🏫 [#sensibilisation aux maladies rares] 🩷💚💙
Aujourd'hui, avec les Filières Cardiogen, OSCAR et @mrares-parissaclay.bsky.social, nous étions accueillis au 🏫 Lycée d'Arsonval à Saint-Maur-des-Fossés pour sensibiliser les élèves 🎒aux #maladiesrares. 🙏🏼
#JIMR #JIMR2025 #écoles @ap-hp.bsky.social
Retour sur les interventions dans les classes pour sensibiliser aux maladies rares au lycée Arsonval à St Maur et au sein l'ensemble scolaire St Pierre Fourier à Paris : un grand merci aux élèves pour leur écoute et leur participation. #MaladiesRares #JIMR2025
#REPLAY #JIMR2025 | Vous pouvez voir ou revoir le webinaire de la Plateforme d’expertise maladies rares ! 💫
Les participants de cette 5e édition ont mis en avant les innovations des centres experts : recherche, parcours de soins, éducation thérapeutique …
youtu.be/xsimqcCJSrM?...
@ap-hp.bsky.social
🩷💚🩵 [Journée Internationale des Maladies Rares]
Pas d'évènement près de chez vous ce soir ? Pas envie de sortir ?
Le CRMR O-Rares vous propose une petite sélection de films 🎬 à regarder bien au chaud sous la couette. 🛌🏼
#RareDiseaseDay #maladiesrares #jimr2025
👇
🩷💚🩵 [Journée Internationale des #maladiesrares]
Et si vous vous réveilliez avec une corne de licorne 🦄 ?
➡️ Assurément une maladie rare !
Où trouver des infos ? Qui consulter ?
Avec cet escape game, les professionnels de @hopitalnecker.bsky.social se sont prêtés au jeu.
#RareDiseaseDay #jimr2025
👏 Bravo aux acteurs #maladiesrares de l' @hopitalbichat.bsky.social qui, à l'occasion de la #JIMR2025, animaient des stands d'informations et de sensibilisation dans le hall d'entrée de l'hôpital :
🔹les professionnels de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord
La filière FIMATHO, en compagnie des autres FSMR du CHU de Lille, de la plateforme PLEMaRa et de l'Alliance Maladies Rares a tenu un stand de sensibilisation à la faculté de médecine de Lille à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Merci à tous d'être venus nombreux !
#JIMR2025
#JIMR2025 | L’hôpital Robert-Debré aux côtés des patients atteints de maladies rares. Avec 3️⃣5️⃣ centres maladies rares intégrés à la Plateforme d’expertise Paris Nord, nos professionnels sont engagés dans le parcours de soins des patients : diagnostic, prise en charge, recherche.
@ap-hp.bsky.social
#RareDiseaseDay 💚💗💙 Aujourd’hui, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares #JIMR2025. A l'@institutdemyologie.bsky.social, nos 300 experts se consacrent au quotidien aux avancées de la recherche et des traitements pour les maladies neuromusculaires. Ensemble, soutenons les #maladiesrares !🙏
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière FIMATHO participe au colloque organisé à Marseille par la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM, l'institut MarMaRa et l'Alliance Maladies Rares PACA-Corse✨
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
La suite à l' hopitalnecker.bsky.social a accueilli l'escape game "Le mystère de la licorne" 🦄 pour sensibiliser à l’errance du diagnostique des maladies rares. De nombreuses personnes y ont participés et cela a pu mettre en lumière la cause des maladies rares ! 🌍🧩
#RareDiseaseDay #JIMR2025
📢 À l'occasion de la #JIMR2025, l'association HPN France - Aplasie Médullaire est présente dans le hall d'entrée de l'hôpital Saint-Louis à Paris.
Venez nous rencontrer pour échanger, vous informer et soutenir les patients concernés par ces maladies rares. 💙 #MaladiesRares #HPN #AplasieMédullaire
👏 Bravo aux professionnels des 9️⃣ centres #maladiesrares de l’ @hopitalbeaujon.bsky.social qui accompagnent au quotidien les patients et leur famille et dont nous saluons le travail à l’occasion de la #JIMR2025 !
➡️ Plus d’informations sur ces centres : hopital-beaujon.aphp.fr/maladies-rar...
🩷💚🩵 [Journée Internationale des #maladiesrares]
L'équipe de la Filière se mobilise 💪🏼
🎯calendrier des évènements 👉🏼 bit.ly/3QBU9k5
🎯 aujourd'hui : escape game @hopitalnecker.bsky.social
🎯 communication sur les réseaux sociaux
🎯20 mars : sensibilisation au lycée d'Arsonval
#RareDiseaseDay #jimr2025
Ensemble on est plus forts
#JIMR2025
#rarediseaseday2025
Cécile, Françoise, Guillaume, Christophe : MERCI pour votre générosité !
