Texte à gauche : Association québécoise d'encéphalomyélite myalgique. Vers le centre droit : le logo de l'AQEM qui représente 4 silhouettes stylisées réunis en un centre. Le logo est par dessus un cercle bleu clair.
🔹L'EM n'est pas un TNF : positionnement de l'AQEM🔹
Dans la foulée de la conversation actuelle au sujet de l’encéphalomyélite myalgique, l’AQEM souhaite prendre la parole publiquement.
👉 tinyurl.com/AQEMSFC
Visitez aqem.ca pour en savoir plus sur l’EM et entrez en contact avec une communauté de personnes atteintes qui cumule des décennies d’expérience avec la maladie.
Vous n’êtes pas seul·e.
L’EM est une maladie invalidante grave qui trouve son origine dans des dysfonctionnements qui altèrent la production d’énergie, le système immunitaire, le système nerveux et bien d’autres choses encore.
En effet, près d’une personne sur deux aux prises avec la COVID longue répond aux critères diagnostiques de l’EM.
L’encéphalomyélite myalgique, anciennement connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie dévastatrice, complexe, chronique et multisystémique.
Texte : Le saviez-vous? Une infection à la COVID peut déclencher l'EM. Image d'un diagramme de venn, un cercle pour l'EM entrecroise un cercle pour la COVID longue.
Près de 50 % des cas de COVID longue répondent aux critères diagnostiques de l'encéphalomyélite myalgique. Image d'un cercle divisé en deux, pour représenter un graphique de pointe de tarte.
Les symptômes courants de l'EM incluent sans s'y limiter : Une fatigue profonde et débilitante; Un sommeil non réparateur; Des troubles cognitifs; Une intolérance orthostatique et des manifestations du système nerveux autonome; Le malaise post-effort.
Le malaise post-effort, qu'est-ce que c'est? Le malaise post-effort est le symptôme cardinal de l’EM. Il s’agit d’une aggravation différée des symptômes qui peut survenir même après un effort physique, émotionnel, cognitif ou sensoriel minimal. La récupération est anormalement longue.
En ce mois de la sensibilisation à la COVID longue, nous souhaitons apporter notre solidarité à toutes les personnes atteintes de complications à la suite d’une infection à la COVID-19, et à leurs proches.
Savez-vous que la COVID-19 peut déclencher l’encéphalomyélite myalgique (EM)?
Iconographie d'une enveloppe ouverte dans un cercle. Une lettre avec un @ sort de l'enveloppe. En dessous, les annonces "Info-AQEM. Restez connecté·e avec l'AQEM! Abonnez-vous!".
Soyez informé·e des nouvelles qui touchent notre communauté et obtenez des informations à jour sur la maladie grâce à notre infolettre.
À partir du 1er mars, seules les personnes qui se seront réabonnées recevront l’Info-AQEM mensuel.
aqem.ca/infolettre
Image dessinée de trois personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique (dont une en fauteuil roulant) s'entraidant pour assembler des pièces de casse-tête.
🎉 Nouveau site web : AQEM fait peau neuve ! 🎉
À l'occasion du 35e anniversaire de l’AQEM, nous sommes heureux d'annoncer le lancement de notre nouveau site Web! www.aqem.ca
Vous y trouverez de nouvelles ressources traduites en français et plus encore!
N’hésitez pas à commenter sous les publications de Dr Khadir (facebook.com/share/p/1JAgVB…) et de l’AQML (facebook.com/share/1A2WHYW7���) afin de démontrer votre solidarité.
Saluons le courage et la détermination de Dr Khadir et de l’AQML qui travaillent dans l’adversité pour faire reconnaître les maladies chroniques complexes et soutenir les personnes affectées.
Les associations comme l'AQML sont essentielles pour soutenir et défendre les personnes atteintes qui vivent la stigmatisation et l’errance médicale. Merci mille fois.
