Bande de lopette qui me #pompe la bite?

A quote from a Rare Disease Advisor conference. The quote discusses the growth in academic research on Pompe disease since 1998, when only three researchers were focused on it. Now, there are over two dozen globally. On the right, there's a person identified as John Crowley, President and CEO of the Biotechnology Innovation Organization, and former CEO of Amicus Therapeutics.

#MDAConference: John Crowley, father of two kids with #Pompe and former CEO of Amicus Therapeutics. Crowley, now president and CEO of the @biotechnology-bio.bsky.social, spoke March 9 at the @mda.org's 2026 Clinical & Scientific Conference.

#RareDisease #MuscularDystrophy #PompeDisease

Le prix du gasoil cette semaine.
+26 centimes depuis le début de semaine.
Je mets aussi les évolutions de prix constatées en 2022 lors du début de la guerre en Ukraine, pour comparer.
Source : mets tickets de gasoil sur mon véhicule pro.
#essence #gasoil #iran #pompe

FLEXTAILGEAR Mini Pump 2024, pompa ad aria elettrica da 4kPa per materasso ad aria per il gonfiaggio e lo sgonfiaggio, pompa da campeggio ricaricabile per letto ad aria Dal marchio Vendita calda Pompa ad aria Repellente per Come è iniziato tutto? Nel 2015 ha deciso un team di esperti appassionati di outdoor: È tempo di attrezzature più intelligenti e leggere! Da questa visione nasce Flextailgear – nato dall'esperienza pratica e dal desiderio di rendere le avventure più spensierate. Cosa ci rende unici? Rivoluzioniamo le attrezzature per esterni grazie alle rivoluzionarie tecnologie leggere, per rendere la tua avventura più libertà e meno peso. L'innovazione incontra l'esperienza pratica. 【Ultraleggera e Portatile】 Con un peso di soli 1,59 oz e dimensioni di 1,6*1,7*2,2 pollici, la Pompa Mini Flextailgear 2024 è leggera e portatile. Perfetta per il campeggio all'aperto, l'escursionismo e le giornate in spiaggia【Gonfiaggio/Sgonfiaggio Rapido a 4 kPa】 La micro pompa ad aria con un flusso d'aria di 180 l/min consente un rapido gonfiaggio/sgonfiaggio. Può persino aiutare ad accendere fuochi da campeggio (non adatta per palloncini o palloni da basket)【Batteria Ricaricabile Migliorata】 La nostra pompa ad aria facile da trasportare offre 20 minuti di autonomia a piena carica. Una singola carica può gonfiare da 6 a 10 boe, sgonfiare da 6 a 8 materassini da campeggio singoli, da 1 a 3 materassi ad aria spessi o da 10 a 12 sacchetti sottovuoto【Set Versatile di 5 Beccucci】 La nostra pompa ad aria compatta viene fornita con 5 beccucci adatti a una vasta gamma di prodotti gonfiabili, tra cui materassini ad aria, letti, boe da piscina, tappeti, salvagenti e giocattoli da piscina【Consigli per L'uso】 Per proteggere la tua mini pompa ad aria, evita di usarla ininterrottamente per più di 10 minuti finché non si raffredda. Questa versione non include la funzione di luce da campeggio

FLEXTAILGEAR Mini Pump 2024, pompa ad aria elettrica da 4kPa per materasso ad aria per il gonfiaggio e lo sgonfiaggio, pompa da campeggio ricaricabile per letto ad aria #Attivitàricreativeallx27aperto #Campingeoutdoor #Lettieaccessoridacampeggio #Pompe #Pompeelettriche #PompeelettricheSportetempolib

Diagnosis, management and monitoring of patients with Pompe disease in the UK Pompe disease is a rare, inherited metabolic disorder characterised by lysosomal acid alpha-glucosidase deficiency. The disease is classified into infantile-onset and late-onset forms and is treated w...

Delighted that experts from Northern Care Alliance NHS Foundation Trust Dr James Lilleker and Dr Reena Sharma contributed to the 1st UK-specific guidelines describing clinical management of #Pompe disease. neurologyopen.bmj.com/content/7/2/...