📆 [Journée Internationale des Maladies Rares]
C'est aujourd'hui ! 🎉
Avec le monde entier 🌍 nous nous habillons aux couleurs des maladies rares 🩷💚🩵 en soutien aux personnes concernées.
Joignez-vous aux nombreux évènements organisés
👉🏼 bit.ly/3QBU9k5
#RareDiseaseDay #maladiesrares #jimr2025
[Journée Internationale des Maladies Rares] 🎗️
📆 Demain sera la 18e Journée des #maladiesrares.
Des évènements 🎉 sont organisés dans toute la France 📌. Il y en a forcément un près de chez vous. 🏠
Nous avons essayé de tous vous les lister (sans y parvenir...)
👉🏼 bit.ly/3QBU9k5
#jimr2025 #rarediseaseday
🎗️[Journée Internationale des #maladiesrares] 📽️
A l'occasion de la #jimr2025, une soirée cinéma 🍿dédiée aux maladies rares ce soir à Strasbourg.
Avec la participation du Pr Agnès Bloch-Zupan, responsable du CRMR O-Rares.
#RareDiseaseDay
🎗️ Semaine clé pour les #MaladiesRares !
📅 25/02 : Lancement du 4ᵉ Plan National Maladies Rares
📅 28/02 : #RareDiseaseDay 💙💚💗
🔬 Diagnostic + rapide
💊 Accès aux soins & traitements renforcé
🌍 Coopération européenne
#PNMR4 #JIMR2025
223 M€ par an pour renforcer les biobanques et développer des thérapies. Le quatrième plan #MaladiesRares 2025-2030 a été présenté. Il repose sur trois piliers — soin, recherche et industrie — et la volonté de consolider une collaboration européenne. #JIMR2025
✍ @perrinedebacker.bsky.social
🎗️À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2025, retrouver les différentes actions de la plateforme sur le lien suivant : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/evenements/
#JIMR2025 #RareDiseaseDay
🌟 Illuminations pour la Journée Internationale des Maladies Rares 🌟
Du 24 au 28 février, à la nuit tombée, des bâtiments s’illumineront en 💚💙 💗pour sensibiliser aux maladies rares🎗
📍 @hopitalbicetre.bsky.social @univparissaclay.bsky.social
#JIMR2025 Programme : bit.ly/4hGA9ZI
Logo officiel de la Journée Internationale des Maladies Rares. Il représente une main stylisée aux couleurs vives (vert, rose, bleu) avec un symbole central évoquant une personne. En dessous, l’inscription 'RAREDISEASEDAY.ORG' en lettres majuscules roses indique le site officiel de l’événement.
🎗️ 𝗟𝗮 𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗹𝗮 𝗰𝗹𝗲́ 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀.
📅 Le 25 février, les étudiants marseillais échangeront avec des experts sur les maladies rares.
📄 fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#JIMR2025 #RareDiseaseDay #MaladiesRares
📢 Rejoignez-nous à l’Hôpital de la Timone pour une journée de sensibilisation et de recherche !
#RareDiseaseDay #JIMR2025
Affiche de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025. En arrière-plan, une vue du Vieux-Port de Marseille avec Notre-Dame de la Garde. Au centre, un bandeau bleu annonce l’événement organisé par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM, l’Institut Marseille Maladies Rares et l’Alliance Maladies Rares PACA-Corse. À droite, le logo coloré de la Journée des Maladies Rares et un QR code permettant de s’inscrire. En bas, les logos des partenaires : AP-HM, Hôpitaux Universitaires de Marseille, Aix-Marseille Université, Institut MarMaRa et Alliance Maladies Rares.
Programme détaillé de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, qui se tiendra le vendredi 28 février à l’amphithéâtre HA1 de l’Hôpital de la Timone. Le programme est structuré en plusieurs sessions : introduction par le Pr Brigitte Chabrol et Mme Emilie Garrido-Pradalie, suivi d’une première session sur les traitements des maladies rares, incluant la thérapie génique et l’accès aux nouvelles thérapies. Une pause déjeuner permet la visite de stands associatifs. L’après-midi est consacré à la recherche participative et aux programmes d’éducation thérapeutique, avec des interventions de chercheurs et cliniciens spécialisés. L’événement se clôture avec des conclusions des organisateurs.
🧵 𝗝-𝟳 : 𝗟𝗮 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗲 ! 🎗️
📅 𝟮𝟴 février 📍 Hôpital de la Timone, Marseille
📢 Inscription gratuite 🎟️
📄 Détails & programme ici 👉 fr.ap-hm.fr/agenda/journ...
#JIMR2025 #RareDiseaseDay #MaladiesRares #Santé #Recherche #Innovation #Marseille
📅 Le 28 février 2025, c'est la Journée Internationale des Maladies Rares ! 💜
Sensibilisons sur l'impact de ces maladies et soutenons la recherche & les patients. 🙌
De nombreux événements en France, retrouvez le programme ici : bit.ly/4hGA9ZI
#JIMR2025 #RareDiseaseDay
@on-health.bsky.social
