Grymt Ik hou mijn hart vast. Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen. Zoals je weet zijn er allee...

"Ik hou mijn hart vast.

Straks, om 19:00 uur begint het PAIS debat in de Tweede Kamer, waar wij ME patiënten al jaren om vragen. En het gaat nu al mis."

#PAIS #paisprotest #ME #paisdebat #MEcvs #TweedeKamer #PAIS #LONGCOVID #longcoviddebat #postcovid #postcoviddebat

Lees alsjeblieft verder op

Vandaag.
#NietHersteld
#PaisProtest

Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’ Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

Nog een artikel dat zeer de moeite waard is. De Volkskrant geeft het overheidsverhaal. @oneworld zoomt in op patiënten.
www.oneworld.nl/mensenrechten/interview-...

#nietHersteld #PAISprotest
@longcovid @mecfs

Veel mensen met een #PAIS zijn te ziek om zich uit te spreken, dus ook, of júíst als je gezond bent: toon solidariteit door deze post te delen. 

Samen sterk! ✊🩵

#NietHersteld #PAISProtest #LongCovid #MECVS #QVS #Lyme #PostSepsis

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

#PAIS #NietHersteld #PAISProtest #MECVS #LongCovid #QVS #Qkoorts #Lyme #PostSepsis

Wel houden we jullie komende week op de hoogte en zullen we het inputstuk dat wij voor de Kamerleden maken én een beeld voor de community om te reposten delen. Zo staan we samen sterk ✊🩵

#NietHersteld #PAIS #PAISProtest #Lyme #Qkoorts #QVS #LongCovid #MECVS #PostSepsis

Wauw… wat heb ik toch bijzondere mensen om me heen ❤️🙏✨

Ik kan het helaas niet verder uitleggen, maar onze deelname aan het #PAISprotest van @niethersteld.bsky.social en de oproep van Guus om het geluid niet te laten doven veroorzaakt nog steeds de oh zo hard gewenste rimpelingen. Hartverwarmend!

PAIS Protest op het Malieveld in Den Haag, 30 november 2025, georganiseerd door #NietHersteld. Hier is een deel van de 100 lege rolstoelen te zien, elk met een portret van een PAIS-patiënt die niet aanwezig kon zijn bij het protest omdat ze te ziek waren. Er zijn ook diverse groepen demonstranten te zien, achterin het veld, ver van het podium. Sommigen hebben borden of vlaggen met teksten.

Weekbericht 2025-49: locovid.nl/weekbericht-...

Besmettingsrisico HOOG & NEEMT TOE! Variant BA.3.2 veroorzaakt nieuwe golf!

Aandacht voor #PAISProtest, de tanende belangstelling, desinteresse bij medische wereld, opgeklopte verwachtingen door lidocaine als "geneesmiddel voor #LongCovid."
#LoCovid

Waar blijven de PAIS-poli’s?? Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.

"De verandering begint niet in de politiek. Het begint bij ons. En het kan, het is al eerder gelukt. Er is zo veel te winnen. Maar wij moeten veranderen, onze vooroordelen loslaten.

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

#PAISprotest #pwme #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #PAIS

"Zelfs _milde_ gevallen van corona kunnen leiden tot meetbare hersenschade”

Aldus het zoveelste wetenschappelijke onderzoek.

Is #hersenschade bij journalisten de oorzaak dat Nederland grotendeels onwetend blijft hierover?

#LangeCOVID #longCOVID #nietHersteld #PAISprotest
🦠 #virusplicht 💀

Nadeel van je social media gebruiken om aandacht te vragen voor het #paisprotest, is dat men dit ziet als een uitnodiging om ongevraagd advies op je te gooien.
#zucht #longcovid

Nu #longcovid volop in het nieuws is, rijd voor herhaling van deze 8-delige videoreeks van korte filmpjes.

Link naar serie (ook in o.a. duits, frans, spaans, arabisch)
youtube.com/playlist

#paisprotest #niethersteld #longcovid
@longcovid @mecfs

Wat ik gisteren zag, raakt ons allemaal. Het PAIS protest in Den Haag

Een blog over het #paisprotest en over hoe we ook naar de oorzaken moeten kijken.

open.substack.com/pub/becsinne...

Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’ Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van post-acuut infectiesyndroom, vroeg ze met de fysieke én online demonstratie aandacht voor deze onbegrepen ziekten. ‘Er liggen nog veel onderwerpen waar de journalistiek in zou moeten duiken.’

Lezenswaardig artikel. Interview met oprichtster van NietHersteld en drijvende kracht achter #paisprotest Guus Liebrand.
www.oneworld.nl/mensenrechten/interview-...
@longcovid @mecfs

Delegatie van 3 leden van de actiegroep #LoCovid bij het PAIS-protest van #NietHersteld op het Malieveld in Den Haag, om erkenning te eisen voor alle patiënten met Post Acuut Infectieuze Syndromen (PAIS), meer geld voor onderzoek en expertisecentra. Het middelste delegatielid heeft een bord voor zijn buik gehangen met de tekst "LoCovid.nl Solidair met #NIETHERSTELD Bij PAIS protest 30-11-2025 14:00 uur Malieveld Den Haag", naast één van de officiële posters van het protest met de tekst "Spread the word not the virus" tussen 3 megafonen. Alledrie de leden hebben goed afsluitende mondneusmaskers op (FFP2), om verspreiding van het virus te voorkomen, waar de aanwezige LongCovidpatiënten extra kwetsbaar voor zijn. De gezichten van 2 van de leden zijn vervaagd om privacyredenen. Op de achtergrond is het actiepodium te zien en een deel van de 2000-koppige menigte. Daarachter staan de tenten van het Cirque du Soleil.

