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International ME/CFS Conference 2026 am 7./8. Mai – jetzt kostenlos anmelden!
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18 hours ago 5 4 0 0
Screenshots des Textes, Volltext im Link im Post

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Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid
Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n...
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4 days ago 41 22 1 2

Meldest du dich vorher, damit ich dich mit Empfangsschild begrüßen kann?

...druck schon mal die off-label Liste in A3 aus.

4 days ago 9 0 2 0

Am irritierendsten dabei: Die ständige Frage, warum Gewerkschaften sich nicht zum Angriff auf die Lohnfortzahlung bei Krankheit äußern. Die sind seit dem unwidersprochenen Abbau der Infektionsschutzmaßnahmen tot, Leute. Es war alles abzusehen.

5 days ago 121 24 4 0

Der Ausgleichstaxfonds (ATF) war gestern wieder Thema im Sozialausschuss. Er ist zentral für die Unterstützung von Menschen mit Behinderungen am Arbeitsmarkt. Er finanziert z. B. Förderungen, Projekte, Assistenz und Maßnahmen zur beruflichen Teilhabe. Er speist sich v.a. aus der Ausgleichstaxe:
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5 days ago 2 3 1 0

huhu ☺️

5 days ago 1 0 1 0
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Chronische Krankheit ME/CFS stellt Betroffene vor Probleme - Report vom 14.04.2026 Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankhei...

Danke @orfreport.bsky.social für den Beitrag und fürs streichen der verharmlosenden Bezeichnung Erschöpfungskrankheit.

on.orf.at/video/143188...

5 days ago 6 4 0 0
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Erschöpfungskrankheit ME/CFS stellt Betroffene vor Probleme - Report vom 14.04.2026 Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankhei...

Sehr sehenswerter Beitrag im @orfreport.bsky.social: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua @schumannkorinna.bsky.social machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2 on.orf.at/video/143188...

1 week ago 76 40 3 4

Ich hoffe immer noch mich verhört zu haben warum der DSQ-PEM nach 6-9 Monaten wieder abgesetzt wurde: weil es zu viele falsch positive Ergebnisse gab?! (R.Zwick) Würde jedenfalls zu den Studien passen:
www.archives-rrct.org/article/S259... und thieme-connect.com/products/ejo...

1 week ago 2 0 1 0

Nuvaxovid JN.1 Fertigspritze noch etwa 20 Stück (bis Ende April 2026 haltbar) zu vergeben.
1210 Wien, Anmeldung unter impfen@hno-zeitlinger.at

1 week ago 34 24 1 2
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Video

TRAILER: Buried Alive with M.E.

I’ve spent the last months making a film for M.E. Kills, an online exhibition by A Quiet Storm.

People with ME die every week. Many more are left to rot in dark rooms without care, disbelieved and dismissed. It’s a living death.

#pwme #millionsmissing #severeME

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1 week ago 98 52 5 3

Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda.
Anmelden und Teilen:
16.04.26 14-18.30 Uhr
Link: www.postviral.at/events/detai...

1 week ago 55 28 0 3
Vortragsfolie, Universität Leipzig, Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum Leipzig.

Was ist eigentlich Stigmatisierung?
Stigmatisierung ist ein Prozess (Link & Phelan, 2001)

Wahrnehmung und Benennung
einer Normabweichung ("Labeling"): Long/Post COVID, ME/CFS, Post Vac

Zuschreibung negativer Stereotype: Betroffene sind ,aktivistisch, militant,
‚aggressiv', ‚laut‘, haben eine ‚mysteriöse Erkrankung‘, 

Emotionale Reaktion und
Abgrenzung ("Othering"): Unverständnis, Ungeduld, Ärger, ‚wir gegen die'

Diskriminierung: eine/fehlerhafte Behandlung, fehlerhafte Begutachtung, keine Ressourcen für Forschung, Deligitiemierung von Kritik, Ausschluss aus dem Diskurs

Von oben nach unten geht ein Pfeil mit der Aufschrift "Macht"

Vortragsfolie, Universität Leipzig, Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum Leipzig. Was ist eigentlich Stigmatisierung? Stigmatisierung ist ein Prozess (Link & Phelan, 2001) Wahrnehmung und Benennung einer Normabweichung ("Labeling"): Long/Post COVID, ME/CFS, Post Vac Zuschreibung negativer Stereotype: Betroffene sind ,aktivistisch, militant, ‚aggressiv', ‚laut‘, haben eine ‚mysteriöse Erkrankung‘, Emotionale Reaktion und Abgrenzung ("Othering"): Unverständnis, Ungeduld, Ärger, ‚wir gegen die' Diskriminierung: eine/fehlerhafte Behandlung, fehlerhafte Begutachtung, keine Ressourcen für Forschung, Deligitiemierung von Kritik, Ausschluss aus dem Diskurs Von oben nach unten geht ein Pfeil mit der Aufschrift "Macht"

Mir hilft in solchen Momenten die Rationalisierung von Stigmatisierungsprozessen, daher hier eine Folie von @buechnerronja.bsky.social:

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1 week ago 63 10 3 1

Die rhetorische Entgleisung ist allein der Ministerin unwürdig.

