Nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR | Banque Nationale de Données Maladies Rares Depuis Mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la BNDMR rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Pour identifier la ou les maladie(s) rare(s) des patients, la CO de la BNDMR utilise la nomenclature produite par Orphanet (INSERM), selon les recommandations de la Commission Européenne.

🔖L’équipe de la #BNDMR publie sa nouvelle version du rapport « Nombre de cas par maladie rare recensés dans la BNDMR » www.bndmr.fr/premiere-pub...
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Participez à la construction de l'application de la BNDMR qui aidera au quotidien les personnes atteintes de maladies rares ! - Association Française Ataxie de Friedreich Application France Maladies Rares – Priorisation des fonctionnalités La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L’av...

Si vous souhaitez participer, vous trouverez le questionnaire en suivant ce lien #BNDMR #MaladiesRares www.afaf.asso.fr/2025/09/12/p...

Application France Maladies Rares - Priorisation des fonctionnalités

💥La #BNDMR développe actuellement France Maladies Rare, application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des #patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial : un questionnaire en ligne lime.aphp.fr/index.php/41... sera clôturé le 24/09 au soir.

Révision de la note d’information patient BNDMR | Banque Nationale de Données Maladies Rares Une nouvelle version de la note d'information patient relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la BNDMR a été publiée. La mise à jour se distingue par les lignes d’information sur la copie de la BNDMR au catalogue de la Plateforme de Données de Santé Health Data Hub. Elle renvoie

🆕✍️Une nouvelle version de la note d'information #patient📄 relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la #BNDMR a été publiée: www.bndmr.fr/revision-de-...
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👓Consultez notre poster sur les premiers résultats d'une étude sur plus de 700 maladies et près de 400000 #patients utilisant les données de la #BNDMR chainées au #SNDS : L’étude Drómos met en lumière des caractéristiques partagées entre de nombreuses maladies rares 🔗 www.bndmr.fr/wp-content/u...

La BNDMR recrute ! | Banque Nationale de Données Maladies Rares Vous cherchez un emploi ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares recrute de nouveaux collaborateurs !

🎇 #recrutement⚡ Un poste de Développeur(se) Full Stack 🖥️ est ouvert au sein de la sympathique équipe de la #BNDMR et des @ap-hp.bsky.social -> 👁️ www.bndmr.fr/bndmr-recrute/

N’hésitez pas à postuler ou en parler autour de vous🛜!
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Banque Nationale de Données Maladies Rares La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.

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FAI²R était au séminaire recherche de la #BNDMR ce lundi 31 mars au Ministère de la Santé

🔹 Présentation de la cellule opérationnelle BNDMR
🔹 Discussions sur le rôle de la BNDMR dans les politiques publiques sur les maladies rares
..Et des tables rondes !

Merci à toutes les équipes impliquées 💪

🚀 Une avancée majeure pour les #MaladiesRares !

Grâce au chaînage BNDMR x SNDS, les données de 340 000 patients éclairent la recherche et les politiques publiques. #DOMOS, #JARDIN & #ReuseRare💡📊

🔗 #DonnéesDeSanté #MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Innovation #BNDMR #SNDS #FSMR #ERN

⏰ Dring dring ! J-15 pour la saisie de vos données dans BaMaRa ou dans votre DPI !
Si vous avez des questions :
📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN
🙋‍♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval (marie.roux-perceval@chu-lyon.fr)

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