Les Rencontres des Maladies Rares 2025 La filière RespiFIL était au rendez-vous sur le stand interfilière pour présenter les outils développés par les filières de santé maladies rares : PNDS, cartes urgence, ressources génomiques… 🗓️ 2 jours pour échanger et partager.
Jour 2, focus sur deux associations partenaires RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Justine Hamaïde raconte comment est née l’association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air et son engagement au service des patients. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
Jour 2, focus sur deux associations RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Maggy Surace, Association HTaPFrance présente une enquête inédite pour mieux expliquer l’HTAP aux enfants, et adapter l’information à leurs vrais besoins. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.
La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡
#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