Ich hoffe wirklich, dass sich das niemand der Betroffenen zu Herzen nimmt.

Bleibt wütend, stellt eure Forderungen, träumt von einer Welt mit bestmöglicher medizinischer Versorgung und Care ❤️‍🩹❤️‍🔥
3/

1 week ago 60 5 1 0

7 million quality-adjusted life years (QALYs) lost each year

t.co/2JfJUeR4rB

1 week ago 3 1 0 0

Gespräch mit Kollegen aus den USA, der sagt, er verstehe einige gesellschaftliche Reaktionen der 1930er Jahre nun immer besser: Menschen, die zur Arbeit gehen und versuchen, ihr Leben zu leben in der Hoffnung, dass alles nicht so schlimm wird und der Spuk bestimmt bald wieder vorbei ist. Tja.

2 weeks ago 110 19 0 0

Diese Fotos beschäftigen mich mehr als ich gedacht hätte. Mir fröstelt beim Betrachten, ein schwer zu beschreibendes Gefühl. Langsam wird mir klar, wie metaphorisch sie für mich sind: So sehr "hinterm Mond" fühlt eins sich mit ME/CFS. Ein großer grauer Klumpen zwischen dir und der Welt. #artemis2

2 weeks ago 67 9 3 0

b

2 weeks ago 4 0 0 0

Kollektives Gaslighting

1969 wird eine Erkrankung
als epidemieartig beschrieben,
von der WHO als neurologisch klassifiziert.
In den Gesundheitssystemen findet die Erkrankung keine Anerkennung.
Stattdessen wird sie über Jahrzehnte hinweg erst als psychisch, später als psychosomatisch verhandelt.

2 weeks ago 226 89 1 14
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Viele Erkrankte versuchen weiterhin, Infektionen zu vermeiden.
Wissenschaftliche Publikationen stützen das.
Vor allem Ärzt*innen bewerten ihr Verhalten als „hysterisch“.
Eigenverantwortung wird jetzt psychologisiert und durch Ausschlüsse sozial sanktioniert.

2 weeks ago 103 10 1 0

🤞

2 weeks ago 3 0 0 0

Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.

3 weeks ago 69 20 2 1

Niemand wartet auf biomedizinische Forschung, deren Ertrag darin besteht, Projektberichte zu füllen und Publikationslisten von Wissenschaftler*innen zu verlängern. Wir benötigen Forschung, die kumulativen Erkenntnisfortschritt über ME/CFS ermöglicht und zur Unterstützung der Erkrankten beiträgt!

2 weeks ago 19 2 0 0
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Inklusion: Politisch anerkannt, aber noch nicht verbindlich Die Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes zeigt: Rechte von Menschen mit Behinderungen sind hierzulande noch nicht ausreichend abgesichert.

Sobald es um Geld geht, geraten soziale Rechte schnell unter Druck. Barrierefreiheit wird dann nicht als Frage der Gleichberechtigung behandelt, sondern als Kostenfaktor. #Inklusion #Kostenfaktor #Sozialabbau

3 weeks ago 12 6 1 0

Müdigkeit ≠ Fatigue ≠ PEM ≠ Belastungsintoleranz

3 weeks ago 18 3 0 1

Die Studie wo du ausgeschlossen wirst, wenn deine Symptomverschlechterung nicht unmittelbar nach Belastung sondern erst zeitverzögert auftritt?

Belastungsintoleranz ≠ PEM

3 weeks ago 9 0 0 0

Das nennt sich nicht „Evidenzlücke“.

Es ist strukturelle Kopplung und Pfadabhängigkeit: Ein Paradigma reproduziert sich so, wie es Leitlinien, Gutachterwesen und Kostenträgerlogik miteinander koppelt.
Und wer das benennt, wird zum Problem erklärt.
Es scheitert nicht an Biomarkern.
#MECFS #LongCOVID

3 weeks ago 33 8 2 0

Das sind keine Einzelfälle.

Nachträglich abgeschwächte Erfolgskriterien.
Nicht offengelegte Interessenkonflikte mit Berufsunfähigkeitsversicherern. Anbieter kommerzieller Programme als Co-Antragsteller eigener Wirksamkeitsstudien.
Datenzurückhaltung.
Dann: Othering der Kritiker.

#MECFS #Forschung

3 weeks ago 34 6 1 1

Wir gehen alle mit unterschiedlichen Voraussetzungen ins Leben und manche Leute leisten energetisch weitaus mehr dafür, jeden Tag 8h einen prekären Job auszuüben (und den nicht zu verlieren) als andere Menschen, denen es insgesamt recht leicht fällt, ihre 8h im angeseheneren Bürojob abzuhängen.

3 weeks ago 36 2 1 0
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Ich weiß, dass sie maximal hart für ihren Erfolg arbeitet, aber man wird nicht Spitzensportlerin in einer der teuersten Sportarten der Welt, wenn man nicht selbst auch maximal privilegiert is, nämlich kognitiv, psychisch, physisch und finanziell.

Und dann kommt da immer Sozialdarwinismus durch.

3 weeks ago 44 1 2 0