that is why you should never take medicine advice from "just a guy" on the internet but discuss this with a and/or a doctor.
my doctor(s) explained to me that if I want to take anything against the pain, paracetamol and ibuprofen does te least damage (and you won't get addicted to it).
good luck
I alternate the painkillers and there is at least 4 hours between each time I take them. I start with paracetamol
I take 3 times a day paracetamol (2x500mg) and twice a day ibuprofen (400mg) for 3 years now (under supervision of doctors). It helps and it keeps helping. Don't be afraid to take painkillers but do discuss it with youe doctor and keep below the treshold of 'to much'
jup, soms is alles teveel.
wandelen durf ik al lang niet meer. max 500m/1km lopen is nu de limiet
Ik houd een dagboek bij hoe mijn lichaam er elke dag voor staat met grote activiteiten die ik gedaan heb. Dit maakt terugpuzzelen (soms) gemakkelijker
Thank you for that virtual hug. Much appreciated 👍
Dank je wel.
Who approved funding for this 'research'?
Na decennia van wegkijken en mis(be)handelen moet er iets veranderen.
#MEcvs #QVS #Longcovid #PaisProtest
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Dank je wel. Houd niet alleen de focus op post covid (wat ik heb) maar op alle post virale ziektes. Zoveel mensen worden niet begrepen en achtergesteld. Het systeem moet echt anders
Ik dacht dat het nu redelijk geaccepteerd was maar na de laatste Zembla afl. was ik weer teleurgesteld
Ik leef klaarblijkelijk onder een steen. Wie o wie is Viktor Vlam?
Heel blij met deze uitspraak voor iedereen met ME 🙏. Belangrijke erkenning ook voor PEM en POTS als (mogelijke) kernsymptomen bij post-infectieuze aandoeningen. Ik heb beide tgv long covid, en dit is idd wat mijn functioneren het meest beperkt.
nos.nl/artikel/2575...
Promotional graphic for a video series titled 'Post-Exertional Malaise: Defining PEM/PESE – Part 1 of 7.' The image features Dr. Brayden Yellman and Dr. Lucinda Bateman, both wearing white lab coats and smiling. The Bateman Horne Center logo appears in the bottom left corner.
Educational graphic titled 'Triggers for PEM' (Post-Exertional Malaise). Lists several triggers: exercise, orthostatic stress, cognitive or mental activities, environmental stressors (bright lights, loud sounds, multiple visual inputs, chemical exposures), and emotional responses. Accompanied by circular images of a person on an exercise bike, a busy city street at night, and people dining at a restaurant. Bateman Horne Center logo appears in the bottom right corner.
Educational graphic titled 'Examples of PEM Triggers in More Severely Ill.' Lists five triggers: reading a book, using a computer, engaging in conversation, showering, and sitting up to eat a meal. Includes circular images of a person reading, typing on a laptop, and a showerhead spraying water. Bateman Horne Center logo appears in the bottom right corner.
What is PEM/PESE? It’s the worsening of symptoms after even small effort—physical, mental, or emotional. It’s real, and it’s misunderstood.
Our 7-part series breaks it down: https://bit.ly/3ZLi9WS
#MECFS #PEM #PESE #LongCOVID @openmedf.bsky.social
💼 Long covid en de re-integratiestruggles bij het Werkbedrijf
Een treffende blog van @jimfaas.bsky.social in Medisch Contact. Hij beschrijft een schrijnend verhaal over de uitdagingen die long covidpatiënten ondervinden bij het Werkbedrijf van het UWV.
🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
The BMJ have published Dom Salisbury’s rapid response to Miller et al’s Opinion piece. He mentions PEM as the definitive symptom. #ME
www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
#LongCovid #pais
I hear you and as a fellow patient feel you too (4 years for me). I hope you can still find some light and fun things to do, how small they may be.
/Take care
I hear you. (I needed to look up ADL for I was not familiar with that acronym). ADL comes for joy for me as well. Things need to be cleaned, and we still got to eat (healthy --> so we cook). You cant skimp much and when I do I feel guilty I chose a hobby over something 'that needed to be done' /meh
No research means no treatment
No treatment means nu cure
No cure means this is it
We are stuck
We are broken
We need treatment
We do NOT need
GET and CBT
For that will break us
Pushes us away
Into our homes,
into our beds,
Far away, hidden
For anyone to see
But us, In Darkness
I like her blog :)
The Dark Leaves look like the shadow ships from Babylon 5
That part me smile 🙂
Link doesn't work in the UK.
But the article is archived here for posterity.
archive.ph/WFZ6C
Top!
I read your thread, all of it. I feel for you. Doing the best you can, and it is not enough for him and to much for you.
The only advice I dare give you is this. You can't do it alone (anymore). Seek help, friends family and above all professional help. In the US prof help could be to expensive 😔
When there is a cure (of some sorts) I personally don't think it will come in time for us long haulers (4 years for me). There is to much damage done to the body for any medicine to fix.
Perhaps they will find something to make some symptoms less worse.
Yes
Sadly, it is difficult to understand (and feel) what we are going through.
* typefout en mag niet corrigeren.
Ik bedoelde te zeggen. Haal de kleine dingen uit het leven wat nog wel kan om verder te gaan
...je hebt het wel nodig om verder te gaan.
Niemand zegt dat het makkelijk is, het heeft mij ook bijna een jaar gekost om te zijn waar ik nu ben (en ik ben er ook nog steeds niet)
Wat voor mij werkt en wat ik van mijn psycholoog heb geleerd is het volgende
Hoop leid tot verwachting en (bijna) altijd tot teleurstelling. Hoop niet, neem wat je hebt en haal de dingen uit die je nodig hebt om verder te gaan.
Acceptatie betekent niet dat je tevreden moet zijn, maar...