So funktioniert das nicht!
Es kann doch nicht sein, dass 2026 noch immer Studien umgesetzt und gefördert werden, die:
- PEM falsch einordnen (nein, PEM ist keine übermäßige Erschöpfung nach Anstrengung)
- eine Gruppe rheumatische Erkrankungen mit PEM
generalpractice.umg.eu/forschung/pr...
"Ich möchte darauf aufmerksam machen, was es bedeutet, betroffen zu sein, und dafür plädieren, dass sich auch niedergelassene Ärzte mehr damit auseinandersetzen", sagte der schwer an #MECFS erkrankte @chrzacharias.bsky.social vorgestern dem "Hamburger Abendblatt"
1/ www.abendblatt.de/hamburg/alto...
Ich mache mir manchmal getoastetes Brot mit etwas Butter oder veganer Margarine und dann Salz drauf.
Ich bin auch mütend.
POSTINFEKTIÖSE DEKADE Kein Interesse an Long Covid Von Martin Rücker 17.03.2026, 14:33 Lesezeit: 3 Min. 一- Forschung zu postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen: Das Forschungsministerium wollte dies gar nicht.
POSTINFEKTIÖSE DEKADE
»Kein Interesse an Long Covid«
»Forschung zu postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert.
Bislang unbekannte Dokumente zeigen: Das Forschungsministerium wollte dies gar nicht.«
Skandal im „Bär-Bezirk“
Die #faz enthüllt, dass das von Dorothee Bär (CSU) geführte BMFTR die Förderung von Long COVID-Forschungsgeldern gar nicht wollte.
@dpa.bsky.social
@tagesschau.bsky.social
@zdfde.bsky.social
@wirtschaftswoche.bsky.social
@handelsblatt.bsky.social
@focusmagazine.bsky.social
Vielen ist intuitiv nicht klar, dass es sich um Gewalt handelt, wenn systematisch Selbstauskünfte als ungültig erklart und Symptome umgedeutet werden, Falschdiagnosen aufgezwungen werden,
körperliche Schädigungen durch ausbleibende oder falsche Behandlungen stattfinden - manchmal mit Todesfolge,
2/
Liebe „In aller Freundschaft“ schon immer wegen meiner Oma und heute mehr denn je: es wird die Unterstellung von Münchhausen by Proxy durch Ärzt*innen bei Kindern mit Long COVID thematisiert.
Am Ende wird sich für die #Psychologisierung entschuldigt - mehr ARD in echten Kliniken bitte schnell.
Das ist ja toll.
Im echten Sachsen wohl unwahrscheinlich, dass nicht psychologisiert wird - in der „Sachsenklinik" aber möglich.
An den Medien liegt es wirklich nicht.
Danke an die ARD!
Dieser Account zitiert eine psychosomatische Veröffentlichung!
Das ist es ja, dass diese psychosom. wissenschaftliche Veröffentlichung sich auf dem gleichen Niveau befindet, wie die Esoterik oder NGM....
Es wird "gedeutet", angenommen, interpretiert und auf jeden Fall Deutungshoheit beansprucht.
Ich habe Psychotherapie immer gut gefunden, diesen Mist nicht.
Ja, das war wild heute.
Man muss der Direktion des AKH zustimmen, dass eine Ambulanz für #LongCovid (und #MECFS...) an eine somatische Abteilung gehört.
Hoffentlich wird diese Erkenntnis auch den zuständigen Kliniken kommuniziert.
www.derstandard.at/story/300000...
falls er euch nicht erreicht haben sollte @bmg-bund.bsky.social
"Offener Brief
an Bundesgesundheitsministerin
Nina Warken
Wir haben Sie bereits mehrfach auf die unhaltbare Situation hingewiesen: eine faktisch nicht existente Versorgung von Long-Covid- und ME/CFS-Betroffenen []."