Weekbericht 2025-47 is live:
locovid.nl/weekbericht-...

Besmettingsrisico blijft HOOG, ook na 40% terugval. De daling vlakt af, een nieuwe golf op komst? Met de nieuwe variant BA.3.2?

#LoCovid steunde het #PAISProtest op 30-11, zie verslag.

Ook: hoe liep het af met
locovid.nl/media/open-b... ??

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld

open.spotify.com/episode/25rD...

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld
open.spotify.com/episode/25rD...

Wij gebruikten onze laatste krachten zondag voor een noodkreet, op het #PAISprotest. Want al decennia worden lichamelijke ziekten als ME & Long Covid gepsychologiseerd, met zware schade als gevolg.

@joop.nl suggereert vervolgens namens ons te spreken als ze... psychologische behandeling eist. 😡

a penguin is holding a red object and the word hanks is written below it Alt: a penguin is holding a red object and the word hanks is written below it

Weet je wat ik fijn vind?
Dat we door de blauwe cirkel van het #PaisProtest elkaar echt zien. Overal op elke social media zie ik mensen die ik hiervoor nog niet kende.
Ik weet niet of dat voor iedereen geldt maar ik voel me minder alleen.
#NietHersteld 🙏🏼

Lotgenoot Lotte met LongCovid legt in 2,5 uit waar het #PAISprotest gister om draaide

https://rtvnoord.bbvms.com/p/default/c/7048521.html

Het heeft er flink ingehakt, het #PAISProtest gister. De drukte op zich, maar ook de emotionele kant. Mijn hoofd wil het niet goed meer verwerken, het voelt overvol en vlak.

Ik laat het maar even gebeuren, het zal allemaal even op z'n plekje moeten zakken denk ik.

Herkenbaar?

Demonstrerende mensen. Twee kinderen vooraan met borden: 'ik sta hier voor mama.' En 'Geef mijn moeder terug!!'

Gisteren schreef ik een verhaal voor wat familie en vrienden over het #Paisprotest en vroeg daarin ook kort aandacht voor mijn jongste. Dat waardeerde ze erg, emotioneerde haar.
Ze is niet de enige.
Vandaag zie ik deze foto van de demo van gisteren...
En schiet ik vol.

‘Maar je ziet er niet ziek uit’

Mensen met LongCovid, Q-koorts & ME-CVS kwamen in actie op het #PAISprotest Dit mag niet worden genegeerd.

Geen bezuinigingen op de zorg, maar erkenning van patiënten en meer geld naar onderzoek. #niethersteld

It was so nice to really "talk" to my best friend & caregiver via this interview during the #PAISprotest yesterday.

He's in my house on a weekly basis, but I haven't properly spoken to him in a decade maybe? We also rarely "see" each other. Thankful! ❤️

youtu.be/3YVKu0s0r2s?...

Opgaande zon die wolken van onder belicht. Grijs, oranje, geel. Grote bomen met kale takken en bovenkant van groot gebouw in tegenlicht. Selfie van blanke vrouw met blond haar in spiegel. Dichtgeknepen ogen. Zwarte sjaal en oranje trui.

The day after #paisprotest begint licht...
Teveel badkamerlicht want hoofdpijn (en zie mn bleke toet).
En prachtige lucht buiten. Een foto en omdraaien op de bank 😎

‘Ik besta wel, maar ik leef niet.’ Patiënten met heftige vermoeidheid demonstreren tegen ‘het grote verdwijnen’ Ze hebben er nauwelijks de kracht voor. Toch stroomde het Malieveld zondagmiddag vol met mensen met langdurige vermoeidheidsklachten door post-covid, Q-koorts en lyme.

‘Ik besta wel, maar ik leef niet.’ Patiënten met heftige vermoeidheid demonstreren tegen ‘het grote verdwijnen’ www.trouw.nl/binnenland/ik-besta-wel-... #paisprotest #niethersteld

#niethersteld, #paisprotest bsky.app/search?q=%23n..

Gisteren stond in het teken van het #PAISprotest.
Vandaag wil ik even zeggen hoe blij ik ben met al die mensen die ons wél zien.
Die ons ergens heen brengen als we zelf niet kunnen rijden.
Die op je verjaardag blijven komen ook al kwam je niet op hun verjaardag.
De werkgever die het serieus nam.
Enz

Bij het RTL ontbijtnieuws aandacht voor het #PAISprotest 💕

Heel heel trots op jou en op iedereen die hielp en erbij was. Het emotioneert me dat er nu ook EINDELIJK een béétje aandacht is voor #PostSepsis. Hopelijk gaat mijn dochter daar op een dag van profiteren. En nu wens ik je veel rust. ❤️ #PAISprotest