Illustration zum Thema "Policy Brief für Wirkungsziele und Handlungsempfehlungen bei ME/CFS“: Die Grafik zeigt ein Stethoskop als zentrales medizinisches Symbol, umgeben von Policy-Brief-Dokumenten und Klemmbrettern mit gesundheitspolitischen Informationen. Statistische Diagramme und Graphen visualisieren Gesundheitsdaten und -trends. Puzzle-Teile symbolisieren die Problemlösung im Gesundheitssystem. Eine diverse Gruppe von Menschen repräsentiert verschiedene Akteure – Patienten, Ärzte und Gesundheitspersonal. Die Farbpalette verwendet Blau-, Grün- und Grautöne mit roten Akzenten für Dringlichkeit. Die Illustration soll Autorität und Zugänglichkeit in der gesundheitspolitischen Kommunikation vermitteln.

public-health.meduni...

Welche Regierung und welches Gesundheitsministerium kann schon von sich behaupten, dass sie in der Frage einer der gegenwärtig drängendsten gesundheitspolitischen Fragen den Luxus genießt, dass Betroffene, Spezialist•innen und Expert•innen
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Vielen Dank @wwtf.at & @weandme.bsky.social für Finanzierung und ans Projektteam @verhac.bsky.social, @astridhainzl.bsky.social, Sandra @leiss.bsky.social, Anna Christina Maukner, Lucia Mair & @kathrynhoffmann.bsky.social

👉 public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...

#ME/CFS #unversorgtseit1969

Ergebnisse haben wir im Policy Brief zusammengefasst. Er formuliert Handlungsempfehlungen in fünf zentralen Bereichen: Expertise, Versorgung, soz. Absicherung, Inklusion & Forschung.

Nach NAP und Prüfung durch den Rechnungshof liegen damit weitere konkrete Schritte für die Politik am Tisch.

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Der Bildtext lautet “Policy Brief zur Versorgungssituation bei schwerem und sehr schwerem ME/CFS”. Im Hintergrund sieht man einen gedruckten Brief vor schwarzem Hintergrund, auf dem ein Kugelschreiber liegt.

📄POLICY BRIEF📄

(Sehr) Schweres ME/CFS bedeutet in 🇦🇹 für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag.

Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine (@meduniwien.ac.at) haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht.

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Wir freuen uns über eure zahlreiche Teilnahme und darauf, das Endergebnis am 09.05. zeigen zu dürfen.

📍09.05.2026 14:00 - 16:00
📍Platz der Menschenrechte, Wien

#unversorgtseit1969 #ME/CFS #MillionsMissing

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Ihr habt dazu noch bis 24.04. die Möglichkeit, uns ein kurzes Video zu schicken, in dem ihr aufzeigt, was #unversorgtseit1969 für euch bedeutet.

Die wichtigsten Infos:
⏱️Max. 20 Sek
🎥Hochformat (9:16)
📌Beginn mit “unversorgtseit1969 bedeutet für mich…”
📨Einsenden bis 24.04. an aktion@mecfs.at

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Zu lesen ist “Protestaktion zum internationalen ME/CFS-Tag. 09.05.2026 14:00-16:00, Platz der Menschenrechte, Wien”. Man sieht das Logo des Mottos der Protestaktion: “ME/CFS - unversorgt seit 1969”.

💪Protestaktion 09.05. zum Internationalen ME/CFS-Tag💪

Wir wollen mit unserer Protestaktion am 09.05. Lebensrealitäten von ME/CFS-Betroffenen in 🇦🇹 aufzeigen, die immer noch auf Anerkennung, soziale Absicherung & Versorgung warten müssen, oft isoliert in abgedunkelten Räumen und mit großem Leid.

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Ich würde mir wünschen, dass dieses konstruktive Dokument mindestens soviel Reichweite und Aufmerksamkeit (auch von Politik und Medien 😉) bekommt wie so manch uninformierter Meinungsartikel:
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
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Mein großer Dank geht an die Projektleitung @verhac.bsky.social sowie alle Teammitglieder, die @oegmecfs.bsky.social und die Förderer #WWTF und @weandme.bsky.social 🌼.
Und an alle beteiligten Patient:innen, Angehörigen und Gesundheitsberufe!
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... und bei anderen Aktivitäten nicht vergessen werden!
Der Policy Brief ist ein Ergebnis unseres Projektes zu Schwerbetroffenen mit #MECFS , deren plegenden An- und Zugehörigen und Gesundheitspersonal. Der beste und intensivste Einblick zu dem Thema, den es in Österreich gibt!
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Danke fürs Bekanntmachen! Ja, wir waren wieder aktiv: Unsere Hoffnung ist, auf diesem Weg mit diesen 10 Seiten die gesundheitspolitisch Verantwortlichen zu erreichen, damit die Schwer- und Schwerstbetroffenen an #MECFS im Aktionsplan neu (oder wie er sonst heißen wird)
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Und man kann auch hier nur betonen: will man bei ME/CFS wirklich sinnvoll etwas weiterbringen, sollte man auf diejenigen mit Expertise - also auch die Betroffenen - hören und nicht auf jene, die abgelaufene Dogmen verteidigen oder keine Lust auf ME/CFS haben.

Die Abteilung für Primary Care Medicine der MUW, mit
@kathrynhoffmann.bsky.social, @verhac.bsky.social & Co, hat mit der ÖG @mecfs.at einen Policy Brief mit Handlungsempfehlungen zu schwerem #ME/CFS verfasst, den politisch und medzinisch Verantwortliche unbedingt lesen sollten.

Ein Werbeflugblatt für eine Forschungsförderung mit Informationen zu deren Antragsdeadline und Website-Link.

