Ist heute zufällig jemand von der #MEcfs #LongCovid #covidcautious Bubble in Mainz unterwegs und hat Lust auf einen Kaffee? Ich bin in der Innenstadt. Gerne DM.

Screenshot eines Fachartikels („Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID“, 2026, Open Access).

Hervorgehobener Text: Forderung nach „sorgfältiger Abgrenzung zu anderen psychischen Erkrankungen“ und Betonung psychiatrischer Expertise bei Post-COVID.

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Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster:
Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche.

Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung;

„psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Recently, I've been repeatedly tagged by people who mistakenly believe my account belongs to astronaut Christina Koch.
I'm not her.
I can barely make it to the next train station, let alone into space. I'm severely ill with #MEcfs #POTS #CCI #MCAS and housebound most days.

Abendstimmung in den Weinbergen.

Selfie.

Abendspaziergang heute.

Danke dafür!

I want to be me, is that not allowed? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

Ich habe mich zuletzt mit dem psychosomatischen "Avoidance-Endurance-Modell" beschäftigen müssen und ihm nun einen kritischen Blogbeitrag gewidmet.

Darüber, dass Entspannungsübungen nicht das Patriarchat zerschlagen und Verhaltenstherapie Durchblutungs- und Stoffwechselstörungen nicht bearbeitet:

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.

Die Folge von @maithinkx.bsky.social zu ME/CFS ist sehr gut geworden.

Highly recommended zum heutigen #LongCOVIDAwarenessDay

Vielen Dank an das Team!

Der Schatten von SARS holt uns ein: Long SARS wurde ignoriert — Long COVID ereilt das gleiche… Christina Koch, Otto Kölbl

Von @ottokolbl.bsky.social und mir:
Warum traf uns #LongCovid so unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS-Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört.
ottokolbl.medium.com/long-sars-wu...

🫂🫶

SARS’s Long Shadow: We Ignored Long SARS — And Let Long COVID Suffer the Same Fate Christina Koch, Otto Kolbl

By @ottokolbl.bsky.social and me:
Why were we so unprepared for #LongCOVID? Because long SARS was ignored and psychologized. Researchers failed to make the connections to #MECFS, #POTS, #SFN, etc. — despite having all the data.
German version coming soon!
ottokolbl.medium.com/we-ignored-l...

Das Foto zeigt die Weinberge im Abendlicht mit tief stehender Sonne. Im Vordergrund eine Bank und ein Tisch, auf dem ich, mit dem Rücken zur Kamera, sitze.

Ich sitze auf einem Tisch und Blicke mit Sonnenbrille in die Kamera. Im Hintergrund die Weinberge.

Heute.

Eine komplette Parallelwelt.

Im Radio läuft die Loungemusik-Coverversion von "Creep".
But I'm a creep.
I'm a weirdo.
What the hell am I doing here?
I don't belong here.
I don't belong here.

11/11

Dass vermutlich niemand außer mir auf dieser Terrasse von dieser Parallelwelt weiß, in der Hunderttausende gesundheitlich komplett unversorgt alleingelassen werden, von einem Gesundheits- und Sozialsystem, das auf diesen Tsunami schwer multisystemisch Erkrankter nicht vorbereitet ist.

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Daran, dass seine Familie mit der Pflege überfordert ist und es in ganz Deutschland keine einzige Einrichtung für schwerbetroffene #MEcfs Erkrankte gibt.

9/

Ich denke an Christian, der 2019 an MEcfs erkrankt ist und dessen gesundheitliche Situation sich seit einem Krankenhausaufenthalt vor wenigen Monaten derart verschlechtert hat, dass er zu 100% bettlägerig ist und nicht einmal mehr seine Arme bewegen kann.

8/

Ich weiß, dass ich heute Abend weder einen Grillabend körperlich schaffen würde, noch eine Wanderreise oder überhaupt eine Reise antreten könnte, dass ich keinen Schultag durchstehen würde, und ich merke, dass auch das Sitzen langsam anstrengend wird. Zwei Stunden bin ich nun schon hier.

7/

Erinnerungen ploppen auf, an unseren letzten Wanderurlaub, an gemeinsame Weinverkostungen und an
Kolleg*innen, an meine Arbeit und Elternabende, an gemeinsame Reisen, kurz: mein "altes" Leben.

6/

Die Terrasse füllt sich nach und nach mit Menschen, die nach ihrem Golfspiel noch etwas essen oder trinken. Gesprächsfetzen dringen zu mir herüber, über geplante Grillabende, Wanderreisen, eine VDP-Weinbörse, Probleme mit Lehrkräften der Kinder, eine unangenehme Chefin, bilinguale Erziehung.

5/

Als wir ankommen, ist die Terrasse noch leer. Ich bestelle einen Cappuccino und blinzle in die Sonne. Schön ist es hier.

Die Kommunalwahlunterlagen sind drei Kilometer lang. Im Hintergrund dudeln Loungemusik-Coverversionen bekannter Popsongs.

4/

Der Golfclub in Mainz hat eine schöne Terrasse, auf der ich sitzen kann, um meine Kommunalwahlunterlagen auszufüllen und ein bisschen was zu lesen.

3/

So ein Training dauert ca. drei Stunden und ich traue mir heute zu, dass ich drei Stunden angelehnt sitzen kann.

Golf ist das einzige Hobby, das Dennis noch betreibt seit meinem Krankheitsbeginn vor fast drei Jahren.
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Blick von der Terrasse des Mainzer Golfclubs.

ist Samstag. Die Sonne scheint. Die letzten Tage habe ich überwiegend im Bett verbracht. Die 11.000 Schritte am Montag waren eindeutig zu viel.
Dennis möchte zum Golftraining und ich beschließe, ihn zu begleiten.
1/

Bild von mir vorm Haus.

Selfie auf dem Rückweg im Auto.

Immerhin 3009 Schritte.

War heute wieder etwas unterwegs. Immerhin drei Stunden mit viel Stehen und Gucken, mehr war nicht drin. Ich sehne mich so sehr nach Bewegung! #MEcfs und Co lassen es nicht zu.

Unterwegs in Wiesbaden

Selfie mit Hut

4.200 Schritte

Es tut mir so gut, draußen unterwegs zu sein. Aber es kostet meinen Körper so viel Kraft. Es ist, als bräuchte ich unglaublich viel Kraft, mich aufrecht zu halten. Die Muskeln müssen so irre viel arbeiten. Was für Dreckskrankheiten sind das bloß, verdammte Hacke!
#MEcfs #POTS #CCI #MCAS

@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma

Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.

Sitze auf einer Banklehne und gucke in die Sonne.

Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍

Rote Karte für Psychosomatik! #CureMECFS

Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me

The image depicts a simple line drawing of a person sleeping in bed, lying on their side. One leg is extended straight, while the other is bent and drawn up toward the chest. The arms are tucked close to the body, with hands curled inward in a "T-rex" pose. The figure appears relaxed and cozy

Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).

Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving.
ZERO funding for blame games.