International ME/CFS Conference 2026 am 7./8. Mai – jetzt kostenlos anmelden!
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Posts by peony
Screenshots des Textes, Volltext im Link im Post
Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid
Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n...
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Meldest du dich vorher, damit ich dich mit Empfangsschild begrüßen kann?
...druck schon mal die off-label Liste in A3 aus.
Am irritierendsten dabei: Die ständige Frage, warum Gewerkschaften sich nicht zum Angriff auf die Lohnfortzahlung bei Krankheit äußern. Die sind seit dem unwidersprochenen Abbau der Infektionsschutzmaßnahmen tot, Leute. Es war alles abzusehen.
Der Ausgleichstaxfonds (ATF) war gestern wieder Thema im Sozialausschuss. Er ist zentral für die Unterstützung von Menschen mit Behinderungen am Arbeitsmarkt. Er finanziert z. B. Förderungen, Projekte, Assistenz und Maßnahmen zur beruflichen Teilhabe. Er speist sich v.a. aus der Ausgleichstaxe:
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huhu ☺️
Danke @orfreport.bsky.social für den Beitrag und fürs streichen der verharmlosenden Bezeichnung Erschöpfungskrankheit.
on.orf.at/video/143188...
Sehr sehenswerter Beitrag im @orfreport.bsky.social: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua @schumannkorinna.bsky.social machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2 on.orf.at/video/143188...
Ich hoffe immer noch mich verhört zu haben warum der DSQ-PEM nach 6-9 Monaten wieder abgesetzt wurde: weil es zu viele falsch positive Ergebnisse gab?! (R.Zwick) Würde jedenfalls zu den Studien passen:
www.archives-rrct.org/article/S259... und thieme-connect.com/products/ejo...
Nuvaxovid JN.1 Fertigspritze noch etwa 20 Stück (bis Ende April 2026 haltbar) zu vergeben.
1210 Wien, Anmeldung unter impfen@hno-zeitlinger.at
TRAILER: Buried Alive with M.E.
I’ve spent the last months making a film for M.E. Kills, an online exhibition by A Quiet Storm.
People with ME die every week. Many more are left to rot in dark rooms without care, disbelieved and dismissed. It’s a living death.
#pwme #millionsmissing #severeME
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Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda.
Anmelden und Teilen:
16.04.26 14-18.30 Uhr
Link: www.postviral.at/events/detai...
Vortragsfolie, Universität Leipzig, Medizinische Fakultät, Universitätsklinikum Leipzig. Was ist eigentlich Stigmatisierung? Stigmatisierung ist ein Prozess (Link & Phelan, 2001) Wahrnehmung und Benennung einer Normabweichung ("Labeling"): Long/Post COVID, ME/CFS, Post Vac Zuschreibung negativer Stereotype: Betroffene sind ,aktivistisch, militant, ‚aggressiv', ‚laut‘, haben eine ‚mysteriöse Erkrankung‘, Emotionale Reaktion und Abgrenzung ("Othering"): Unverständnis, Ungeduld, Ärger, ‚wir gegen die' Diskriminierung: eine/fehlerhafte Behandlung, fehlerhafte Begutachtung, keine Ressourcen für Forschung, Deligitiemierung von Kritik, Ausschluss aus dem Diskurs Von oben nach unten geht ein Pfeil mit der Aufschrift "Macht"
Mir hilft in solchen Momenten die Rationalisierung von Stigmatisierungsprozessen, daher hier eine Folie von @buechnerronja.bsky.social:
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Die rhetorische Entgleisung ist allein der Ministerin unwürdig.
Ich hoffe wirklich, dass sich das niemand der Betroffenen zu Herzen nimmt.