Il était le seul soignant de son fils #Wael, 30 ans, atteint de la maladie de #Pompe (trouble neuromusculaire rare et progressif), et #Wael dépendait entièrement de son père pour ses soins quotidiens,

Généthon conclut un accord de licence avec AskBio pour le développement d’une thérapie génique expérimentale pour le traitement de la maladie de Pompe Généthon, laboratoire leader de la thérapie génique pour les maladies rares, annonce aujourd’hui avoir conclu avec AskBio, société dédiée à la thérapie génique détenue à 100% et gérée de manière indép...

@genethonfr.bsky.social annonce avoir conclu un accord de licence avec AskBio pour le développement d'une thérapie génique pour traiter la maladie de Pompe.
👉 www.genethon.fr/genethon-con...
#pompe #partenariat #therapiegenique

Genethon Signs Licensing Agreement with AskBio for the Development of an Investigational Gene Therapy for Pompe Disease Genethon, a leading laboratory in gene therapy for rare diseases, today announced that it has entered into an exclusive, worldwide licensing agreement with AskBio, a gene therapy company wholly owned ...

📢 @genethonfr.bsky.social signs licensing agreement with AskBio for the development of a gene therapy for Pompe Disease.
👉Full press release : urlr.me/D7huUr
#innovation #licensing #genetherapy #pompe

Kijk live mee in de 3FM-studio | NPO 3FM Kijk NPO 3FM hier live en ontdek de nieuwste muziek en de beste artiesten

Kijk en doneer
#spierenvoorspieren #stop #genees #spierziekte #pompe

#Retour #Pompe #SadiCarnot #ArbreBourguignon #StGermier #BoisPouvreau

Congratulations to @arogerphd.bsky.social for this new publication examining the impact of therapeutic AIH on breathing in Pompe disease. #Pompe

#ASHG2025: Roberto Araujo, MD, PhD, Senior North America Medical Director for #Fabry and #Pompe disease at Sanofi, speaking Oct. 15 at the @geneticssociety.bsky.social 2025 conference in Boston.

#RareDisease #FabryDisease #PompeDisease #Sanofi #MedSky #RareSky

Le problème du télétravail, c’est que je me retrouve vite le jogging aux chevilles et avec une sale envie de baiser. Qui vient me vider ?

_
@ma-queue.com @lesbellesqueues.bsky.social #bator #maqueue #gaycock #horny #uncut #cum #branleur #domi #pompe

Bateau-pompe de la chatte

Un bateau-pompe est un navire conçu pour pomper et évacuer l'eau, principalement utilisé dans les opérations de lutte contre les incendies maritimes et les interventions d'urgence en mer. #Bateau #Pompe #Navire #Incendie #Urgence

Qui sur Clermont Ferrand et alentours pour plan cul ?
#gay #bi #plan #sperme #anal #pompe

Photo de la pompe à chaleur rénovée et, en insertion, la même pompe à chaleur photographiée avant les travaux. Le boîtier a été repeint de la même couleur que la façade et les supports et les tubes ont été repeints en noir brillant.

🇫🇷
— Ça se repeint une pompe à chaleur ?
— Apparemment, oui ! On verra avec le temps.

🇮🇹
— Si può riverniciare una pompa di calore?
— Apparentemente, sì! Vedremo col tempo.

#peinture #vernice #pompe #pompa #chaleur #calore #bricolage #faidate #climatiseur #climatizzatore

Une salope pour pomper @ma-queue.com droit bien dans les yeux ?
😈 🥵
#MaQueue en gorge profonde 💦

#pompe #maqueue #suce #suck #cum

Amigooooos 🤙🏻 quoi de meilleur que de ce faire pépon à la plage ? 💦💦

#gay #pompe #plage #sexe #pipe
#gayporn

#Histoire #Lieu
⛽️En plein Quartier Latin @paris.fr une #pompe à essence aujourd'hui disparue que Jean-Louis Fassi avait prise en photo.
📝L'auteur revient sur ce que lui évoque ce lieu : #souvenirs d'enfance, réflexion sur les modernités #urbaines, et une #fiction.
👉 entre-temps.net/la-station-s...