En tant qu’association de personnes représentant également des personnes atteintes d'une maladie chronique complexe négligée, nous comprenons intimement les impacts négatifs que de tels propos peuvent avoir sur votre communauté.
Nous tenons également à exprimer notre solidarité avec l'Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) et toutes les personnes atteintes de cette maladie dévastatrice.
Dr Khadir, nous vous remercions chaleureusement pour vos efforts soutenus contre vents et marées pour porter nos voix et pour votre engagement à soutenir, accompagner, traiter et défendre des patient·es vulnérables, maltraité·es et largement ignorées par les décideurs et le milieu médical.
Nous sommes reconnaissant·es de compter Dr Khadir parmi nos allié·es dans cette lutte pour l’avancement des connaissances et de la recherche sur des maladies chroniques associées aux infections ainsi que pour son dévouement et soutien indéfectible à l’égard des personnes qui en souffrent.
Capture d'écran de photos du Dr Amir Khadir et de la journaliste Isabelle Maréchal qui parlent devant des microphones dans les bureaux de Radio QUB.
L’AQEM tient à exprimer sa solidarité avec le Dr Amir Khadir suivant la publication des articles d'Isabelle Hachey dans @lapresse.ca dans les derniers jours. De telles affirmations risquent de causer des torts à nos communautés de personnes atteintes de maladies chroniques complexes.
Illustration d'un appel de vidéoconférence Zoom. Cinq personnes sont illustrées à l'écran d'un ordinateur, participant à un appel Zoom. Au milieu de l'illustration, il est écrit, " Assemblée générale annuelle, mercredi 11 juin à 14h00"
🗓️ Réservez cette date à votre agenda !
✨ Assemblée générale annuelle de l'AQEM
📍 Mercredi 11 juin à 14 H 00 via Zoom.
👉 Surveillez vos infolettres pour le lien de connexion et tous les documents à consulter.
On the left side is a person in a white lab coat holds a dark blue stethoscope, on the right side is a blue background with text reading, "CLINICAL CARE GUIDE Managing ME/CFS, Long COVID, & IACCs.
From the OMF-supported Medical Education Resource Center (MERC) at @batemanhornecenter.bsky.social :
The Clinical Care Guide is Here: Managing ME/CFS, Long COVID & Infection-Associated Chronic Conditions (IACCs). Download it. Share it. Use it. 👉 loom.ly/VeoxR7Y
#MECFS #LongCOVID
This image is a visual for International ME/CFS Awareness Day. It features a large blue awareness ribbon on the left side, symbolizing support for people with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). On the right side, the text reads: INTERNATIONAL ME/CFS AWARENESS DAY
Today, on International ME/CFS Awareness Day (May 12), we stand together to honor every person living with #MECFS —a disabling, life-altering disease that still lacks a diagnostic test, effective treatments, and a cure.
Help us fund urgent research: www.omf.ngo?form=donatenow 💙
Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
#JourneeSensibilisationEMSFC #MEAwareness #MEAwarenessDay #MEAwarenessMonth #MECFSAwareness #MECFSAwarenessDay #MECFSAwarenessMonth #MEAwarenessDay2025 #MECFSAwarenessDay2025
#EncephalomyeliteMyalgique #EMSFC #PAEM #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #pwME
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Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
🔬 En cette journée de sensibilisation à l' #EMSFC, partageons et diffusons de l'information pour améliorer la compréhension et la reconnaissance et plaidons pour plus de recherche de qualité afin de trouver des traitements et une cure.
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Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
🩺 L'EM est bien plus qu'une simple sensation de fatigue; il s'agit d'une maladie complexe qui affecte plusieurs systèmes du corps, provoquant une fatigue intense, des malaises post-effort, un dysfonctionnement cognitif & des centaines d'autres symptômes qui limitent gravement la vie quotidienne.
