#repostyourart day 22: Paint

#kleinekunstklasse

Na huch!

Vorstellung an eine PostCovid Ambulanz für Kinder empfohlen.

Wo es sowas gibt wisse man nicht.

#repostyourart day 20: critter

#kleinekunstklasse

Kontroverse: Die Proteste gegen die Sparmaßnahmen in der psychotherapeutischen Versorgung sind unglaublich wichtig!
Gleichzeitig frage ich mich, wann Fachpersonen für die medizinische Versorgung von Menschen mit ME/CFS/Long COVID auf die Straße gehen? Wieso sind diese Erkrankten keine Proteste wert?

🧡

Wie ist es, mit der chronischen Krankheit ME/CFS zu leben? DU HAST TÄGLICH 25 ENERGIEPUNKTE WENN DU MEHR VERBRAUCHST, BEKOMMST DU EINEN CRASH Dir werden an jedem Folgetag 20 Punkte abgezogen, bis der >>Energiekredit<< zurück gezahlt ist WIE WÜRDEST DU DICH ENTSCHEIDEN? TAG 1 Toilette 5 Zähneputzen 3 Duschen 10 Anziehen 5 Einkaufen 80 Kochen 15 Essen 3 Haushalt 10 Fernsehen 5 Spaziergang 60 8h Arbeit 800 Ausgehen 600 Sport 1000 TAG 2 Toilette 5 Zähneputzen 3 Duschen 10 Anziehen 5 Einkaufen 80 Kochen 15 Essen 3 Haushalt 10 Fernsehen 5 Spaziergang 60 8h Arbeit 800 Ausgehen 600 Sport 1000 ME-Hilfe e.V. Mein Tag verläuft wie folgt: Vormittag bis 13 Uhr "Nichtstun-Können-Müssen" liegend ruhen, sonst sofort Symptome, 🛏 via Social Media kommunizieren, 🤲 auf dem Handy schreiben, 📱 nur 2 x am Tag Essen (Frühstück 15 Uhr, Abendbrot 18 Uhr), auf die Toilette gehen - keine Kraft zum Kochen oder für Haushalt, alle paar Tage Baden - nicht Duschen, Zeit zum Spielen mit Kind auf Bett einplanen, max. 15-30min, danach Pause. Wenig Reden.

Energiemanagement bei #MEcfs sehr gut erklärt.

Danke an @me-hilfe.bsky.social für die tolle Umsetzung.

Du hast täglich nur 25 Energiepunkte.
Wie entscheidest du dich?

Meinen Tag findet ihr im ALT-Text.

Am 9.Mai gibt es in ganz Deutschland Liegenddemos!
Mehr Infos unter lnk.bio/liegenddemo .

Simplified illustration of a sliced kiwi

#repostyourart day 19: fruit

#kleinekunstklasse

Zu lesen ist “Protestaktion zum internationalen ME/CFS-Tag. 09.05.2026 14:00-16:00, Platz der Menschenrechte, Wien”. Man sieht das Logo des Mottos der Protestaktion: “ME/CFS - unversorgt seit 1969”.

💪Protestaktion 09.05. zum Internationalen ME/CFS-Tag💪

Wir wollen mit unserer Protestaktion am 09.05. Lebensrealitäten von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufzeigen, die immer noch auf Anerkennung, soziale Absicherung & Versorgung warten müssen, oft isoliert in abgedunkelten Räumen und mit großem Leid.

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For #repostyourart 18: everyday life

#kleinekunstklasse

Postkarte im Querformat. Sehr kleinteilige Struktur aus Punkten und Tupfen in eher gedämpften Gelb- und Rottönen, die sich an verschiedenen Stellen verdichten, so dass eine augenähnliche Form (ohne Pupille) entsteht, dünner lila-grauer Rahmen.

3. Musik
Gouache

#abstractapril
#kleinekunstklasse

You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely. - The Sick Times If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.

“People assumed someone else was checking in on me, so very few did. Months of avoidance turned to years. Eventually, the party went on & my #illness was the bad smell in the room noticed only by me.”: buff.ly/Gvfb3D9

via @thesicktimes.org
#LongHauler #ChronicIllness #disabled #NEisVoid #LongCOVID

ME/CFS ist eine Blaupause dafür, wie niedrig man soziale und medizinische Standards ansetzen kann, ohne auf effektiven politischen Widerstand zu stoßen. Das Prinzip ist mühelos auf andere Bereiche übertragbar. Jede heute noch einigermaßen abgesichert erscheinende Gruppe kann die nächste sein!

Neu erschienen!

