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Hashtag
#LCHAD
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Fettlösliche Vitamine

Fettlösliche Vitamine

Aufgrund der fettreduzierten Diät bei lcFAOD müssen die Betroffenen auch bei der (ausreichenden) Zufuhr fettlöslicher Vitamine besonders aufpassen.
#FAOD #VLCAD #MTP #LCHAD #CPT2
#RareDisease

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#SoGutEsGehtJedenfalls

Habt ihr Fragen zur #Exklusion für Betroffene mit einer angeborenen Fettsäurenoxidationsstörung #FAOD?
#VLCAD #LCHAD #MTP #CPT2

#Nixklusion

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Pfanne auf dem Herd, gefüllt mit Zuckerwasser und Walnüssen, für gebrannte Walnüsse

Pfanne auf dem Herd, gefüllt mit Zuckerwasser und Walnüssen, für gebrannte Walnüsse

Oh du fröhliche Vorweihnachtszeit- für Betroffene mit einer langkettigen #FAOD ( #VLCAD , #LCHAD, #MTP-Mangel) gibt es eine sehr leckere Möglichkeit der Zufuhr essentieller Fettsäuren: gebrannte Walnüsse (statt Walnussöl):

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Heute ist Rare Disease Day 
RareDiseasesRun Logo

Heute ist Rare Disease Day RareDiseasesRun Logo

Screenshot der Laufuhr 
Mit 2 Distanzen 500m bzw 1km Laufe

Screenshot der Laufuhr Mit 2 Distanzen 500m bzw 1km Laufe

Bild von mir im Lauf-Outfit mit #rarediseasesrun-Laufshirt

Bild von mir im Lauf-Outfit mit #rarediseasesrun-Laufshirt

Gestern war #RareDiseaseDay & anlässlich dieses besonderen Tages für Betroffene von #SeltenenErkrankungen gibt es die #rarediseasesrun -Laufwoche, ein virtueller&inklusiver Lauf zur Unterstützung von 22 Organisationen, z.B. auch dem Fett-SOS e.V. für Betroffene mit #FAOD
#VLCAD #LCHAD #MTP

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Screenshot unserer Homepage ,auf der der 18.Newsletter 01/24 zum Download bereit steht

Screenshot unserer Homepage ,auf der der 18.Newsletter 01/24 zum Download bereit steht

Zur Aufgabe unseres Selbsthilfevereins Fett-SOS e.V. gehört es auch, regelmäßig die Mitglieder, aber auch andere Interessierte zu informieren- z.B. mittels eines Newsletter.

fett-sos.com/deutsch/%C3%BC…

#RareDisease #SelteneErkrankung
#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP
#rarediseasesrun

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Eine Herzwolke am blauen Himmel
5.Dezember
Internationaler Tag des Ehrenamtes

Eine Herzwolke am blauen Himmel 5.Dezember Internationaler Tag des Ehrenamtes

Neben Erwerbstätigkeit & Familie ist die ehrenamtliche Tätigkeit für den Fett-SOS e.V. #FAOD (#VLCAD, #LCHAD, #MTP-Mangel) seit über 5 Jahren mein "3.Standbein" - manchmal bräuchte der Tag mehr als 24h um allem gerecht zu werden. Und so geht es vielen mit einem #Ehrenamt

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Screenshot der Laufuhr 
4,45km in 26:52min
Und 1,68km in 10:27min

Screenshot der Laufuhr 4,45km in 26:52min Und 1,68km in 10:27min

Die Vereine des RareDiseasesRun 2024
Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.
www.fett-sos.com

Die Vereine des RareDiseasesRun 2024 Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V. www.fett-sos.com

RareDiseasesRun 
Der 3.Lauf für Seltene Krankheiten 26.02.-03.03.2024

RareDiseasesRun Der 3.Lauf für Seltene Krankheiten 26.02.-03.03.2024

#RunForRare and #Awareness for #RareDisease

everybody can be part of this event-
running or walking on his/her favourite distance.

todos pueden ser parte de este evento- corriendo o caminando en su distancia favorita.

www.rarediseasesrun.net

#FAOD #VLCAD #LCHAD #MTP

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