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Au milieu de l'illustration, il est écrit "12 mai. Journée internationale de sensibilisation à l'EM." Un ruban bleu clair est affiché sur un fond sarcelle avec le logo de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM) dans le coin inférieur gauche.
🗓️ Aujourd'hui, 12 mai, marque la Journée internationale de sensibilisation à l' #EncéphalomyéliteMyalgique (EM).
👫 Aujourd'hui, nous amplifions la voix des millions de personnes dans le monde qui vivent avec cette maladie chronique invalidante associée aux infections.
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A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME. The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively). Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple). With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks. Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller. Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks. Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple. Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization.
Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy.
ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.
Hey everyone. I have updated my starter pack of community leaders, advocates, researchers, clinicians, patients and carers from our #LongCOVID and #MyalgicEncephalomyelitis community.
Please check it out and feel free to share.
go.bsky.app/6R7bqc7
Prévisions de COVID pour le Canada : MAR 1-14, 2025
QUÉBEC
GRAVE (stable)
Environ 1 personne sur 43 est infectée
Par rapport au point le plus bas de la pandémie au Canada :
-Infections ~19X🔺
-COVID longue ~14X🔺
-Hospitalisations ~17X🔺
-Décès ~15X🔺
Cream background. On the left side is body copy that reads WHAT IS PEM? Underneath is copy, "Post-Exertional Malaise is the worsening of symptoms and decrease in function following exertion that was once tolerated." On the right side is a photo of a dark skinned woman baking cookies with a baking sheet in front of her. Then there is an equal sign and next to that is an image of woman looking down with her left arm is holding her right and in the corner is a battery that has a red bar at the bottom showing exhaustion.
🩺 ME/CFS 101: What is PEM?
PEM (Post-Exertional Malaise) is the worsening of symptoms and decrease in function following exertion that was once tolerated.
Learn more: loom.ly/WHK9O6U
#MECFS #PEM #PostExertionalMalaise #InvisibleIllness
Watch the recording of the @PlzSolveCFS - @BatemanHorne webinar “Severe #MECFS Research: Removing Barriers to Access” w/ Sabrina Poirier (@ICanCMEResearch) & Dr. David Putrino (@PutrinoLab & Icahn School of Medicine at @MountSinaiNYC) here: loom.ly/jaeALzU
Transcript: loom.ly/Hjby3eg
Peach background. In black is copy that reads, "What is Unrefreshing Sleep?" Under that is white copy on a darker peach circular background that reads, "Dysregulated sleep: hard to fall asleep and/or stay asleep" Under that in blue copy over a green circular background it reads, "Wake up feeling tired or unwell" and the last "bullet point" is and white copy over the darker peach circular background, "Sleep that remains non-restorative". Next to the "bullet points" is a cartoon image of a person lying in bed. The view is from the ceiling looking down at them. There is a green pillow and blanket and the subject is in a blue pj top. There eyes are closed and their facial expressions shows frustration.
🌙 ME/CFS 101: What is Unrefreshing Sleep?
Sleep disturbances affect 90% of ME/CFS patients, with issues in sleep quality (light, restless, interrupted) & timing (delayed, irregular).
Dr. Bateman explains & offers tips: loom.ly/6Ss8msI
Stay tuned for more! 💬 #MECFS
Light peach background with black writing at the top that says, "What is Cognitive Impairment?" Lower and to the left is copy that says, "People with ME/CFS experience slowed information processing, trouble finding words, and low cognitive stamina. Often, this worsens when in PEM." Next to this copy is a cartoon image of a woman with her hands to the sides of her head. Her expression shows that she may be overwhelmed or frustrated because she doesn't understand.
Cognitive impairment in ME/CFS can include: ➡️ Slower reaction times ➡️ Memory & focus issues ➡️ Difficulty processing info
Cognitive impairment can worsen with PEM & orthostatic stress.
Learn more 🎥: loom.ly/ouYbrjA
#MECFS #InvisibleIllness #MECFS101 @openmedf.bsky.social