🔹Zusammenfassung konkreter, evidenzbasierter Vorschläge, um die Versorgung für Menschen mit (sehr) schwerem ME/CFS in Österreich zu verbessern.

🔹 auf Basis unserer qualitativen & interdisziplinären @wwtf.at & @weandme.bsky.social -geförderten Forschung

V-O-R-B-I-L-D kommuniziert Mila, als ich ihr von @constanzeertl.bsky.social berichte.
Sie meint: als engagierte Journalistin. 💙
#MECFS #LearnAboutME

Ich habe so vor 2 Jahren diskutiert, dass wir näher dran sind, dass die Versorgung und Teilhabe von anderen chronisch kranken und behinderten Menschen ähnlich schlecht wird wie die von Menschen mit ME/CFS, als dass die Anerkennung dieser Krankheit zunimmt.

Hatte niemand geglaubt.

#repostyourart day 17: doodle
#kleinekunstklasse

#repostyourart 16. colourful
#kleinekunstklasse

Neue Hoffnung für ME/CFS-Betroffene in Salzburg Das Land Salzburg bemüht sich, die Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und -Patienten sowie deren Angehörigen zu verbessern. Die relativ neuartige Erkrankung äußert sich unter anderem durch schwere Ent...

Entschuldigung, aber für völlig blöd lass ich mich nicht verkaufen. Man zahlt EHRENAMTLICHEN der Hospiz Bewegung eine Fortbildung von 450E, damit diese dann mit MECFS Patienten....
Das als "große Hoffnung" zu verkaufen, ist sarkastisch.

Wie kann es eigentlich sein, dass sich in der PVA niemand bemüßigt fühlt, bei einem Thema, das auch in ihrer Verantwortung liegt, ein Interview zu geben. Es verblüfft mich immer wieder.

Möglicherweise haben da Menschen, die mit gut dokumentierter G93.3 in ein Gutachten reingingen und mit F48.0 wieder rauskamen, eine andere Meinung.

Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: „Wie hältst du das aus?“ Kolumnistin Margarete Stokowski hört oft die Frage, wie sie ihre Long-Covid-Erkrankung aushält. Ihre Antwort: Was wäre die Alternative? Nicht aushalten?

Es gibt eine Frage, die ich sehr oft höre, seit ich krank bin: „Wie hältst du das aus?“ Manchmal auch: „Ich könnte das nicht.“ Auf diesen zweiten Satz ist die Antwort simpel, sie lautet: Doch, könntest du vermutlich schon. Denn was ist die Alternative?

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Erschöpfungskrankheit ME/CFS stellt Betroffene vor Probleme - Report vom 14.04.2026 Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankhei...

Sehr sehenswerter Beitrag im @orfreport.bsky.social: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua @schumannkorinna.bsky.social machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2 on.orf.at/video/143188...

Report - tv.ORF.at tv.ORF.at: Der "Report" bringt jeden Dienstag um 21.05 Uhr in ORF 2 Hintergrundberichte, Reportagen und Analysen zum aktuellen politischen Geschehen in Österreich und der EU.

Der letzte Beitrag der heutigen Report-Sendung auf ORF2 befasst sich mit #MECFS, dem Mangel an sozialer Absicherung & Begutachtungen:

tv.orf.at/report/index...

-Mehr Geld für Einkauf: Iran-Krieg könnte Lebensmittelpreise treiben
-Mehr Geld für Ministerien: Kampf um knappes Budget
-Kein Geld für Kranke: ME/CFS-Patienten kämpfen um Versorgung

Live im Studio ist Fiskalrat Christoph Badelt
Wir starten um 21:05, ORF2

Ach man ey, das einzig Schöne an dem Positionspapier ist doch, dass es einfach komplett offensichtlich ist, dass es um finanzielle Interessen und nicht um das Patient*innenwohl geht, oder? 🤷‍♀️

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"Ich habe Long COVID besiegt"
= Health Supremacy

Nein, du hattest Glück und Privilegien

#repostyourart day 12: cosy

cn unterversorgung / unterlassene hilfeleistung / psychische und körperliche erkrankungen / chronisch krank

für die, die es wirklich nicht wissen. so sieht unser alltag seit jahren, in manchen bereichen jahrzehnten aus. die die angedrohten und schon beschlossenen einsparungen kommen erst noch

Wort zum Sonntag:

Es gibt #mecfs - Betroffene, die kein(e)
- Eltern,
- Partner,
- Erspartes,
- EWMR,
- Privatärzte
haben. Von mitbetroffen Kindern ganz zu schweigen. Dies sollte man immer mitdenken, wenn man sich zur Sache äußert.

#longcovid #postvac