⏰ Noch bis 30. April nehmen wir Anträge entgegen! Mit unserem Research Funding Programme 2026 fördern wir #MECFS Forschung mit insgesamt 2 Mio. €. Jetzt einreichen!
👉 https://t.ly/rsH2f

AM Plus Primärversorgungstagung 2026 MEHR ALS MEDIZIN Primärversorgung als Hoffnungsträger im Wandel

#PAIS als Thema am zweiten Tag der AM Plus Primärversorgungstagung 2026 (08./09.05.2026) in Linz - (u.a.) mit dabei: @mecfs.at, @kathrynhoffmann.bsky.social & ich. 🤓

➡️ events.praevenire.at/AMPlusPrimrv...

How medical training promotes medical gaslighting K. Johnstone Apr 11, 2026 Medical gaslighting occurs when a medical professional wrongly downplays or dismisses a patient’s symptoms. It can cause serious long-term harm: PTSD, loss of confidence in medical professionals, avoidance of needed medical care, loss of self-confidence and self-worth, and a loss of support and accommodations from family, friends and employers.

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"How medical training promotes medical gaslighting" by K. Johnstone

mecfs.substack.com/p/how-medica...

This is not illness specific.

#chronicillness #hiddenillness #invisibleillness

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Was braucht es für bessere Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS - noch eine Woche bis zum Vernetzungstreffen inkl Vorträgen und Diskussion organisiert vom Nationalen Referenzentrum mit ua @mecfs.at @verhac.bsky.social @neurostingl.bsky.social bin auch dabei 😊 www.postviral.at/events/detai...

Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda.
Anmelden und Teilen:
16.04.26 14-18.30 Uhr
Link: www.postviral.at/events/detai...

Moderiert von @constanzeertl.bsky.social.
Teilnahme vor Ort & online möglich.

#MECFS #PAIS #Pflege #NRZ

www.postviral.at/events/detai...

@kathrynhoffmann.bsky.social
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Looking forward to seeing you there:
Am DO 16.04.2026 lädt das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome zum ‚Vernetzungstreffen Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS‘ ein.
Mit Vorträgen von u.a. @mecfs.at & @neurostingl.bsky.social.
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Wir finden: Das Warten muss ein Ende haben. Setze mit uns ein wichtiges Zeichen für ME/CFS und unterstütze uns bei unserer Aktion!
📍09.05.2026 14:00-16:00
📍Platz der Menschenrechte, Wien

#unversorgtseit1969 #ME/CFS #MillionsMissing

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Der Bildtext lautet: “Seit der Geburt des geklonten Schafs Dolly 1996, wurden weltweit tausende Tiere geklont. ME/CFS-Betroffene in Österreich warten seit 1969 noch immer auf intensive Forschung zu ME/CFS.” Dahinter sieht man ein Schaf vor dunkelblauem Hintergrund

🐑1996 kam mit dem Schaf Dolly das erste geklonte Säugetier zur Welt. Seither wurden weltweit tausende Tiere geklont.

Während anderswo große medizinische Fortschritte erreicht werden, warten ME/CFS-Betroffene seit 1969 noch immer auf intensive Forschung zu ihrer Erkrankung.

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David Tuller darüber, dass psychosomatische Therapien den Begriff "Recovery" missbrauchen, um Effekte zu beschönigen:

Und aja, ein paar Studis sind nach Vorlesungsende noch extra hergekommen und wollten Dinge wissen. 😻

#LearnaboutME #Physio

Long Covid projected to cost OECD economies up to $135bn a year New research forecasts hit to GDP from lower productivity and workers quitting because of long-term illness

Financial Times: 'Long Covid projected to cost OECD economies up to $135bn a year'

'New research forecasts hit to GDP from lower productivity and workers quitting because of long-term illness'

www.ft.com/content/de44...

Reform der Begutachtung: Viel Farbe, keine Reparatur - BIZEPS Statt das marode Fundament der Begutachtung von Pensionsversicherungsanstalt und Sozialministeriumservice zu sanieren, wird lediglich die Fassade neu gestrichen. Das angekündigte ...

Die angekündigten Reformen der Begutachtungspraxis der PV erscheinen auf den ersten Blick wie ein Fortschritt im Sinne der Betroffenen. Bei näherer Betrachtung erweist sich jedoch das Maßnahmenpaket von Sozialministerin Schumann als ernüchternd ...
www.bizeps.or.at/reform-der-b...

Für diesen Leitfaden sollten unbedingt Menschen mit Expertise und lived experience eingebunden werden. Ich denke da v. a. an das Nationale Referenzzentrum und die @mecfs.at

Dieses Maßnahmenpaket soll auch einen Leitfaden für Begutachtungen enthalten – etwa zur Kommunikation.

Dass es hier Mängel gibt, die von Betroffenen sogar als übergriffig erlebt werden, habe ich im vergangenen Jahr aufgeschrieben. Der Fall zeigt auch, wie das Beschwerdemanagement bisher versagt.

Now Trudie Chalder says "recovery from CFS" through CBT doesn't mean absence of symptoms and getting back to regular life but is more about accepting and coming to terms with chronic illness. Huh??? Isn't that acknowledging that CBT doesn't really produce "recovery"? virology.ws/2026/04/03/t...

📅 Das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome lädt am 16. April, 14 Uhr zum Vernetzungstreffen (Wien & online)

💡Impulsvorträgen von Expert*innen & Marktplatz für Pflege- und Sozialorganisationen

🗯️ Podiumsdiskussion zur Zukunft der Versorgung für Menschen mit PAIS am Beispiel ME/CFS