Bleibt wütend, stellt eure Forderungen, träumt von einer Welt mit bestmöglicher medizinischer Versorgung und Care ❤️🩹❤️🔥
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7 million quality-adjusted life years (QALYs) lost each year
t.co/2JfJUeR4rB
Gespräch mit Kollegen aus den USA, der sagt, er verstehe einige gesellschaftliche Reaktionen der 1930er Jahre nun immer besser: Menschen, die zur Arbeit gehen und versuchen, ihr Leben zu leben in der Hoffnung, dass alles nicht so schlimm wird und der Spuk bestimmt bald wieder vorbei ist. Tja.
Diese Fotos beschäftigen mich mehr als ich gedacht hätte. Mir fröstelt beim Betrachten, ein schwer zu beschreibendes Gefühl. Langsam wird mir klar, wie metaphorisch sie für mich sind: So sehr "hinterm Mond" fühlt eins sich mit ME/CFS. Ein großer grauer Klumpen zwischen dir und der Welt. #artemis2
b
Kollektives Gaslighting
1969 wird eine Erkrankung
als epidemieartig beschrieben,
von der WHO als neurologisch klassifiziert.
In den Gesundheitssystemen findet die Erkrankung keine Anerkennung.
Stattdessen wird sie über Jahrzehnte hinweg erst als psychisch, später als psychosomatisch verhandelt.
Viele Erkrankte versuchen weiterhin, Infektionen zu vermeiden.
Wissenschaftliche Publikationen stützen das.
Vor allem Ärzt*innen bewerten ihr Verhalten als „hysterisch“.
Eigenverantwortung wird jetzt psychologisiert und durch Ausschlüsse sozial sanktioniert.
🤞
Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.
Niemand wartet auf biomedizinische Forschung, deren Ertrag darin besteht, Projektberichte zu füllen und Publikationslisten von Wissenschaftler*innen zu verlängern. Wir benötigen Forschung, die kumulativen Erkenntnisfortschritt über ME/CFS ermöglicht und zur Unterstützung der Erkrankten beiträgt!
Sobald es um Geld geht, geraten soziale Rechte schnell unter Druck. Barrierefreiheit wird dann nicht als Frage der Gleichberechtigung behandelt, sondern als Kostenfaktor. #Inklusion #Kostenfaktor #Sozialabbau
Müdigkeit ≠ Fatigue ≠ PEM ≠ Belastungsintoleranz
Die Studie wo du ausgeschlossen wirst, wenn deine Symptomverschlechterung nicht unmittelbar nach Belastung sondern erst zeitverzögert auftritt?
Belastungsintoleranz ≠ PEM
Das nennt sich nicht „Evidenzlücke“.
Es ist strukturelle Kopplung und Pfadabhängigkeit: Ein Paradigma reproduziert sich so, wie es Leitlinien, Gutachterwesen und Kostenträgerlogik miteinander koppelt.
Und wer das benennt, wird zum Problem erklärt.
Es scheitert nicht an Biomarkern.
#MECFS #LongCOVID
Das sind keine Einzelfälle.
Nachträglich abgeschwächte Erfolgskriterien.
Nicht offengelegte Interessenkonflikte mit Berufsunfähigkeitsversicherern. Anbieter kommerzieller Programme als Co-Antragsteller eigener Wirksamkeitsstudien.
Datenzurückhaltung.
Dann: Othering der Kritiker.
#MECFS #Forschung
Wir gehen alle mit unterschiedlichen Voraussetzungen ins Leben und manche Leute leisten energetisch weitaus mehr dafür, jeden Tag 8h einen prekären Job auszuüben (und den nicht zu verlieren) als andere Menschen, denen es insgesamt recht leicht fällt, ihre 8h im angeseheneren Bürojob abzuhängen.
Ich weiß, dass sie maximal hart für ihren Erfolg arbeitet, aber man wird nicht Spitzensportlerin in einer der teuersten Sportarten der Welt, wenn man nicht selbst auch maximal privilegiert is, nämlich kognitiv, psychisch, physisch und finanziell.
Und dann kommt da immer Sozialdarwinismus durch.