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Merci à @cqfdjournal.bsky.social, à Baptiste Mollard pour leur écoute et leur compréhension du combat des malades d'EM 🙌
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Pour l’instant, vous y trouverez des témoignages, des analyses… à vous de compléter !
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comprendrelem.fr/a-propos/new...
#paEM #pwME #MECFS #EMSFC
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La Revue Comprendre l’EM. Première colonne : Un site de référence (L’EM c’est quoi ; L’EM et moi ; Pacing ; Enjeux ; Soutenir). Deuxième colonne : Documents à télécharger dans différents formats accessibles. Troisième colonne : Un blog pour réfléchir (Analyses, Témoignages, Art, Interviews, etc.)
Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties.
1 - Un site de référence
Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés.
#paEM #pwME #MECFS #EMSFC
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"El silencio solitario y sombrío de un mundo #ME
Propósito: sobrevivir, a pesar de los esfuerzos de muchos en el poder por aplastarnos.
Somos un estorbo. En un mundo que simplemente valora la productividad, no podemos producir.
Esperamos, con una esperanza menguante, un cambio"
#MEcfs
#EMsfc
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"El agotamiento y la frustración constantes de tener que explicar el síndrome de fatiga crónica (SFC) y el síndrome de fatiga post-esfuerzo (SPE) a profesionales de la salud que no están convencidos son desgarradores y sumamente exasperantes."
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"Una imposibilidad física que, sin embargo, no resulta fatal de forma inmediata ni automática. Una situación realmente singular en la biología humana, diría yo..."
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Au centre-ville de Grenoble, devant la fin d’une manifestation. Sur les rails de tram, une femme en fauteuil roulant électrique, un peu inclinée et les jambes allongées. Elle porte porte le tee-shirt du collectif voxEM et un masque ffp3. Son visage est dissimulé par une pancarte imprimée accrochée à l’arrière du fauteuil. Il est écrit : « Troubles “de conversion”, “somatoformes”, “somatiques fonctionnels”. Beaucoup de mots savants pour ne plus dire hystérie »
Retour sur la journée du #8mars : Portage de parole #nosvoixenplus
Des membres de notre collectif ont participé aux manifestations à Grenoble, Aix-En-Provence et Besançon!
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Sur la Canebière à Marseille, un homme, Baptiste, se tient debout devant un grand lit sympbolique. Il porte un bonnet, un masque et un tee-shirt du collectif voxEM. Il tient une pancarte sur laquelle il y a une photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière. Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.
💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue !
Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier.
Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇)
#pwme #EMSFC #severeME
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"El síntoma característico, el malestar post-esfuerzo (MPE), implica que incluso las actividades normales pueden desencadenar un empeoramiento de los síntomas. Algunos de sus pacientes tienen que elegir entre ducharse o preparar la comida ese día."
#PEM
#MEcfs
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À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie. Le texte " Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."
"Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle."
Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille.
🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c...
Le texte en entier ci-après.
#pwme #mecfs #emsfc
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Padece covid persistente y Encefalomielitis Miálgica, derivada de la infección vírica..
“He estado cuatro años de médico en médico hasta conseguir un diagnóstico. Es muy difícil que te diagnostiquen esta enfermedad”
#LongCovid
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@elsaltodiario.com www.elsaltodiario.com/salud/enferm...
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📧 Abonnez-vous à la lettre d'info de la revue @comprendrelem.bsky.social, par et pour les malades d'encéphalomyélite myalgique
#pwme #mecfs #emsfc
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Texte dans le post
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Découvrez sur le site comment vous pouvez participer !
#pwME #paEM #MECFS #EMSFC
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La revue Comprendre l’EM fait appel aux savoirs expérientiels des communautés de patient-es.
Elle relaie les savoirs issus des sciences humaines et sociales.
Elle propose un espace de réflexion et d’élaboration des connaissances, ensemble !
#pwME #paEM #MECFS #EMSFC
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La revue Comprendre l’EM présente des savoirs scientifiques établis.
Elle se base sur les consensus internationaux et les travaux de rechercheur-es réputé-es.
Elle propose différents niveaux de complexité.
Et ce n’est pas tout !
#pwME #paEM #MECFS #EMSFC
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On voit circuler de nombreuses spéculations sur l’EM.
On voit beaucoup d’incitations à l’auto-expérimentation.
Les informations fiables sont compliquées et difficiles d’accès. Surtout pour les personnes avec un handicap.
#pwME #paEM #MECFS #EMSFC
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Texte dans le post
[Slogan : Savoirs]
Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées.
Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises.
#pwME #paEM #MECFS #EMSFC
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"La investigación sobre la exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE) respalda esto: una vez que los síntomas se intensifican, no hay una reversión rápida, por lo que la mejor oportunidad de estabilidad es proteger el umbral antes de cruzarlo".
#EncefalomielitisMiálgica
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#PESE
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Photo du visage d'une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique, cheveux rasés, la tête reposant sur un oreiller et la bouche recouverte d'un scotch orange sur lequel est écrit voxEM
Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente.
En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit.
@voxem.bsky.social
instagram.com/voxem.sfc
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"A principios de los 90, pacientes y defensores sabían que el ejercicio no era un tratamiento adecuado para las personas con #MECFS. Y tenían razón. NICE retiró la Terapia de Ejercicio Graduado en 2021 porque la evidencia era deficiente y los pacientes reportaron daños."
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C'est l'une des revendications du collectif voxem qui organise un rassemblement, ce samedi 7 février à 14h30, sur la place du Général de Gaulle, à Marseille. "Cette maladie est minimisée, stigmatisée, psychiatrisée ou réduite à une banale fatigue chronique, proteste Satcha, porte-parole du mouvement. Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
📣 @satcha.bsky.social
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Puis son état s’est aggravé. Une douche ou un repas sont devenus des efforts épuisants. "J’ai développé un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Aujourd’hui, parler ou me brosser les dents sont difficiles. J’ai besoin d’aide au quotidien. Heureusement que j’ai mes parents." Témoignage de Julie, en état très sévère de l'EM. Instagram@jul.sensibilise.em Logo du collectif voxEM, un lit duquel émerge un mégaphone.
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