clinical trial for Long COVID.

For our team, this restriction means that the drugs we had been preparing to investigate for ME/CFS (many targeting autoimmune mechanisms, e.g. daratumumab) are not eligible under the current call.

Jeroen den DunnenJeroen den Dunnen • 2ndVerified • 2nd Head of Department of CIMM at Amsterdam UMC (location AMC)Head of Department of CIMM at Amsterdam UMC (location AMC) 3d • 3 days ago • Visible to anyone on or off LinkedIn Follow With considerable disappointment, our team has decided not to submit a proposal for a clinical trial in ME/CFS in the upcoming ZonMw call. I would like to briefly explain why. For those who may not be familiar with the background: after many years of advocacy by ME/CFS patients and patient representatives, the Dutch government initiated the ME/CFS Research Program in 2021, coordinated by ZonMw. Initially, this program focused on preclinical research. Following strong requests from both patients and scientists, ZonMw has now also opened a clinical funding round in 2026, aimed at testing promising drugs through repurposing. In preparation for this call, clinicians, scientists, and patients worked closely together over the past year to identify the most promising candidate drugs for ME/CFS. This collaborative effort resulted in an extensive overview of potential treatments compiled by Technopolis, which accompanies the call as a source of inspiration. However, when the call was published on 30 December 2025, it came as a surprise to many in the community that almost none of the “most promising candidate drugs” listed in this report are eligible for testing. The reason is that the call only allows drugs without an active patent in the Netherlands. According to ZonMw, this requirement was included to help ensure that future healthcare costs remain manageable. At the same time, it is notable that patented drugs are allowed in our ongoing clinical trial for Long COVID. For our team, this restriction means that the drugs we had been preparing to investigate for ME/CFS (many targeting autoimmune mechanisms, e.g. daratumumab) are not eligible under the current call.

2/
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands

#CVS #MECVS #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

www.linkedin.com/posts/jdendu... @drdendunnen.bsky.social

5 3 1 0
Very disappointing news from the Netherlands

In the Dutch newspaper the Volkskrant this article.

Translation;

Expensive medications excluded from research into fatigue syndrome in advance.

Promising medications for chronic fatigue syndrome cannot be researched because they are too expensive.

ZonMw that distributes research funding on behalf of the government, will at this time only fund researchers if they test medications that are no longer under patent.

This should avoid high cost and legal issues.

Very disappointing news from the Netherlands In the Dutch newspaper the Volkskrant this article. Translation; Expensive medications excluded from research into fatigue syndrome in advance. Promising medications for chronic fatigue syndrome cannot be researched because they are too expensive. ZonMw that distributes research funding on behalf of the government, will at this time only fund researchers if they test medications that are no longer under patent. This should avoid high cost and legal issues.

🧵
Disappointing information about ME/CFS treatment trial fund in the Netherlands

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #CVS #MECVS

1/

14 4 3 1
Preview
Veelbelovende medicijnen tegen vermoeidheids­syn­droom niet onder­zocht omdat ze te duur zijn Veelbelovende medicijnen tegen het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen niet worden onderzocht omdat ze te duur zijn. ZonMw, dat namens de overheid onderzoeksgeld verstrekt, geeft wetenschappers mom...

Veelbelovende medicijnen tegen vermoeidheids­syn­droom niet onder­zocht omdat ze te duur zijn
www.volkskrant.nl/wetenschap/v...
#chronicilness #mecfs #mecvs

1 1 0 0
Post image

Dit past goed bij hoe #MEcvs patiënten al decennia worden mishandeld. Omdat ze te duur zijn geen @UWVnl uitkering, omdat ze te duur zijn geen goede @nhgnieuws richtlijn of diagnostiek, omdat ze te duur zijn geen zorg van @Zorginstituut.

#TE_DUUR

archive.vn/2026.03.13-0...

4 2 0 0
Tweede Kamer der Staten-Generaal

🕐Het debat vindt plaats van 11:25 tot 17:00 uur. Dit is het eerste deel. Volgende week gaat het debat verder. Volg het debat via tweedekamer.nl. #PAIS #LongCOVID #PostCOVID #MECVS #Lyme #Qkoorts 🧵5/5

0 0 0 0
Preview
Catalytic Antibodies May Contribute to Demyelination in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Here we report preliminary data demonstrating that some patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatiguesyndrome (ME/CFS) may have catalytic autoantibodies that cause the breakdown of myelin ba...

