Sanfilippo Syndrome, also known as Childhood Alzheimer’s, affects about 30 children in the United States. Two of them are siblings. InvestigateTV+ shares Poppy and Oliver’s story today at 12pm on Action News 5.
#Siblings #Friends #Sanfilippo #SanfilippoSyndrome #Inspiring #Investigation
Also, I've been saying for years that any #God that would let #children die of cancer, war, or starvation is unworthy of anything but contempt. And the fact that childhood-onset #Alzheimer's exists should be more than enough to convince anyone to become an #atheist.
#SanfilippoSyndrome #Sanfilippo
CFN #Vaticano 🇻🇦 I dodici Apostoli: San Filippo
eurocollezione.altervista.org/Blog/CFN/CFN...
#5euro #SanFilippo @vaticanobserver.bsky.social
#Sandra padece el síndrome de #Sanfilippo. Solo 70 niños lo sufren en España.
Quieren que #FernandoAlonso se entere y le dé publicidad....
@alo_oficial
Su familia ha hecho una réplica del Aston Martin de Alonso para dar voz a la enfermedad.
¿Y si lo conseguimos? 😉
www.cope.es/emisoras/ext...
📢 💥 We are ecstatic to announce that another one of our studies on Sanfilippo disease has been published in #MolecularPsychiatry.
#Sanfilippo is a rare genetic lysosomal storage disorder (#LSD) that leads to #neurodegeneration and #dementia.
www.nature.com/articles/s41...
Veda's favorite animal is a turtle 🐢 My daughter has Sanfilippo syndrome, and "turtle" is one of the few words she's still able to say. #Sanfilippo #sanfilliposyndrome #veda #mps #MPSIII
Si quieres comenzar un año solidario, 12 escritores han donado un relato para cada mes de 2025 (incluído yo) en este bonito almanaque. Los fondos irán íntegramente a la investigación de la enfermedad infantil de #sanfilippo. La música es mía😉
www.amazon.es/dp/B0DRPL8NF...
I can’t find anything to share on here! But it’s World #Sanfilippo Awareness Day.
mpssociety.org.uk/latest/today...
Ya está aquí nuestra antología benéfica: lucha contra el síndrome de #sanfilippo
Esos niños y sus familias necesitan nuestro apoyo. Beneficios destinados a la investigación.
Relatos de misterio, 19 de diciembre, en #Amazon.
Estas navidades, regala literatura!!
Hoy es el día de #Sanfilippo
Para ayudar a estos niños, tenemos a la venta una antología solidaria de cuentos infantiles, cuyos beneficios van íntegramente a la fundación de Barcelona. Un pequeño grano de arena que para ellos es un mundo
www.amazon.es/dp/B0BPS5TS1...
Estuve en la presentación del documental Rock & Roll y malas compañías, con beneficios destinados a investigar la enfermedad de #Sanfilippo.
Emitieron el vídeo musical Sanfilippo Conexión 😍. Con #Ramoncín #SilviaMarsó #ArielRot etc
#RockAndRoll
youtu.be/lvsKlZP7rbs?...
Este sábado se emitirá una película en #Torrejóndeardoz sobre el síndrome de #Sanfilippo.
Los niños necesitan nuestro apoyo.
Si os pilla cerca, no dudéis en pasaros. Allí nos veremos. 😘
Libro cuento contigo de el desván de los patos publicitado en Amazon. En versión Kindle cuesta 3€ y en tapa blanda, 14,99€
Muchas gracias por el ofrecimiento.
En mi grupo literario
@desvandelospatos.bsky.social publicamos antologías benéficas.
La última, Cuento contigo, es para niños con síndrome de #sanfilippo
amzn.eu/d/5Hr6xuF
📢📢 Antología benéfica #Cuentocontigo
Recaudamos fondos para los niños con síndrome de #Sanfilippo
Cuentos infantiles seleccionados en concurso, y de los patos de El Desván:
.César M. Martín
.Estrella Vega
.Jorge de Leonardo
.José A. Martín
.María Vázquez
.Óscar Sánchez
amzn.eu/d/5Hr6xuF