Schéma du seuil d'effort individuel. La valeur de fréquence cardiaque pour le seuil d'effort varie selon les personnes : selon l'âge, la forme physique, les maladies, le repos...

Schéma représentant le seuil d'effort (en fonction de la fréquence cardiaque). Faible fréquence cardiaque au repos, un peu plus élevée en activité, alors que la production d'énergie reste aérobie. Puis au-delà du seuil d'effort, la fréquence cardiaque est plus élevée et la production énergie est anaérobie (sans oxygène). La fréquence cardiaque trop élevée est un danger.

Qu'est-ce que l'effort et le seuil d'effort ? (généralités)

Texte intégral en ligne : comprendrelem.fr/em-cest-quoi...

#paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

Page de titre avec une illustration de mitochondrie

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#paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

#MECFS #EMSFC

Merci à @cqfdjournal.bsky.social, à Baptiste Mollard pour leur écoute et leur compréhension du combat des malades d'EM 🙌

#emsfc #mecfs

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#paEM #pwME #MECFS #EMSFC

La Revue Comprendre l’EM. Première colonne : Un site de référence (L’EM c’est quoi ; L’EM et moi ; Pacing ; Enjeux ; Soutenir). Deuxième colonne : Documents à télécharger dans différents formats accessibles. Troisième colonne : Un blog pour réfléchir (Analyses, Témoignages, Art, Interviews, etc.)

Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties.

1 - Un site de référence

Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés.
#paEM #pwME #MECFS #EMSFC

"El silencio solitario y sombrío de un mundo #ME

Propósito: sobrevivir, a pesar de los esfuerzos de muchos en el poder por aplastarnos.
Somos un estorbo. En un mundo que simplemente valora la productividad, no podemos producir.
Esperamos, con una esperanza menguante, un cambio"
#MEcfs
#EMsfc
#pwME

"El agotamiento y la frustración constantes de tener que explicar el síndrome de fatiga crónica (SFC) y el síndrome de fatiga post-esfuerzo (SPE) a profesionales de la salud que no están convencidos son desgarradores y sumamente exasperantes."
#EMsfc
#MEcfs
#pwME

"Una imposibilidad física que, sin embargo, no resulta fatal de forma inmediata ni automática. Una situación realmente singular en la biología humana, diría yo..."
#ME
#EMsfc

Por eso el SFC es tan singular. Vivimos en una rara laguna de la evolución natural...
#ME
#EMsfc

Au centre-ville de Grenoble, devant la fin d’une manifestation. Sur les rails de tram, une femme en fauteuil roulant électrique, un peu inclinée et les jambes allongées. Elle porte porte le tee-shirt du collectif voxEM et un masque ffp3. Son visage est dissimulé par une pancarte imprimée accrochée à l’arrière du fauteuil. Il est écrit : « Troubles “de conversion”, “somatoformes”, “somatiques fonctionnels”. Beaucoup de mots savants pour ne plus dire hystérie »

Retour sur la journée du #8mars : Portage de parole #nosvoixenplus

Des membres de notre collectif ont participé aux manifestations à Grenoble, Aix-En-Provence et Besançon!

#EMSFC #MECFS

Sur la Canebière à Marseille, un homme, Baptiste, se tient debout devant un grand lit sympbolique. Il porte un bonnet, un masque et un tee-shirt du collectif voxEM. Il tient une pancarte sur laquelle il y a une photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue !

Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier.

Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇)

#pwme #EMSFC #severeME

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#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc

"El síntoma característico, el malestar post-esfuerzo (MPE), implica que incluso las actividades normales pueden desencadenar un empeoramiento de los síntomas. Algunos de sus pacientes tienen que elegir entre ducharse o preparar la comida ese día."
#PEM
#MEcfs
#EMsfc

À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

"Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle."
Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille.

🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c...

Le texte en entier ci-après.

#pwme #mecfs #emsfc

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#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
#EMsfc

Las enfermas de covid persistente que han quedado en el olvido Cuando se cumplen seis años de la pandemia por covid-19, enfermas de covid persistente, que prosiguen con síntomas incapacitantes, denuncian negacionismo en consultas, ausencia de tratamiento y ningún...

Padece covid persistente y Encefalomielitis Miálgica, derivada de la infección vírica..
“He estado cuatro años de médico en médico hasta conseguir un diagnóstico. Es muy difícil que te diagnostiquen esta enfermedad”
#LongCovid
#EMsfc
@elsaltodiario.com www.elsaltodiario.com/salud/enferm...

#EMsfc

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#pwme #mecfs #emsfc

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#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Texte dans le post

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#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Texte dans le post

La revue Comprendre l’EM fait appel aux savoirs expérientiels des communautés de patient-es.

Elle relaie les savoirs issus des sciences humaines et sociales.

Elle propose un espace de réflexion et d’élaboration des connaissances, ensemble !

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Texte dans le post

La revue Comprendre l’EM présente des savoirs scientifiques établis.

Elle se base sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es.

Elle propose différents niveaux de complexité.

Et ce n’est pas tout !

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Texte dans le post

On voit circuler de nombreuses spéculations sur l’EM.

On voit beaucoup d’incitations à l’auto-expérimentation.

Les informations fiables sont compliquées et difficiles d’accès. Surtout pour les personnes avec un handicap.

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Texte dans le post

[Slogan : Savoirs]

Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées.

Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises.

#pwME #paEM #MECFS #EMSFC

"La investigación sobre la exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE) respalda esto: una vez que los síntomas se intensifican, no hay una reversión rápida, por lo que la mejor oportunidad de estabilidad es proteger el umbral antes de cruzarlo".
#EncefalomielitisMiálgica
#MEcfs
#EMsfc
#PESE

#MEcfs
#EncefalomielitisMiálgica
#EMsfc

Photo du visage d'une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique, cheveux rasés, la tête reposant sur un oreiller et la bouche recouverte d'un scotch orange sur lequel est écrit voxEM

Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente.
En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit.
@voxem.bsky.social
instagram.com/voxem.sfc
#voxEM #MECFS #EMSFc

"A principios de los 90, pacientes y defensores sabían que el ejercicio no era un tratamiento adecuado para las personas con #MECFS. Y tenían razón. NICE retiró la Terapia de Ejercicio Graduado en 2021 porque la evidencia era deficiente y los pacientes reportaron daños."
#EMsfc