Studie door @stanforduniversity.bsky.social Autoantilichamen gedetecteerd tegen het myeline-eiwit #MBP bij #MEcvs patiënten. Dergelijke autoantilichamen worden ook aangetroffen bij multiple sclerose #MS.

pubs.acs.org/doi/10.1021/...

1 0 0 0

500 miljoen euro en één vraag: Wat helpt degenen die getroffen zijn door #LongCovid nu echt?

Artikel over zoektocht van Duitsland naar een plan van aanpak wat betreft #MEcvs en #Longcovid en de beloofde fondsen en aandacht voor dit internationale probleem archive.is/KH9TV

1 0 0 0
Post image

"Terwijl Duitsland #MEcvs en #LongCovid erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs."

Mijn opiniestuk @knack.be⬇️

#LangdurigZieken #PAIS

www.knack.be/opinie/me-cv...

20 11 1 0

"Terwijl Duitsland ME/cvs en de langdurige gevolgen v/e covidinfectie erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs."

#Knack #Opinie #MEcvs #LongCovid

www.knack.be/opinie/me-cv...

4 0 1 0

Altijd raak: grieperig gevoel de dag na een leuke avond. #mecvs
Zo maar even relaxt kunstschaatsen kijken.

3 0 0 0
Preview
a white drawing of a broken heart on a black background ALT: a white drawing of a broken heart on a black background

Terug in NL is haar die levensreddende TPV voeding nu weer afgenomen. En ook sondevoeding krijgt ze niet.

De kans is groot dat zij de komende tijd zal verhongeren en sterven.

Dat er in NL door het niet up to date hebben van #MEcvs richtlijnen patiënten sterven!
www.facebook.com/share/p/17d4...

1 1 0 0
Post image

Waar is de politieke discussie?

#VurSanne

Doodzieke #MEcvs patiënt Sanne vluchte voor hulp en TPV voeding naar Duitsland omdat NL deze zorg in de richtlijnen niet faciliteert bij MEcvs.

Sanne kwam op een Duitse intensive care terecht, kreeg TPV, sterkte wat aan en mocht weer naar huis in NL.

6 2 1 0
Post image

1/ "POTS en #MEcvs zijn de meest voorkomende fenotypes van #LongCOVID die kunnen leiden tot aanzienlijke invaliditeit en functionele beperkingen. De exacte mechanismen van deze aandoeningen, afzonderlijk of in combinatie, worden nog steeds onderzocht."

7 1 1 1
Stop de afbraak van de WIA en WW Wel premie betalen, maar steeds minder ontvangen? Dat laten we niet gebeuren!

www.fnv.nl/acties/stop-...
#WIA #WW #IVA #MECVS

2 2 0 0
General Assembly Jan '26
Patient Report from the NMCB General Assembly

Opening of the NMCB General Assembly
The General Assembly of the Netherlands ME/CFS Cohort and Biobank Consortium (NMCB) on January 13, 2026, was opened by Jos Bosch, project leader of the consortium. In his introduction, he outlined how NMCB has developed since its inception from a relatively compact research program into a broad, national collaboration that now encompasses thirteen research projects.

Bosch discussed the infrastructure that forms the core of the consortium. NMCB connects all seven university medical centers in the Netherlands, supplemented by universities, research institutes such as TNO, clinical partners, and patient organizations. This shared infrastructure consists of a comprehensive patient registry, multiple biobanks (blood, muscle tissue, brain material), and a broad testing program including MRI, EEG, cognitive tests, and autonomic function measurements.

A key point in his opening remarks was the accessibility of the research. Bosch emphasized that NMCB explicitly focuses on the participation of seriously ill and homebound patients, including through home measurements, mobile measurement setups, and adapted protocols. This group is often overlooked in research, even though it is there that the most pronounced biological signals are potentially visible.