#LongCovid
Ich hoffe, Politiker*innen, die sich um eine normale Versorgung für #MECFS bemühen, sind sich dieser Spielchen bewusst.
Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten:
1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy
2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt.
1/n
Ich würde nicht mal einen therapeutischen Nutzen absprechen bei psychosomatischen Erkrankungen und unterstützender Therapie.
Aber eben nicht bei ME/CFS (mit PEM). Und das wird ja bei diesen Post-Covid Studien selten genau getrennt, vor allem nicht bei den psychosomatischen.
Malen ist eine schöne Freizietbeschäftigung.
Das Problem bei G93.3x, in D ausschließlich als Chronisches Fatigue Syndrom bezeichnet und damit unzureichend gegen das Symptom Fatigue abgegrenzt, ist, das die Energie für Freizeitbeschäftigungen nicht ausreicht, sondern diese zu PEM und Crash führen.
Bei Krebs wird schon getöpfert. In Rehas. Und wenn man kein Energie- und Reparaturproblem hat, bei dem Feinmotorik besonders kritisch ist, wie es bei ME nun mal der Fall ist (und sie beziehen ja die G93.3X ausdrücklich mit ein), dann mag das eine schöne Freizeitbeschäftigung sein.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche.
Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn.
Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand.
Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Bühnenfoto einer Konferenz. Auf der Leinwand steht: „Die Bio-Psycho-Soziale Perspektive in der Medizin“ mit der Erklärung, dass Krankheit nicht nur biologisch, sondern auch psychisch und sozial erklärt werde. Rechts ein Rednerpult mit der Aufschrift „Waller / LongCARE“, im Vordergrund mehrere leere Stühle.
Folie zu „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19“. Tabelle mit PHQ-9-Depressionswerten vor und nach Reha bei Post-Covid-Patient:innen. Überschrift: „Depressionen bessern sich im Rahmen einer multimodalen Post-Covid Rehabilitation“. Bühne mit leeren Stühlen, rechts Rednerpult „Waller / LongCARE“.
Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Titel: „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19 II“. Zentrale Aussage: „Die Fatigue bessert sich aber nicht.“ Darunter eine Tabelle mit Messwerten und der Hinweis, dass sich depressive Symptome verbessern, Fatigue jedoch nicht. Rechts steht eine Referentin am Rednerpult „Waller“.
Folie mit Textaussage: „Die systematische Erfassung psychosozialer Dimensionen in der Forschung zu Post-Covid ist unzureichend.“ Unten mehrere leere Stühle auf einer Bühne, darüber große Projektionsfläche.
🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Es kommen goldene Zeiten auf uns zu, uns wird „schnell“ geholfen werden, das BPS-Modell allen voran bei den Frauen mittleren Alters (die alten Hysterikerinnen, die).
Diese Lobhudelei unter Ausschluss der aktuellen Realität der Nicht-Versorgung ist zutiefst unseriös.
www.tmf-ev.de/news/1-longc...
Sie schien vor allem sehr überzeugt. Ich hoffe, nicht nur der Post wurde entfernt, sondern auch sie aus dem Pednet Programm.
Dabei können wir sogar damit dienen, zu Zombies zu werden. Ich fühle mich jedenfalls so. Auch wenn ich ein ziemlich ineffektiver Zombie bin. Also als Filmbösewicht eher nicht geeignet.
Bitte unterschreibt diese Petition von @katjatrtilek.bsky.social und teilt diese fleissig. Damit die Betroffenen sichtbar bleiben auch nach Februar 2026. Danke! @artede.bsky.social bitte lesen, auch die Kommentare! Danke 🙏
Ein großartiger Essay von Jana Petersen: "Die Grenzen der Autonomie". Über Post-Covid, Crip Time, Selbstbestimmung und Krisenvorbereitung: www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...
Hilfreich zur Einordnung von edgy takes über ME/CFS und Long Covid in Boulevardmedien und manchen medizinischen Informationsseiten.