Polislere yangın söndürme eğitimi: Kocaeli'de 55 polis memuruna yangın eğitimi verildi Kocaeli'de 55 polise yangın söndürme eğitimi verildi. İtfaiye ekipleri tarafından verilen eğitimlerde, yangın önleme ve söndürme teknikleri uygulamalı olarak gösterildi. İşte eğitimin detayları:

Polislere yangın söndürme eğitimi: Kocaeli'de 55 polis memuruna yangın eğitimi verildi #yangın #pompe #itfaiye

After Losing 2 Children to Rare Genetic Disease, Family Celebrates Healthy Daughter Thanks to Therapy Pioneered by UCSF Doctor In a first-of-its-kind fetal therapy, Dr. Tippi MacKenzie, a pediatric surgeon at UCSF, began treating Ayla Bashir’s Pompe disease before she was even born. Garvin Thomas reports.

April 15 is #InternationalPompeDay. We stand w/the #Pompe community & are grateful to have been able to enroll 3 #IOPD patients in our prenatal ERT #PEARLTrial. We're excited by the positive impact, as seen in the story of the first family receiving the protocol www.nbcbayarea.com/news/local/b...

Pompe disease is a rare, inherited lysosomal storage disorder caused by mutations in the GAA gene, leading to a deficiency of the enzyme acid alpha-glucosidase.

April 15 is Int'l #Pompe Day - More info: buff.ly/8vx7Ym5

You may be rare, but you are not alone!
#rareDisease #rareDiseaseAwareness

PGC-1alpha improves the disease pathology and muscle functionality in mdx mice, a model for Duchenne muscular dystrophy. From https://doi.org/10.1101/gad.1525107

This is opposed the therapeutic effect of PGC-1alpha in #Duchenne and other diseases, but similar to the worsening in other pathological models with elevated muscle glycogen ( #Pompe or Raptor KOs).

The project was supported by the Jain Foundation and @snsf-ch.bsky.social

doi.org/10.1101/gad....

🧬 "Raising awareness is the most important factor in rare diseases," says Jordi Díaz-Manera.

On #RareDiseaseDay, we share an interview with this leading neurologist on his work in neuromuscular diseases and #Pompe disease.

Read more 👉 icmab.es/rare-disease...

Une nouvelle pompe de refroidissement portative basée sur l'effet électrocalorique réduit la température de 16 degrés de son environnement proche Des scientifiques en science des matériaux de l’Université de Californie, à Los Angeles (UCLA), ont développé une technologie compacte de refroidissement capable de réduire les températures ambiantes ...

Une nouvelle #pompe de #refroidissement #portative basée sur l’:#effet #électrocalorique , plus #écologique , réduit la #température de 16 #degrés de son #environnement proche

media24.fr/2025/01/15/u...

Wilo vous souhaite une bonne année 2025 ! Wilo s'engage pour un avenir durable et vous souhaite une bonne année 2025.

VIDÉO | Wilo vous souhaite une bonne année 2025 ! https://buff.ly/4gFSQfo #Industrie #Vœux #Environnement #RSE #Pompe #Vidéo

Tussenstand Serious Request al ruim 5 miljoen euro, grote drukte in Zwolle Gisteren was de tussenstand nog 3.881.622 euro. Daarmee lijkt de actie af te gaan op een record.

#SeriousRequest #Metakids #Pompe #3FM

Als volwassen met metabole spierziekte weet ik als geen hoe belangrijk onderzoek is, dus doneer aub!

Voiture électrique : faut-il investir dans une pompe à chaleur ? Vous hésitez à équiper votre voiture électrique d'une pompe à chaleur ? On vous aide à faire le meilleur choix pour l'hiver.

Voiture électrique : faut-il investir dans une pompe à chaleur ? www.automobile-propre.com/dossiers/voi... via @automobilepropre.bsky.social
#Voiture #Electrique #Intérêt #Investissement #Pompe #Chaleur #PompeàChaleur #Chauffage #Technologie #Limites #Entretien #Prix #FAQ #VoitureElectrique #BEV

Revue Gallia - Annexe : Une pompe hydraulique romaine en bois Annexe de l'article

💦 La #pompe hydraulique romaine en bois, découverte à #Reims en 2016 et publiée en 2023, a fait l'objet d'un travail de restitution #3D par les équipes d'@eveha.bsky.social. Déposées sur #Sketchfab, ces modélisations sont embarquées et consultables sur notre site web :
gallia.cnrs.fr/annexes/pomp...