General Assembly Jan '26 Patient Report from the NMCB General Assembly Opening of the NMCB General Assembly The General Assembly of the Netherlands ME/CFS Cohort and Biobank Consortium (NMCB) on January 13, 2026, was opened by Jos Bosch, project leader of the consortium. In his introduction, he outlined how NMCB has developed since its inception from a relatively compact research program into a broad, national collaboration that now encompasses thirteen research projects. Bosch discussed the infrastructure that forms the core of the consortium. NMCB connects all seven university medical centers in the Netherlands, supplemented by universities, research institutes such as TNO, clinical partners, and patient organizations. This shared infrastructure consists of a comprehensive patient registry, multiple biobanks (blood, muscle tissue, brain material), and a broad testing program including MRI, EEG, cognitive tests, and autonomic function measurements. A key point in his opening remarks was the accessibility of the research. Bosch emphasized that NMCB explicitly focuses on the participation of seriously ill and homebound patients, including through home measurements, mobile measurement setups, and adapted protocols. This group is often overlooked in research, even though it is there that the most pronounced biological signals are potentially visible.

Exciting to read about the ME/CFS research studies planned in the Netherlands

Millions of euros of taxpayers' money is supporting biomedical research

Google English translation:
nmcb-eu.translate.goog/general-asse...

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcvs #CVS

22 2 1 0
Grymt Ik hou mijn hart vast. Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen. Zoals je weet zijn er allee...

"Ik hou mijn hart vast.

Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen. En het gaat nu al mis."

#PAIS #paisprotest #ME #paisdebat #MEcvs #TweedeKamer #PAIS #LONGCOVID #longcoviddebat #postcovid #postcoviddebat

Lees alsjeblieft verder op

3 3 0 0
Preview
Mehr Forschung im Kampf gegen Long-Covid und ME/CFS Berlin: (hib/PK) Die Bundesregierung verspricht sich von einer gezielten Forschung schnellere Erfolge im Kampf gegen Long-Covid und die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue...

Kijk zo doet men dat bij onze buren. Het is dat mijn zoon hier in NL woont naar school gaat, vrienden heeft en werkt. Anders had ik alles in het werk gesteld om te verhuizen.

Soort medische vluchteling. Omdat NL totaal incompetent is wat betreft omgaan #MEcvs #PAIS

www.bundestag.de/presse/hib/k...

4 0 0 0

Veel mensen met een #PAIS zijn te ziek om zich uit te spreken, dus ook, of júíst als je gezond bent: toon solidariteit door deze post te delen. 

Samen sterk! ✊🩵

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #MECVS #QVS #Lyme #PostSepsis

7 2 1 0

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

#PAIS #NietHersteld #PAISProtest #MECVS #LongCovid #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

9 0 0 0

A.s. donderdag dan eindelijk eindelijk het LongCovid (hopelijk ook pais) debat. Patiënten maakten deze brief
https://www.hetpaisprotest.nl/home#hetdebat
met input voor kamerleden.

Allemaal hard duimen voor een plan en vooral geld! ✊🏼 💙

#longcovid #MEcvs

2 0 0 0

Wel houden we jullie komende week op de hoogte en zullen we het inputstuk dat wij voor de Kamerleden maken én een beeld voor de community om te reposten delen. Zo staan we samen sterk ✊🩵

#NietHersteld #PAIS #PAISProtest #Lyme #Qkoorts #QVS #LongCovid #MECVS #PostSepsis

9 0 0 0

The hardest thing I’ve ever had to do in my life is to apply pacing
#LiveLikeME #ThatsLifeWithMEForMe
#MyalgicEncephalomyelitis #MEAwarenessHour #SevereME #LivingDeath #MECFS #MECFSAwareness #pwME #MECVS #chronicIllness #PAIS #InvisibleDisability #InvisibleIllness #ImSoTired #spoonie

1 0 0 0

Zo blij dat ik vanmiddag even ouderwets een rondje boodschappen kon doen maar die ruim 3 weken ziek(ig) hebben wel voor een setback gezorgd zeg. Nu op de bank met grieperig pijntjes en weer last van m'n luchtwegen. #mecvs

0 0 0 0
Preview
Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in 2026 Beschadigd endotheel geeft nieuw inzicht in ME/cvs en Long Covid

Wellicht interessant voor degene met #LongCovid #MEcvs

0 0 0 0