ME IST ECHT

#SevereMEDay #MECFS

Severe Mecfs Awareness Day

#SevereMEDay #mecfs

Rathaus in Blau

#LightUpTheNight4ME

Anlässlich des internationalen #MECFSAwarenessDay strahlten heute Nacht viele Gebäude in Blau. Auch der Bürgermeister der Stadt Rodgau, Max Breitenbach, will ein Zeichen setzen und beleuchtete letzte Nacht den Magistratssitzungssaal in Rodgau.

Vielen Dank!

#MECFS

Darauf wollen wir heute am internationalen #ME/CFS Awareness Tag aufmerksam machen. Damit wir Betroffenen endlich die Hilfe und Versorgung bekommen, die uns seit langem zusteht.

#MECFSAwarenessday

Die Erkrankung #ME/CFS wird von vielen Ärzten, den Behörden und Versicherungen nicht ernst genommen und die Betroffenen müssen oft Jahre lang um Hilfsmittel, Pflegegrad und Erwerbsminderungsrenten kämpfen.

Das muss sich ändern !

#MECFSAwarenessday

Text: MECFS ist echt!

Der 12.05. ist internationaler #MEAwarenessDay❗️

ME/CFS ist eine schwere und komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.

Es gibt es keine Medikamente, viel zu wenig Forschung und keine adäquate Versorgung der Betroffenen.

#ME/CFS

Alle Teilnehmer der LiegendDemo

Text "Bitte leg dich zu uns" LiegendDemo. Awareness Days

#LiegendDemo

Wir brauchen deine Unterstützung:

Leg dich zu uns und demonstriere für mehr Forschung, eine bessere Versorgung und Sichtbarkeit von #MECFS !

Such dir eine teilnehmende Stadt in deiner Nähe raus und sei dabei.

Infos unter:
mecfs-info.de

Plakat LiegendDemo

Plakat Kunstausstellung ME/CFS

#LiegendDemo

Wir demonstrieren am 11. Mai in Frankfurt für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von #MECFS Betroffenen❗️

Sei dabei und hilf ME/CFS sichtbar zu machen.

Alle Infos, Plakate und teilnehmende Städte findet ihr unter:

mecfs-info.de

@liegenddemo.bsky.social
#MECFSAwarenessDay

Zucchini Kuchen

Gänseblümchen auf Wiese

Mein Highlight diese Woche:
Kuchen essen im Garten

Mit #ME/CFS leider nicht selbstverständlich.

#Frühling

#ME/CFS bedeutet dich zu entscheiden, ob du heute Dokumente ausfüllen ODER Medikamente sortieren willst. Duschen (Haare föhnt mein Freund) ODER Spülmaschiene ausräumen. Frühstück machen ODER Wäsche waschen.

Und an schlechten Tagen geht einfach nichts davon.

#MEAwarenessHour

Long Covid = öffentliche Gesundheitskrise

Die meisten Ärzte kennen sich nicht aus oder machen die Psyche verantwortlich für die schlimmen Symptome.

Schwer Kranke werden in Rehas gezwungen, die den Zustand verschlechtern; Behörden und Versicherungen nehmen die Betroffenen nicht ernst.

Das muss sich endlich ändern!

#LongCovidAwarenessDay

PLAKAT 5 Jahre Long Covid

Heute ist #LongCovidAwarenessDay.

So viele Betroffene leiden schon so lange unter Long Covid. Aber es gibt immernoch keine Medikamente, Therapien oder Versorgung und viel zu wenig Forschung.

Darauf möchten wir heute aufmerksam machen, damit den Betroffenen endlich geholfen wird.

Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.

So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.

#mecfs #emptystands

Danke, dass Sie auf das Thema #ME/CFS aufmerksam machen und an der #LemonChallengeMECFS teilgenommen haben !! 🍋

Mir geht es genauso. Bin jetzt schon über 10 Jahre krank und verliere langsam die Hoffnung. Wenn nicht mal eine weltweite Pandemie mit ein paar Millionen neuen Betroffenen etwas ändert, was dann?

🫂💟

Ja das wäre wichtig. Bin zwar hellwach, aber ich versuch jetzt mal zu schlafen. Hoffe du kannst auch bald zur Ruhe kommen und ein bisschen schlafen und dich etwas erholen. Gute Nacht

Ist ja auch ansich eine mega Idee. Aber die Umsetzung halt echt mangelhaft. Dass man da so kaputt gemacht wird, geht echt gar nicht.

Und dann dazu noch der heftige Crash und die Angst vor dauerhafter Verschlechterung. Kann deine Enttäuschung sehr gut nachvollziehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft

Geht mir im Moment genauso. Hab seit Wochen eine massive Verschlechterung und war nicht wirklich aktiv. Hoffe es kommen irgendwann wieder bessere Zeiten, auch für dich 🫂

Mist. Das tut mir leid. Hoffe du erholst dich schnell davon und kommst bald auf deine alte Baseline zurück.

Hatte im Vorfeld viel zu diesem Bus gelesen. Aber das die Sporttests machen und die Kranken am Ende davon crashen kann doch nicht ernsthaft deren Ziel sein 🤷‍♀️

That's hurtful 🫂 Everyone does as much as they can.

Kann deine Wut so gut verstehen, tut mir echt leid 🫂

ME/CFS ist einfach so fies 😔

Mist, hoffe du erholst dich schnell 🫂

🩷🫂

Krass einfach wie lange die für diese Entscheidung gebraucht haben 🙄

a close up of a black and white cat 's face with its tongue out . Alt: a close up of a black and white cat 's face with its tongue out .

So krass wie anstrengend manchmal schon Kleinigkeiten sind. Eben 5 Minuten Facetime mit meiner Nichte, die heute Geburtstag hat.
Laute Hintergrundgräusche, viele Leute: musste extrem laut reden, damit sie mich versteht. Jetzt rast mein Herz wie verrückt und ich fühle mich total gestresst.

#MECFS

Oh ja, hast recht !! Kommt dann als nächstes

Oder Döner? Jeder mag Döner 🤪

Bin zwar kein großer Fußball Fan oder Stadion Gänger, aber die Kampagne klingt echt super! Richtig gute Idee, damit erreicht ihr bestimmt viele Leute.

Wünsche euch auf jeden Fall ganz viel Erfolg dabei 🍀

Nach Weihnachten ist vor Weihnachten 🤷‍♀️